Letzte Woche versammelten sich Eltern, Betroffene und Behandler beim 9. CF Patiententag im Kemperhof Koblenz, um gemeinsam über die Auswirkungen der CFTR-Modulatoren zu sprechen. Der Tag war geprägt von inspirierenden Gesprächen und dem Teilen persönlicher Geschichten, die die tiefe Verbindung innerhalb der Mukoviszidose-Community verdeutlichten.
Einer der bewegendsten Momente des Tages war der offene Bericht von Alexandra Kramarz, die uns in ihr Leben mit Mukoviszidose eintauchen ließ. Sie erzählte von den Veränderungen, die sie seit der Einnahme der CFTR-Modulatoren erlebt hat, begleitet von Höhen und Tiefen. Ihr Bericht regte zu einer lebhaften Diskussion an, in der auch andere ihre eigenen Erfahrungen teilten, egal ob sie bereits von den neuen Medikamenten profitierten oder nicht.
PD Dr. Thomas Nüßlein ergänzte die Diskussion mit wissenschaftlichen Erkenntnissen und Ideen, wie man mit den Veränderungen und möglichen Nebenwirkungen umgehen kann. Seine Worte gaben jenen, die noch nicht von den CFTR-Modulatoren profitieren, Hoffnung auf die weiteren Entwicklungen in der Forschung. Ziel war es, dass alle Teilnehmer mit einem Lächeln nach Hause gehen sollten.
Nach den Vorträgen hatten die Teilnehmer ausgiebig Gelegenheit zum Austausch. Besonders erfreulich war die Begrüßung neuer Eltern, die erstmals den Weg zu unserer Regionalgruppe gefunden hatten. Es gab zahlreiche positive Rückmeldungen zu diesem teilweise sehr emotionalen Patiententag, die zeigten, wie wertvoll und bewegend solche Treffen sein können. Dies ist es, wofür wir uns gerne engagieren – die Kraft der Selbsthilfe, die Gemeinschaft und die Hoffnung, die wir teilen.
Tanja Dorner, Mukoviszidose e.V., Regionalgruppe Mittelrhein
