Archiv nach Jahr

Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

"Tag des Glücks" für Mukoviszidose-Betroffene

Star-Comedian Mirja Boes hat am 17. Mai 2013 bei der SKL Millionenshow 4.000 Euro für Menschen mit Mukoviszidose erspielt. Zusammen mit Steffen Henssler, Natalia Wörner und Andy Borg hat sich der Schutzengel für Menschen mit Mukoviszidose in den actionreichen Spielrunden mächtig ins Zeug gelegt. Wer…

Moin und Servus für Mukoviszidose-Betroffene

Dominik Klein, Botschafter für Menschen mit Mukoviszidose (CF), bietet Handballfans, Fashion-Victims und Onlineshoppern jetzt mit seiner neuen Shirt-Kollektion die Möglichkeit, etwas Gutes zu tun. Denn bis zum Final-Four-Turnier der Handball-Champions League am 1. und 2. Juni 2013 gehen bei jedem…

Mukoviszidose Institut unterzeichnet „All Trials“-Petition

Weltweit wird nur etwa die Hälfte aller Ergebnisse klinischer Studien veröffentlicht. Selbst die Durchführung der Studien wird nicht immer registriert. Die Folge davon ist, dass Studien in gleicher oder ähnlicher Form unnötig mehrfach durchgeführt werden und wichtige Hinweise auf Nebenwirkungen,…


Schutzengel kicken in Ludwigshafen

Am 15. und 16. Juni 2013 finden im Südwest-Stadion Ludwigshafen die Juniorinnen-Turniere des 1. FFC Ludwigshafen statt. Dabei steht auch die Hilfe für Menschen mit Mukoviszidose im Blickpunkt.

Studienergebnisse zu VX-661 mit Ivacaftor veröffentlicht

Auch mit VX-661 zeigen sich Verbesserungen in der Lungenfunktion bei Patienten mit zwei F508del-Mutationen Seit einigen Jahren sind mutationsspezifische Medikamente für  CF-Patienten in der klinischen Entwicklung. Im letzten Jahr konnte dann die erste Substanz zugelassen werden, die allerdings nur…

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2013 verliehen

Am Tag der Seltenen Erkrankungen verlieh Eva Luise Köhler erneut den mit 50.000 Euro dotierten Preis an ein vierköpfiges Forscherteam unter der Leitung von Professor Gesine Hansen und Professor Thomas Moritz an der Medizinischen Hochschule Hannover für die Entwicklung eines innovativen Ansatzes…

Impfung gegen Bakterien des Burkholderia cepacia-Komplex – wo steht die Forschung?

Der „Burkholderia cepacia-Komplex (BCC)“ umfasst mehrere Stämme der Bakterienart Burkholderia cepacia und kann bei Patienten mit Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF) ernsthafte Komplikationen bis hin zum akuten Lungenversagen verursachen. Bakterien des BCC kommen überall vor, sowohl im Grundwasser…

Kleine Studie zeigt Verträglichkeit von Arginin-Inhalation und einen Trend zu einer Verbesserung der Lungenfunktion

Arginin ist der Ausgangsstoff für Stickstoffmonoxid (NO), das in der Lunge mehrere Funktionen hat. NO ist beispielsweise an der Abwehr von Infektionen beteiligt und reguliert den bronchialen Widerstand. Patienten mit Mukoviszidose (CF) produzieren weniger NO in der Ausatemluft und im Sputum.…

MEWA wird Schutzengel für Kinder mit Mukoviszidose

10.000 Euro haben die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Firma Mewa auf ihrem Jahresmeeting in Berlin gesammelt und sich damit an unserer Aktion „Unternehmens-Schutzengel“ beteiligt . Wir sagen Danke!

Zulassungsprogramm für Korrektur des F508del soll 2013 starten

Die Kombination des Korrektors VX-809 mit dem gerade in Deutschland zugelassenen Ivacaftor (= Kalydeco®= VX-770) hat in Studien viel versprechende Ergebnisse gezeigt. Michael Boyle präsentierte diese Studienergebnisse auf dem diesjährigen nordamerikanischen NACF Kongress in Orlando, Florida. Vertex,…

Zuletzt aktualisiert: 04.09.2025