Deutschland steht vor großen Herausforderungen. Der russische Angriffskrieg gegen die Ukraine, wirtschaftliche Verwerfungen, steigende Lebenshaltungskosten, hohe Energiekosten, eine sanierungsbedürftige Infrastruktur und die Verunsicherung vieler Menschen führen zu Frustration und Vertrauensverlust. Wir verstehen diese Sorgen. Viele Bürgerinnen und Bürger haben den Eindruck, dass Probleme zu langsam gelöst werden und politische Entscheidungen ihren Alltag nicht ausreichend berücksichtigen. Doch gerade in Zeiten großer Verunsicherung kommt es darauf an, demokratische Institutionen, die Menschenwürde und die Grundrechte aller Menschen zu bewahren und zu stärken
Warum uns diese Entwicklung betrifft
Mukoviszidose ist eine schwere, lebensverkürzende genetische Erkrankung. Die heute erreichten Fortschritte sind das Ergebnis jahrzehntelanger gemeinsamer Anstrengungen: von Patientinnen und Patienten, ihren Familien, Ärztinnen und Ärzten, Wissenschaftlern, Sozialverbänden, politischen Entscheidungsträgern und sozialstaatlicher Institutionen.
Noch vor wenigen Jahrzehnten erreichten viele Kinder mit Mukoviszidose das Erwachsenenalter nicht. Heute können viele Betroffene dank moderner Therapien studieren, Familien gründen und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Dieser Fortschritt beruht auf einem klaren gesellschaftlichen Konsens: Jeder Mensch besitzt die gleiche Würde und hat Anspruch auf bestmögliche medizinische Versorgung und gesellschaftliche Teilhabe.
Menschen mit Mukoviszidose wissen aus eigener Erfahrung, was Solidarität bedeutet. Sie sind auf ein leistungsfähiges Gesundheitswesen, auf engagierte Fachkräfte, auf inklusive Bildungsangebote und auf gesellschaftlichen Zusammenhalt angewiesen. Deshalb beobachten wir mit Sorge politische Konzepte, die Menschen nach Herkunft, Leistungsfähigkeit oder vermeintlichem gesellschaftlichem Nutzen unterscheiden.
Teilhabe und Gleichberechtigung sind nicht verhandelbar
Gleichberechtigte und selbstbestimmte Teilhabe ist kein besonderes Entgegenkommen und kein Sonderrecht, sondern ein menschenrechtlicher Anspruch. Dieser Anspruch ist in der UN-Behindertenrechtskonvention verankert, die für Deutschland seit 2009 verbindlich ist und staatliche Stellen verpflichtet, die gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderungen zu gewährleisten und bestehende Barrieren abzubauen.
Viele Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose benötigen im Alltag Unterstützung. Sie fehlen wegen Krankenhausaufenthalten im Unterricht, brauchen Rücksicht bei Infektionen oder individuelle Fördermaßnahmen. Gleichzeitig wollen sie vor allem eines: dazugehören.
Gerade auch im Erwachsenenalter kann die Mukoviszidose besondere Anforderungen an Ausbildung, Beruf und gesellschaftliche Teilhabe stellen.
Die Erfahrungen aus Schulen, Ausbildungsstätten und Betrieben zeigen, dass inklusive Bildungs- und Arbeitsangebote maßgeblich dazu beitragen, dass Menschen mit unterschiedlichen Voraussetzungen gemeinsam lernen, arbeiten und Verantwortung übernehmen. Dafür braucht es geeignete Rahmenbedingungen, ausreichende Ressourcen und individuelle Unterstützung.
Umso besorgniserregender sind politische Forderungen, die Inklusion zurückdrängen oder Menschen mit Behinderungen und Förderbedarf wieder stärker separieren wollen.
Für Menschen mit Mukoviszidose ist eine solche Entwicklung ein Warnsignal. Wenn inklusive Strukturen zurückgebaut werden, besteht die Gefahr, dass auch Möglichkeiten gleichberechtigter Teilhabe eingeschränkt oder gar infrage gestellt werden.
Die Würde des Menschen ist nicht verhandelbar
Die Geschichte unseres Landes zeigt, wohin die Einteilung von Menschen in „wertvoll“ und „weniger wertvoll“ führen kann. Menschen mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen und gesundheitlichen Einschränkungen gehörten in Deutschland einst zu den ersten Opfern staatlicher Ausgrenzung und Verfolgung.
Gerade deshalb tragen wir heute eine besondere Verantwortung, jedem Versuch entgegenzutreten, Menschen nach ihrer Leistungsfähigkeit, Herkunft oder ihrem Unterstützungsbedarf zu bewerten.
Für den Mukoviszidose e.V. gilt: Der Wert eines Menschen hängt nicht von seiner Gesundheit, seiner Herkunft, seiner Produktivität oder seiner wirtschaftlichen Leistungsfähigkeit ab.
Die Würde des Menschen ist unantastbar.
Demokratie braucht Respekt und Zusammenhalt
Als Selbsthilfeorganisation erleben wir jeden Tag, wie wichtig gegenseitige Unterstützung ist. Menschen mit Mukoviszidose sind auf Respekt, Verlässlichkeit und ein solidarisches Umfeld angewiesen. Gesellschaftliche Spaltung, Ausgrenzung und die Abwertung einzelner Gruppen schwächen genau jene Grundlagen, auf denen erfolgreiche Patientenversorgung und soziale Teilhabe beruhen.
Wir wünschen uns eine Politik, die Probleme löst, unterschiedliche Interessen ausgleicht und gesellschaftliche Gruppen nicht gegeneinander ausspielt. Eine Politik, die z.B. Fachkräfte gewinnt statt sie zu verunsichern. Eine Politik, die Forschung fördert, die Gesundheitsversorgung stärkt und den gesellschaftlichen Zusammenhalt sichert.
Unser Appell
Wir ermutigen alle Bürgerinnen und Bürger, sich informiert und verantwortungsvoll mit der Zukunft unserer Gesellschaft auseinanderzusetzen.
Kritik an Regierungen und politischen Entscheidungen gehört zur Demokratie. Unzufriedenheit ist legitim. Doch wer demokratische und menschenrechtliche Grundlagen schwächt, gefährdet am Ende auch die Sicherheit, die Freiheit und die Teilhabe derjenigen, die auf gesellschaftliche Solidarität besonders angewiesen sind.
Als Mukoviszidose e.V. stehen wir an der Seite aller Menschen mit Mukoviszidose und ihrer Familien. Wir stehen für Menschenwürde, Vielfalt, Inklusion, wissenschaftlichen Fortschritt und ein solidarisches Gesundheitswesen.
Diese Werte sind keine Nebensache. Sie sind die Grundlage dafür, dass Menschen mit Mukoviszidose heute länger leben, besser leben und gleichberechtigt an unserer Gesellschaft teilhaben können.
Demokratie schützt Leben. Demokratie schützt Teilhabe. Demokratie geht uns alle an.
Der Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V.