Bonn, 16. August 2018. Das Programm muko.fit des Mukoviszidose e.V. begleitet Mukoviszidose-Patienten mit einem besonders ungünstigen Krankheitsverlauf und schwierigen (psycho-)sozialen Lebensumständen. Ein Team aus psychosozialen und sportwissenschaftlichen Fachkräften unterstützt bei Bedarf die Ambulanzen und die Betroffenen bei der Umsetzung individueller Maßnahmen, um Lebensqualität und Gesundheitszustand zu verbessern. Zehn Jahre nach dem Start ist die Bilanz sehr positiv.
Janin Kamps ist erst 25 und schon Rentnerin. Sie hat Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF), und ihre gesundheitliche Situation hat sich in den letzten Jahren so stark verschlechtert, dass sie nicht mehr berufstätig sein kann. Diese neue Lebenssituation zu meistern in einem Alter, in dem andere gerade beginnen, etwas Neues aufzubauen, ist ihr sehr schwer gefallen. Gemeinsam mit den Betreuern des muko.fit-Teams erarbeitete sie einen Plan, der ihr hilft, den Tag zu strukturieren und die vielen Therapie-Einheiten diszipliniert einzuhalten. „Mein Tagesablauf ist jetzt viel rhythmischer. Ich habe mir eine Uhrzeit gesetzt, zu der ich morgens aufstehen möchte. Vor muko.fit fehlte mir die Motivation für Sport – das hat sich geändert. Ich packe das jetzt mehr an und habe auch mehr Motivation dazu. Und wenn ich mal eine Trauerphase habe und ein bisschen demotiviert bin, kann ich direkt jemanden anrufen, der mich dann aufbaut. Das ist eine große Erleichterung.“
Drohende Abwärtsspirale für Risikopatienten
Die Begleitung der Betroffenen in ein selbstbestimmtes Leben ist eines der zentralen Ziele des Interventionsprogramms muko.fit. Aufgrund der wechselseitigen Abhängigkeit von psychosozialer Stabilität und Umsetzung der komplexen Therapieanforderungen bei Mukoviszidose geraten Risikopatienten schnell in eine Spirale aus sozialer Isolation und Verschlechterung des Gesundheitszustands. So haben Kinder und Jugendliche mit Mukoviszidose häufig deutlich schlechtere Lungenfunktionswerte und klinische Prognosen im Vergleich zu gleichaltrigen Patienten, wenn sie unter schwierigen sozioökonomischen Verhältnissen aufwachsen.
„Muko.fit ist ein außergewöhnliches Programm, das Mukoviszidose-Patienten mit kritischem Verlauf ganzheitliche Unterstützung und Begleitung in vielen Lebensbereichen anbietet. Im engen Kontakt des muko.fit Teams zu den Patienten wird angestrebt, die individuellen Herausforderungen im Alltag zu bewältigen, um den bestmöglichen Langzeitverlauf mit der lebensbegrenzenden angeborenen Stoffwechselerkrankung zu erreichen“, – so die beiden Mediziner Dr. med. Carsten Schwarz (Leitung der Sektion Mukoviszidose am Christiane Herzog-Zentrum der Universitätsmedizin Charité Berlin) und PD Dr. med. Jochen Mainz (Sektionsleiter der Pädiatrischen Pneumologie, Allergologie, CF-Zentrum am Universitätsklinikum Jena), die das muko.fit-Programm schon viele Jahre als ärztlicher Beirat begleiten.
Umfassende Beratung durch das muko.fit-Team
Von den 5.720 (Stand 2016) Patienten, die im deutschen Mukoviszidose-Register verzeichnet sind, gehören geschätzt 600 zur Gruppe der Risikopatienten. 164 von ihnen wurden seit Programmbeginn von muko.fit gezielt begleitet und unterstützt. Beratungsschwerpunkte sind Fragen der persönlichen Lebensperspektive, Integration, finanzielle Sicherung und Klärung sozialrechtlicher Ansprüche sowie die Stabilisierung des Gesundheitszustandes durch regelmäßiges Wahrnehmen der medizinischen Therapieangebote und eines individuellen Sport- und Bewegungsplans.
Dr. Andrea Schweiger-Kabesch, Funktionsoberärztin an der universitären Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg – Klinik St. Hedwig, hat schon mehrere Patienten im muko.fit-Programm begleitet: „Was ich besonders gut fand, ist, dass da jemand von außen, also jemand der nicht so nah an der Behandlung der Patienten dran ist, wie wir in der CF-Ambulanz, Kontakt zur Familie aufgenommen hat und sie bei sozialrechtlichen Themen oder bei der Organisation einer sportlichen Tätigkeit unterstützt hat.“
Auch Klaus Mihm, Physiotherapeut an der Mukoviszidose-Ambulanz im Klinikum Mutterhaus der Borromäerinnen in Trier, hält muko.fit für eine wichtige Ergänzung für Risikopatienten: „Der Kontakt zu muko.fit ist mir ganz wichtig. Viele Dinge erfahren wir gar nicht, weil wir die Patienten nur einmal im Quartal in der Ambulanz sehen. Durch muko.fit und den regelmäßigen Austausch mit den Mitarbeitern haben wir einen engeren Kontakt zum Patienten und können den betreuenden niedergelassenen Physiotherapeuten in Absprache mit den Patienten Tipps geben und die Therapie optimieren.“
Die Aufnahme der Patienten in das muko.fit-Programm erfolgt nach Vorschlag durch die behandelnde CF-Ambulanz und einer Kurzbewerbung des Patienten, über die ein Expertenrat entscheidet. Die übliche Teilnahme am Programm beträgt ein Jahr, eine Verlängerung bis maximal drei Jahre ist nach gemeinsamer Entscheidung von Patient, behandelndem Arzt und den muko.fit-Betreuern möglich. Muko.fit ist offen für Kinder und Erwachsene.
Weitere Informationen zum Programm muko.fit
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen. Die Mukoviszidose Institut gGmbH ist eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V.
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Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
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