Bonn, München, 18. September 2018. Über 150 Mukoviszidose-Betroffene aus dem Raum München und Südbayern haben am vergangenen Samstag vor der Mukoviszidose-Einrichtung der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) demonstriert. Organisiert wurde die Demonstration von der Mukoviszidose-Hilfe Südbayern, cfi-aktiv e.V., unterstützt durch den Mukoviszidose e.V. Bundesverband.
Aus ganz Bayern sind die Demonstranten angereist, um ihrer Sorge vor einem drohenden Zusammenbruch der Erwachsenenversorgung bei Mukoviszidose an der LMU Ausdruck zu verleihen. Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V., bei seiner Begrüßung: „Dank der Erfolge in der Medizin gibt es heute viel mehr erwachsene Patienten als früher, und die müssen durch ein interdisziplinäres Behandlungsteam versorgt werden. Um die Patienten in München versorgen zu können, müssen endlich personell und räumlich angemessen ausgestattete Erwachsenen-Ambulanzen geschaffen werden!“
Die Überleitung erwachsener CF-Patienten aus der Mukoviszidose-Ambulanz der Kinderklinik Schwabing in die Mukoviszidose-Erwachsenenambulanz der LMU droht aktuell zu scheitern, da die Erwachsenenambulanz mit einer ¾-Arztstelle und einer ½-Pflegestelle für derzeit 200 Patienten völlig unzureichend besetzt ist. Physiotherapeuten, Sozialpädagogen und Ernährungsberater fehlen im Team vollständig. Dies entspricht nicht den Behandlungsstandards.
Auch Margarete Bause (MdB, Die Grünen) zeigt sich in ihrem Grußwort auf der Demonstration bestürzt: „Ich halte es für unerträglich, dass Sie in unserem reichen Land als Patientinnen und Patienten auf die Straße gehen und für Ihre grundlegende medizinische Versorgung kämpfen müssen. Das ist aus meiner Sicht ein echter Skandal! Ich habe sehr genau zugehört und möchte Ihnen meine Unterstützung anbieten.“
Die Schaffung der dringend benötigten Personalstellen wurde seitens der LMU in mehreren Gesprächen seit 2016 angekündigt, aber bis heute nicht umgesetzt.
Live-Eindrücke von der Demonstration finden Sie auf unserem youtube-Kanal unter: https://www.youtube.com/watch?v=PzFONH9yNl8
Hintergrund-Informationen
Petition zur Versorgung von Mukoviszidose-Patienten
Früher war Mukoviszidose eine Kinderkrankheit. Heute erreichen jedoch immer mehr Betroffene das Erwachsenenalter, was Probleme bei der Versorgung mit sich bringt, da sie dann nicht mehr in Kinderzentren behandelt werden können. In vielen Kliniken fehlen jedoch die Kapazitäten, die finanziellen Mittel oder das geschulte Personal, um Menschen mit der Stoffwechselerkrankung zu behandeln. Anfang 2017 hat der Mukoviszidose e.V. in einer Petition die Mitglieder des Deutschen Bundestags dazu aufgerufen, die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig sicherzustellen. 96.000 Menschen unterzeichneten die Petition. Trotz all dem hat die Politik bislang nicht auf das Anliegen des Mukoviszidose e.V. reagiert: Eine Entscheidung des Petitionsausschusses zur Versorgung bei Mukoviszidose steht weiterhin aus.
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Über die Mukoviszidose-Hilfe Südbayern - cfi-aktiv e.V.
Die Eltern- und Patienteninitiative kümmert sich um die Mukoviszidose-Patienten im gesamten südbayerischen Raum. Die Selbsthilfegruppe versteht sich als Bindeglied zwischen den Betroffenen, ihren Familien, den Ärzten und Therapeuten. Der gemeinnützige Verein setzt sich seit vier Jahrzehnten für die Münchner CF-Einrichtungen der LMU und TUM ein. Der Verein finanziert sich aus Spenden und Benefizaktionen der Mitglieder. Weitere Informationen unter: www.cfi-aktiv.de.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: CWetzstein(at)muko.info
