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Gesundheitspolitik: G-BA Entscheidung zur Verbesserung des Neugeborenen-Screenings - Entlastung für Eltern durch neues Mitteilungskonzept

Beim Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose wird dem Baby etwas Blut entnommen und auf eine Papierkarte getropft.
Das Neugeborenen-Screening ist ein seit Jahren eingesetztes Verfahren, um seltene Erkrankungen bei Neugeborenen frühzeitig finden und behandeln zu können. Seit 2016 wird auch nach Mukoviszidose gesucht. Ab sofort gilt nun ein verbesserter Ablauf, so dass Eltern nun besser informiert werden und schneller an die spezialisierten CF-Zentren für weitere Diagnose und ggf. Behandlung weitergeleitet werden. Wir haben uns als (nicht stimmberechtigte) Patientenvertreter im G-BA Verfahren dafür eingesetzt, dass der Prozess für die jungen Familien vereinfacht wird.
Beim Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose wird dem Baby etwas Blut entnommen und auf eine Papierkarte getropft.

Beim Neugeborenen-Sreening auf Mukoviszidose wird einem Neugeborenen Blut aus der Ferse entnommen, das dann getestet wird. Neu ist, dass die Eltern direkt durch die Screeninglabore die Mitteilung erhalten, dass das Screening auffällig war, und direkt an spezialisierte Zentren für die Abklärungsdiagnostik (Schweißtest) weitergeleitet werden. Wir vom Mukoviszidose e.V. begrüßen diese Änderungen, da sich Eltern nach der Geburt in einer besonders sensiblen Phase befinden und so stark entlastet werden. So erhalten die Eltern bei dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung auch gleich gesicherte Informationen und es kann eine schnelle Abklärung erfolgen. Das Screeninglabor kümmert sich auch darum, nachzufragen, ob es mit dem Termin geklappt hat. So werden wir in Zukunft hoffentlich seltener von Situationen hören, bei denen die Diagnose viel zu spät erfolgte oder die Eltern erst einmal verunsichernde Informationen über die Erkrankung Mukoviszidose erhalten haben.

Sicher ist: der Mukoviszidose e.V. ist ein guter Ansprechpartner für junge Familien mit einem Verdacht auf Mukoviszidose oder der Diagnose Mukoviszidose. Wir bieten ein Beratungstelefon und Nachfragemöglichkeiten per E-Mail und qualitätsgesicherte, aktuelle Informationen rund um das Thema Diagnose und Mukoviszidose.


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