Ergebnisse einer europaweiten Umfrage
Eine im Vorfeld der Konferenz vom CF Trust (CF Organisation aus UK) in der CF-Community in ganz Europa durchgeführte Umfrage mit 180 Teilnehmenden zeigt, dass Menschen mit CF – unabhängig von ihrem Alter – besorgt über ihre kardiovaskuläre Gesundheit sind und viele Fragen haben.
In einem Teil der Umfrage konnten die Antwortenden ihre eigenen Fragen stellen. Insgesamt formulierten 66 Personen in der Umfrage eigene Fragen, die sie besonders beschäftigen und gerne den Forscherinnen und Forschern mit auf den Weg geben würden:
- Kann das persönliche Risiko, eine Herz-Kreislauf-Erkrankung (engl. Cardiovascular Disease, CVD) zu entwickeln, vorhergesagt werden?
- Was verursacht CVD, womit hängt sie zusammen?
- Was kann getan werden, um CVD vorzubeugen / welche präventiven Maßnahmen kann ich ergreifen?
- Wie sollte die Entwicklung von CVD überwacht werden?
Aktueller Stand der Forschung
In den anschließenden Vorträgen eingeladener Experten wurde der bisherige Stand der Forschung dargestellt.
Neuere Studien zeigen, dass Herz-Kreislauf-Probleme bei Menschen mit Mukoviszidose (CF) zunehmen könnten. Unklar ist, ob dies vor allem daran liegt, dass Menschen mit CF dank moderner CFTR-Modulatoren länger leben oder ob CF selbst das Risiko erhöht.
Die CFTR-Funktion ist nicht nur in der Lunge wichtig, sondern auch in Blutgefäßen, Herz und Gehirn. Eine eingeschränkte CFTR-Funktion kann Entzündungen fördern, den Stoffwechsel beeinflussen und die gesunde Bakterienflora in Lunge und Darm verändern. Diese Faktoren könnten die Herz-Kreislauf-Gesundheit zusätzlich belasten.
Ein Beispiel ist die pulmonale Hypertonie (Bluthochdruck in der Lunge), eine schwere Begleiterkrankung bei CF. Untersuchungen zeigen, dass sich die Blutgefäße verändern, selbst in Bereichen ohne starke Entzündung – was auf einen direkten Zusammenhang mit CFTR hinweist.
Auch das Gehirn könnte betroffen sein. Erste MRT-Studien zeigen Veränderungen in Sauerstoffversorgung und Blutfluss, die mit CFTR-Dysfunktion zusammenhängen könnten. Weitere Forschung ist nötig, um diese Mechanismen besser zu verstehen und geeignete Untersuchungen zu entwickeln.
Wichtige Fragen für die klinische Versorgung sind:
- Sollte es regelmäßige Herz-Kreislauf-Untersuchungen bei CF geben?
- Brauchen wir spezielle Grenzwerte für Menschen mit CF, um Risikopatientinnen und -patienten zu erkennen?
- Welche Methoden sind am besten geeignet – Bluttests, Bildgebung oder Gefäßuntersuchungen?
Insgesamt zeigt das Symposium, dass Herz, Gefäße und Gehirn künftig stärker in die CF-Forschung und Versorgung einbezogen werden müssen, um die langfristige Gesundheit besser zu schützen. Einen kleinen Beitrag dazu leistet möglicherweise das vom Mukoviszidose e.V. geförderte Projekt von PD Dr. Marcel Opitz und Dr. Matthias Welsner (Kardiovaskuläre Risikoanalyse bei erwachsenen Mukoviszidose-Patienten unter Triple-CFTR-Modulatortherapie, Projekt 2501; Links siehe unten).
Bei weiterem Interesse an dem ECFS Basic Science Kongress gibt es Zusammenfassungen von Vorträgen und Postern (auf Englisch) im Abstractband des Kongresses.
Informationen zum Forschungsprojekt zur kardiovaskulären Risikoanalyse von M. Opitz und M. Welsner