Fachkräftemangel ein Thema der Zukunft
„Schon in meiner Kindheit habe ich erlebt, welche Kraft diese Gemeinschaft hat: das gegenseitige Unterstützen, der Erfahrungsaustausch, das Erleben, dass man mit der Erkrankung nicht alleine ist,“ sagt Alexandra Kramarz auf die Frage, warum sie sich für das Amt der Vorstandsvorsitzenden des Mukoviszidose e.V. beworben hat. Die 37-Jährige ist Sonderpädagogin und wohnt in Berlin. Seit etwa zehn Jahren ist sie in der Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit CF im Mukoviszidose e.V. aktiv und war bereits viele Jahre lang Mitglied des Bundesvorstands.
„Es gibt zwei Themen, die mir aktuell besonders am Herzen liegen und auch etwas Sorgen bereiten. Zum einen der Fachkräftemangel in den Ambulanzen. Das zweite Thema ist alles rund um das Thema „Älter werden mit CF“. Hier gibt es einerseits noch viel Unbekanntes (wie z.B. langjährige Auswirkungen der Modulatoren), aber auch Themen, die Menschen mit Mukoviszidose jetzt schon beschäftigen“, so Kramarz.
Der neue Vorstand
Unterstützung erhält die neue Vorsitzende des Vereins von den neuen stellvertretenden Vorsitzenden: Prof. Dr. Anna-Maria Dittrich, Medizinische Hochschule Hannover, und Tanja Dorner, Betriebswirtin aus Weiler und Mutter eines Sohnes mit CF. Weitere Mitglieder des neuen Vorstands sind Yvonne Binder, Mutter einer Tochter mit CF, Eva Bohnsack, lebt selbst mit Mukoviszidose, Dr. jur. Jan-Hendrik Simon, hat sowohl beruflich als auch familiär mit Mukoviszidose zu tun, und Ingo Sparenberg, der selbst mit CF lebt. Bereits im Vorfeld der Mitgliederversammlung waren folgende Personen als Vertreter der Gremien und Arbeitskreise des Mukoviszidose e.V. in den neuen Vorstand gewählt worden: Julia Lock für die Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit CF, Brigitte Stähle für die Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, Dr. Susanne Nährig für die Arbeitsgemeinschaft der Ärzte, Prof. Mirjam Stahl für die Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose und Johanna Gardecki für die Arbeitskreise.
Alexandra Kramarz, Tanja Dorner, Prof. Dr. Anna-Maria Dittrich, Johanna Gardecki und Ingo Sparenberg hatten bereits dem letzten Vorstand des Vereins angehört.
Abschied von Stephan Kruip und dem alten Vorstand
Mit Stephan Kruip tritt der langjährige Vorsitzende des Bundesverbands ab. Der heute 61-Jährige wurde 2014 als erster Mensch mit Mukoviszidose in das Amt gewählt und hat den Verein viele Jahre lang mit großem Engagement und Weitblick geprägt.
„Der Mukoviszidose e.V. ist in den letzten zwölf Jahren zum zentralen Kompetenzzentrum zum Thema Mukoviszidose geworden. Betroffene können heute Informationen zu nahezu allen Belangen der Erkrankung bei uns abrufen. Dafür haben wir den Verein weitgehend digitalisiert, Entscheidungen konsequent auf Grundlage wissenschaftlicher Erkenntnisse und Daten getroffen und das deutsche Mukoviszidose-Patientenregister umfassend in die Qualitätssicherung der Ambulanzen integriert“, blickt Stephan Kruip auf seine Zeit als Vorstandsvorsitzender zurück. Und fügt mit Blick auf die Zukunft hinzu: „Der wesentliche Trend ist die zunehmende Auffächerung der Betroffenheit hinsichtlich Schweregrad der Erkrankung, Therapieformen und Lebensalter als Folge der neuen Medikamente. Der Verein muss auf diese Entwicklung mit passgenauen Angeboten für unterschiedliche Zielgruppen reagieren.“
Mit Stephan Kruip verlassen auch die stellvertretenden Vorsitzenden Dr. Christina Smaczny vom Universitätsklinikum Frankfurt und Gerd Eißing, Diplom-Mathematiker aus Bordesholm, nach vielen engagierten und erfolgreichen Jahren den Vorstand. Der Mukoviszidose e.V. dankt ihnen für ihr tatkräftiges Engagement in den letzten Jahren und wünscht ihnen alles Gute für die Zukunft.
Errungenschaften der letzten Jahre
Während Stephan Kruips Amtszeit hat sich für Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland sehr viel verändert. Auf Betreiben des Mukoviszidose e.V. wurde 2016 das Neugeborenen-Screening auf die Erkrankung eingeführt. 2017 startete der Bundesverband auch auf Betreiben Kruips eine Petition zur Verbesserung der Mukoviszidose-Versorgung, die mehr als 80.000-mal unterschrieben wurde und daraufhin in den politischen Gremien behandelt werden musste. 2020 wurde in Deutschland der CFTR-Modulator Kaftrio zugelassen, der die Gesundheit der Betroffenen stark verbessert, aber leider nicht von allen Menschen mit der Erkrankung genommen werden kann. Die Sorge um die Sicherheit der Versorgung und die Suche nach wirkungsvollen Medikamenten für alle Menschen mit CF werden Themen sein, die den Mukoviszidose e.V. auch in Zukunft beschäftigen werden. Dafür ist der Bundesverband mit seinem neuen Vorstand gut aufgestellt.
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist die gemeinnützige Patientenorganisation auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt
Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Juliane Tiedt
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-65
E-Mail: JTiedt(at)muko.info