Notkaiserschnitt und Intensivstation
Schon als Julia V. 2017 mit ihrer Tochter Melina, ihrem ersten Kind, schwanger war, wurde festgestellt, dass irgendetwas mit dem Darm des Babys nicht in Ordnung war. Der werdenden Mutter wurde deswegen geraten, auf jeden Fall im Krankenhaus zu entbinden. Schließlich war sogar ein Notkaiserschnitt nötig, da Julia V. plötzlich keine Kindsbewegungen mehr gespürt hatte.
„Dann ging alles ganz schnell, so, wie man sich das aus einem schlechten Film vorstellt“, berichtet die Mutter. „Meine Mutter war dabei, weil mein Mann so schnell gar nicht von der Arbeit kommen konnte. Melina hatte bei der Geburt einen ganz aufgeblähten Bauch. Die Ärzte sagten, sie müsse verlegt und operiert werden.“
Die nächstgelegene Kinderklinik mit Kapazitäten war in Kassel – rund 73 Kilometer von Brakel, dem Wohnort der Familie entfernt. Dort verbrachte Melina ihre ersten Monate mit einem künstlichen Darmausgang auf der Intensivstation. Denn Melina hatte bei ihrer Geburt einen Darmverschluss, was bei Babys mit Mukoviszidose vorkommen kann.
Die Diagnose: Mukoviszidose
Die Eltern ahnten zunächst nicht, dass Melinas Darmprobleme von einer unheilbaren Erkrankung herrührten und waren sehr überrascht, als sich drei Wochen nach Melinas Geburt plötzlich ein Lungenfacharzt bei ihnen vorstellte. „Mein Mann und ich haben uns nur angeschaut und gedacht: Unser Kind hat doch etwas mit dem Darm. Warum kommt jetzt ein Lungenfacharzt?“, so Julia V. Der Arzt erklärte den Eltern, dass durch den Darmverschluss direkt der Verdacht auf Mukoviszidose bestanden habe. Bei der seltenen Stoffwechselerkrankung funktioniert der Salz-Wasser-Austausch im Körper nicht richtig, es bildet sich ein zäher Schleim, der die Organe schädigen kann. Der Arzt erklärte, dass man das Ergebnis des Neugeborenen-Screenings habe abwarten wollen, das aber auch auffällig sei. Ein Schweißtest bestätigte schließlich bei Melina die Diagnose.
Melina lag insgesamt etwa acht Wochen auf der Intensivstation. Kurz vor Weihnachten wurde sie ein zweites Mal operiert und der künstliche Darmausgang zurückverlegt. Nach Neujahr konnte die kleine Familie endlich nach Hause – nach rund drei Monaten in der Klinik. „Verarbeitet habe ich das alles tatsächlich erst viel später, bei unserer ersten Reha. In der Situation selbst funktioniert man einfach nur“, erzählt Julia V. „Die ersten zwei Jahre waren wirklich hart. Es war schwierig, in den Alltag hineinzufinden. Wir wussten ja auch überhaupt nicht, was normal ist und was mit der Mukoviszidose zusammenhängt. Das fand ich am schlimmsten. Wenn wir vorher schon ein Kind gehabt hätten, hätten wir vielleicht gewusst, dass auch Kinder ohne Mukoviszidose mal Husten haben.“
Hilfe fand die Familie im Austausch mit anderen
Was Julia V. heute am hilfreichsten findet, ist der Austausch mit anderen. Sie ist früh Mitglied im Mukoviszidose e.V. geworden und hat in der Regionalgruppe Ostwestfalen-Lippe des Mukoviszidose e.V. den Kontakt zu anderen Eltern gesucht. Das gab der Familie gerade am Anfang Halt. Hilfreich war auch das Elternseminar, das der Mukoviszidose e.V. für die Eltern neudiagnostizierter Kinder anbietet. Und auch die familienorientierte Reha, auf die Familien mit Mukoviszidose Anspruch haben, hat Julia V. sehr bei der Bewältigung der Erkrankung unterstützt.
Ein ganz normales Kind sein
Heute geht es Melina gut. Sie geht in die dritte Klasse und kann ein ganz normales Kind sein. Seit ein paar Jahren kann sie ein Medikament nehmen, das den fehlerhaften Salzkanal zum Teil reparieren kann – das hat ihr stark geholfen. War sie vorher eine sehr schlechte Esserin, nimmt sie heute gut zu und hat Appetit. Auch für Infekte ist sie weniger anfällig. „Früher wusste ich: Wenn die Nase läuft, hat sie zwei Tage später den schlimmsten Husten, und das über Wochen. Heute bleibt es auch einfach mal nur bei einem Schnupfen“, so Julia V.
Was bleibt ist, dass Melina einmal täglich inhalieren, Physiotherapie machen und viele Medikamente nehmen muss. Gerade davon, dass sie zum Essen immer Enzyme nehmen muss, ist sie ziemlich genervt. Aber Julia V. ist dankbar dafür, dass es ihrer Tochter heute so gut geht. Aber sie weiß auch, dass Mukoviszidose eine unheilbare Erkrankung ist. „Unser Arzt in Kassel hat immer gesagt: ‚Mukoviszidose ist kein Sprint, sondern ein Marathon.‘ Ich glaube, genau das ist die Herausforderung: sich seine Kräfte einzuteilen. Man muss sich bewusst machen, dass das keine Erkrankung ist, die einen nur eine Zeit lang im Leben begleitet und dann wieder verschwindet. Die Mukoviszidose bleibt. Und deshalb muss man lernen, mit seinen Kräften zu haushalten und sich das immer wieder ins Gedächtnis zu rufen.“
Mukoviszidose ist eine Krankheit im Wandel – umso wichtiger ist es, dass sich die an der Behandlung beteiligten Fachkräfte austauschen und neue Entwicklungen in die Versorgung tragen können. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich daher – auch mit der Organisation der Deutschen Mukoviszidose Tagung, bei der rund 600 Fachkräfte aus der CF-Versorgung erwartet werden – dafür ein, dass Mukoviszidose immer besser behandelt und vielleicht auch irgendwann einmal heilbar wird.
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist die gemeinnützige Patientenorganisation auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt
Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Juliane Tiedt
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