Mukoviszidose – eine unheilbare Erkrankung
Bei Mukoviszidose bildet sich ein zäher Schleim im Körper, der langsam Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse schädigt. Menschen, die mit der Erkrankung leben, müssen viel Therapie machen, um den zähen Schleim zu verflüssigen und so Schäden so gut es geht zu verhindern. Zum Therapieregime zählen regelmäßiges Inhalieren, viele Medikamente, u.a. für die Verdauung, Antibiotika, regelmäßige Physiotherapie u. v. m. Inzwischen gibt es Medikamente, die den der CF zugrundeliegenden Defekt teilweise korrigieren können, diese wirken aber nicht für alle Menschen mit der Erkrankung.
Joy lebt mit Mukoviszidose
Joy ist 21 Jahre alt. Bereits als Baby wurde bei ihr Mukoviszidose diagnostiziert. Sie erzählt: „Ich erlebe häufig, dass ich nicht ernst genommen werde, wenn es mir schlecht geht. Oft bekomme ich Sätze zu hören wie „Du siehst doch gar nicht krank aus“ oder „Stell Dich nicht so an“. Das ist für mich sehr verletzend, weil es meine Situation herunterspielt und mir das Gefühl gibt, mich rechtfertigen zu müssen und nicht ernst genommen zu werden.“
Gleichzeitig fordert die Mukoviszidose viel von den Erkrankten. „Ich investiere täglich viele Stunden in meine Therapie. Dinge, die für andere selbstverständlich sind, muss ich oft dreimal überdenken. Kann ich das jetzt wirklich machen? Wie wird es mir danach gehen? Schaffe ich das heute? Und trotzdem will ich leben, Dinge erleben und mein Leben genießen, auch wenn es manchmal Konsequenzen hat, die andere nicht sehen“, sagt Joy. „Ich wünsche mir mehr Verständnis und dass Betroffenen geglaubt wird, wenn sie sagen, dass es ihnen nicht gut geht“, fügt sie hinzu.
Hannahs Erfahrungen
Hannah ist 21 Jahre alt und lebt mit Mukoviszidose. Meistens geht es ihr – auch dank neuer Medikamente – gut. Ihr Hobby ist das Tennis spielen. Dennoch hat auch sie erfahren, wie problematisch die Unsichtbarkeit der CF sein kann: „Als ich in der Oberstufe war, musste ich mehrmals notoperiert werden. Ich lag auf der Intensivstation und habe sehr viel mitgemacht. Wochen und Monate fehlte ich in der Schule. Als ich zurückkam, sah man mir das alles nicht an. Einige Mitschüler machten dumme Bemerkungen. Auch manche Lehrer hatten wirklich sehr wenig Verständnis.“ Ihr Fazit: „Das Problem bei unsichtbaren Krankheiten ist: Viele Menschen verstehen sie erst, wenn man sie sehen kann.“
Philipp Michl: Profisport ist ein Business
Dass die Unsichtbarkeit auch ein Vorteil sein kann, weiß der ehemalige Eishockey-Profi Philipp Michl. Während seiner Karriere im Profisport (u.a. bei den Hannover Indians) erzählte er niemandem von seiner Krankheit. Heute sagt er: „Ich würde sagen, dass es zu diesem Zeitpunkt mein einziger Weg war, überhaupt eine Chance zu haben, den Sport professionell zu betreiben. Die meisten Leute kannten die Krankheit damals überhaupt nicht, und auch die Forschung war noch nicht so weit wie heute. Der Profisport ist ein Business. Vereine hätten in meiner Person mit CF wahrscheinlich ein zu großes Risiko gesehen. Wenn ein Profi nicht spielen oder keine Leistung bringen kann, ist das für einen Verein auch ein wirtschaftlicher Verlust.“
Gesellschaftlich noch ein weiter Weg
Die Erfahrungen von Joy, Hannah und Philipp zeigen: Für mehr Verständnis und Akzeptanz ist noch viel zu tun. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich dafür ein, Diskriminierung gegenüber Menschen mit seltenen Erkrankungen abzubauen und ihre Lebensrealität sichtbar zu machen. Im Aktionsmonat Mai ruft der Verband dazu auf, hinzuschauen, zuzuhören und Menschen mit unsichtbaren Erkrankungen ernst zu nehmen.
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist die gemeinnützige Patientenorganisation auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt
Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Juliane Tiedt
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-65
E-Mail: JTiedt(at)muko.info