Der Mukoviszidose e.V. hat die Umfrage gestartet, um bisher nicht vorliegende Daten zum Renteneintrittsalter, zur Rentenhöhe, zur Familien- und Einkommenssituation und insgesamt zur finanziellen Situation berenteter Mukoviszidose-Patienten zu erheben. Die Ergebnisse sollen als Argumentationsgrundlage für notwendige Unterstützungsleistungen (Mehrbedarfe etc.) insbesondere für finanziell schlechter gestellte bzw. einkommensschwache Mukoviszidose-Patienten dienen. Auch können die Ergebnisse für die Beratungs- und Unterstützungsarbeit und sozialpolitische Maßnahmen genutzt werden.
Teilnehmen können alle Mukoviszidose-Patienten, die bereits berentet sind.
Die Beantwortung der Fragen nimmt einige Zeit in Anspruch. Dies ist notwendig, damit aus den Daten valide und gesicherte Aussagen getroffen werden können. Die Bearbeitung kann aber jederzeit zwischengespeichert und später weitergeführt werden. Die Daten werden anonymisiert erhoben und lediglich für Forschungszwecke genutzt und gespeichert. Die Teilnahme ist freiwillig.
