Psychische Probleme trotz hocheffektiver Modulatortherapie
Die psychische Belastung, an einer chronischen Erkrankung zu leiden, ist groß. Bei Mukoviszidose liegt neben der Krankheitsbelastung auch eine hohe Therapielast vor, die eine gute Adhärenz voraussetzt. Viele Betroffene leiden unter Ängsten und Depressionen, aber auch unter düsteren Zukunftsgedanken, Versagensängsten und anderem.
Auch in Zeiten hocheffektiver Modulatortherapien treten psychische Symptome nicht in den Hintergrund, denn auch diese neuen Therapien bringen Unsicherheiten und Ängste mit sich – sowohl für Betroffene, die von Modulatoren profitieren (neue Zukunftsplanung?) als auch für diejenigen, die nicht davon profitieren und ein Stück Hoffnung verlieren und bei denen sich die mentale Belastung verstärkt.
Zu wenig Therapieplätze in der Psychotherapie
Psychische Symptome können die Motivation zur Therapie und die Bewältigung des Alltags erheblich einschränken, was wiederum eine Verschlechterung der Grunderkrankung inklusive einer verkürzten Lebenszeit verursachen kann. Die effektive Behandlung psychischer Symptome ist daher wichtig, aber psychotherapeutische Unterstützung fehlt häufig, da zu wenig Therapiemöglichkeiten existieren und lange Wartezeiten für Psychotherapien die Regel sind.
Selbsthilfebuch „Muko Help: Therapie für die Seele“ als erste Hilfestellung
Hier setzen die Psychologinnen Franziska Miegel und Carina von Stackelberg (Letztere ist selbst Mukoviszidose-Betroffene) mit ihrem Selbsthilfebuch „MukoHelp: Therapie für die Seele“ an. Das Buch soll Betroffenen eine Hilfestellung geben, ihre seelische Verfassung selbst zu erfassen und zu stabilisieren. Es umfasst sechs Module, die Übungen und Arbeitsaufgaben enthalten. Dabei wird in einem Kapitel auch die Anpassung an neue Medikamente (die Dreifachkombination Kaftrio) adressiert, und es ist unter anderem auch deswegen speziell auf Mukoviszidose-Betroffene zugeschnitten. Ein so spezifisches Selbsthilfebuch für diese Patientengruppe existiert bisher nicht. Ziel des Buches ist es, neben der Verbesserung von Symptomen wie Angst und Depression auch die Therapieadhärenz zu steigern.
Im geförderten Projekt soll die Wirksamkeit des Selbsthilfebuchs „MukoHelp: Therapie für die Seele“ mittels einer anonymisierten Online-Studie evaluiert werden. Die Teilnehmer werden zu drei Zeitpunkten (Baseline, 6 Wochen, 3 Monate Follow-Up) mit evaluierten internationalen Online-Fragebögen nach ihren psychischen Symptomen gefragt. Dabei werden neben Angst und Depressionen auch die Therapieadhärenz, Lebensqualität, das Selbstwertgefühl und der allgemeine gesundheitliche Zustand abgefragt. Das Buch wird nach der Evaluation in diesem Projekt öffentlich verfügbar sein und damit all denen eine Hilfestellung an die Hand geben, die keine Möglichkeit einer zeitnahen Psychotherapie finden.
Weitere Informationen zur Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V.
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: CWetzstein(at)muko.info
