Der Mukoviszidose e.V. Aachen und wir als Bundesverband sind nicht in die Pläne einbezogen worden, die Mukoviszidose-Ambulanz zu schließen. Was uns zudem erschüttert, ist die Art und Weise, wie die Verantwortlichen des Luisenhospitals die bevorstehende Schließung der Ambulanz in der Pressemitteilung (1) der Öffentlichkeit kommunizieren. Es ist uns ein Anliegen, einige Sachverhalte daraus klarzustellen.
- 2011 wurde die Mukoviszidose-Ambulanz am Luisenhospital zum ersten Mal mit dem Zertifikat MUKOzert ausgezeichnet und ist seitdem regelmäßig rezertifizert worden, zuletzt im Juli 2024. Die Ambulanz verfügt damit also nachweislich über fachlich qualifiziertes Personal mit besonderer Expertise und Erfahrung in der Mukoviszidose-Versorgung erwachsener Patientinnen und Patienten. Die Schließung der Ambulanz damit zu begründen, dass durch die aktuelle Krankenhausreform ausschließlich Universitätskliniken über das gesamte Behandlungsspektrum verfügen, ist haltlos.
- Die Pressemitteilung erweckt zudem den Eindruck, eine Verlagerung der Versorgung an andere Standorte in NRW würde dazu beitragen, dass die Patientinnen und Patienten wohnortnaher versorgt werden. Daten aus dem Mukoviszidose-Register zeigen jedoch, dass die Patientinnen und Patienten in erster Linie im Kreis Aachen, im Kreis Heinsberg und im Kreis Düren leben. Sie alle müssten bei einem Wechsel an eine Ambulanz im Rheinland bzw. Ruhrgebiet deutlich längere Anfahrtswege in Kauf nehmen für schwer kranke Betroffene eine kaum zumutbare Situation.
- Als Bundesverband ist uns nicht bekannt, dass bereits eine ‚langfristig abgesicherte Lösung‘ für die Weiterversorgung der Patientinnen und Patienten gefunden werden konnte, anders als die Ausführungen in der Pressemitteilung suggerieren. Auch die möglicherweise sinnvolle Verlagerung der Versorgung an die Uniklinik Aachen ist unseres Wissens derzeit nicht realistisch.
- Es entsteht fälschlicherweise der Eindruck, der Aachener Mukoviszidose e.V. und wir als Bundesverband seien an den bisherigen Überlegungen beteiligt gewesen. Vielmehr wurden wir vor vollendete Tatsachen gestellt.
Versorgungsnotstand muss verhindert werden
Die derzeitige Situation ist ein für die Mukoviszidose-Patienten in Aachen absolut bedrohender Zustand. Seit Bekanntwerden der Pläne stehen wir in engem Austausch mit den Betroffenen vor Ort, allen voran dem Vorstand des Mukoviszidose e.V. Aachen, um einen Versorgungsnotstand zu verhindern. Gemeinsam setzen wir uns für einen Erhalt der Versorgungsstrukturen in Aachen ein. Wir haben umgehend dem zuständigen Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen unsere große Sorge über die Entwicklungen mitgeteilt und dringenden Handlungsbedarf aufgezeigt. Auch die Öffentlichkeit in Aachen ist durch einen Artikel in der Aachener Zeitung (2) informiert. Weiteres ist geplant.
Rahmenbedingungen für Mukoviszidose-Versorgung müssen verbessert werden
Als Bundesverband mahnen wir bereits seit vielen Jahren an, dass die Rahmenbedingungen für die ambulante Mukoviszidose-Versorgung unbedingt verbessert werden müssen, da anderenfalls die Schließung von Ambulanzen auch in anderen Regionen Deutschlands droht. Die Entwicklungen in Aachen zeigen auf traurige Weise, wie mit Patientinnen und Patienten einer Seltenen Erkrankung umgegangen wird, deren Versorgung komplex und damit teuer ist.
Wir informieren sobald es Neuigkeiten aus Aachen gibt.
(1) Pressemitteilung des Luisenhospitals Aachen vom 11.7.2024
(2) Artikel in der Aachener Zeitung vom 12.7.2024