Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Am 10. Juni 2009 haben die Gesundheitsminister der Europäischen Union (EU) eine Strategie beschlossen, die von den EU-Mitgliedsstaaten einfordert, nationale Pläne für Seltene Erkrankungen bis Ende 2013 umzusetzen. Ziel ist es, eine bessere Versorgung und eine höhere Lebensqualität der Patienten zu…

In diesem Jahr bietet der Mukoviszidose e.V. in Zusammenarbeit mit vier Betroffenen einen neuen Service an: Über die Microblogging-Plattform twitter werden Katrin R., Stephan K., Miriam S. und Kathrin B. unter dem Namen mukoreporter abwechselnd ihre Eindrücke von der Jahrestagung vom 16. bis zum 17.…

VX-809, ein potentieller Korrektor für die häufige F508del Mutation bei CF, befindet sich seit Ende März 2009 in der klinischen Entwicklung der Phase IIa. Die Substanz wird von der Pharmafirma Vertex Pharmaceuticals in Kooperation mit der amerikanischen Patientenorganisation CFF (Cystic Fibrosis…

Bonn, 31. März 2009. Comedystar Mirja Boes hat 5.000 Euro für Mukoviszidose-Betroffene gewonnen. Sie erspielte die Summe beim "Star Quiz mit Jörg Pilawa" am vergangenen Donnerstag. Die Comedypreisträgerin konnte sich gemeinsam mit Schauspieler Sigmar Solbach bis zur 150.000 Euro-Frage durchkämpfen.…

In London ist gerade (Februar 2009) eine Pilotstudie zur Untersuchung der Sicherheit einer CF-Gentherapie angelaufen. Nach Angaben des englischen Gene Therapy Consortiums werden in dieser Studie zunächst 3 Patienten mit milder Lungenerkrankung eine halbe Einzeldosis der Gentherapie per Inhalation…

Etwas neu macht der Mai

Die Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. findet vom 15. Mai bis zum 17. Mai 2009 im Gustav-Stresemann-Institut in Bonn statt. Neben der Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch werden Vorträge und Seminare zu neuen Entwicklungen aus den medizinischen, sozialrechtlichen und psychosozialen Problemfeldern…

Wir sind nach dem letzten Freistellungsbescheid des Finanzamtes Bonn-Innenstadt, Steuernummer 205/5783/0187, vom 24.11.14 wegen Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege und wegen Förderung wissenschaftlicher Zwecke als gemeinnützigen Zwecken dienend anerkannt. Jedes Jahr lassen wir unseren…

Bonn, 15.01.2009

Ehemalige Hauswirtschaftslehrerin spendet 40.000 Euro aus Buchverkäufen für die Mukoviszidose-Forschung.