Das Jahr von Kaftrio
Denn 2020 ist nicht nur das Jahr des Coronavirus. Nein, für viele Mukoviszidose-Betroffene in Deutschland ist 2020 auch das Jahr von Kaftrio. Seit August 2020 ist das neue Medikament in Europa zugelassen, und die Erfahrungsberichte zeigen, wie sehr Mukoviszidose-Patienten von den neuen Wirkstoffen profitieren.
Bei dieser Hoffnung dürfen wir natürlich diejenigen nicht vergessen, für die das Medikament noch nicht infrage kommt. Doch auch hier gibt es Hoffnung. Es werden weltweit inzwischen Anstrengungen unternommen, gentherapeutische Verfahren zu entwickeln, die auch denjenigen helfen könnten, die aufgrund ihrer Mutationen nicht von Kaftrio profitieren (wir berichteten). Wir vom Mukoviszidose e.V. werden diese Entwicklungen genau beobachten und Sie auf dem Laufenden halten.
Große Solidarität
Wir freuen uns sehr, dass 2020 auch gezeigt hat, dass es vielerorts eine große Solidarität gibt. Als wir in den sozialen Medien darauf aufmerksam gemacht haben, dass Covid-19 auch für Mukoviszidose-Betroffene ein Risiko sein kann, war die Resonanz darauf riesig. Und als wir zu Solidarität mit chronisch Kranken aufriefen, die aufgrund ihrer Erkrankung öfter husten müssen, waren wir überwältig von den Reaktionen darauf. Aber das sind nicht die einzigen Beispiele für Solidarität in diesem Jahr. Trotz der großen Krise, die für viele auch finanzielle Einbußen bedeutet, spenden Menschen weiterhin für die Mukoviszidose-Forschung und unsere wichtigen Hilfsprojekte, durch die wir u.a. auch Betroffene unterstützen, die aufgrund ihrer Krankheit und Corona in finanzielle Not geraten sind.
Überwältigt sind wir zum Beispiel auch davon, dass so viele Menschen – trotz der Umstände – tolle coronakonforme Aktionen auf die Beine gestellt haben, virtuelle Spendenläufe gstartet, Selbstgenähtes verkauft oder selbstgebackene Plätzchen gegen Spende abgegeben haben. Und das alles mit einem großen persönlichen Einsatz. Dafür möchten wir an dieser Stelle ein großes Dankeschön aussprechen.
Die Entdeckung der Digitalisierung
Eine tolle Leistung ist es auch, dass viele wichtige Projekte weltweit weitergehen konnten, da schnell digitale Alternativen gefunden wurden. Alle wichtigen CF-Kongresse in diesem Jahr haben digital stattgefunden, so dass Behandlerinnen und Behandler weltweit von den Erfahrungen anderer profitieren und Neues erfahren konnten. Gerade jetzt, da mit Kaftrio so ein hochwirksames Medikament auf dem Markt ist, das vielleicht viel in der Mukoviszidose-Behandlung ändert, sind Fortbildung und Austausch untereinander wichtiger denn je.
Auch wir vom Mukoviszidose e.V. haben diesen Schritt gewagt und haben mit muko.virtuell zunächst ein niedrigschwelliges digitales Angebot geschaffen. Betroffene und Interessierte konnten 2020 über muko.virtuell zahlreiche Online-Seminare und Workshops besuchen – über die große Nachfrage und das positive Feedback hierzu freuen wir uns sehr. Und auch die jährlich stattfindende Deutsche Mukoviszidose Tagung konnten wir in diesem Jahr digital ausrichten. Mit großem Erfolg: Knapp 600 Behandlerinnen und Behandler waren bei den Workshops und Vorträgen digital dabei. Hauptthemen waren auch hier COVID 19 und Kaftrio. Einmal mehr hat sich gezeigt, wie wichtig der interdisziplinäre Austausch ist. „Ich war skeptisch gegenüber einer Online-Tagung und war sehr angenehm überrascht, wie effektiv die Tagung war. Es fehlten zwar die persönlichen Kontakte, aber die angeregten Diskussionsrunden waren klasse“, so die Rückmeldung eines Teilnehmers.
Gute Wünsche für das nächste Jahr
Weihnachten werden wir in diesem Jahr nicht so feiern können, wie wir das gerne tun würden. Und auch Silvester wird stiller werden als normal. Wir wünschen Ihnen allen dennoch ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Start in das Jahr 2021. Hoffen wir gemeinsam, dass nächstes Jahrwieder mehr Normalität einkehren wird. Aber eines ist sicher: Wir bleiben an der Seite der Mukoviszidose-Betroffenen und werden uns für sie und ihre Angehörigen einsetzen, egal, was das Jahr sonst noch für uns bringen mag.
Ihr Mukoviszidose e.V.
