Social Support is Associated with Fewer Reported Symptoms and Decreased Treatment Burden in Adults with Cystic Fibrosis
Autoren
Kassie Flewelling (1); Deborah Sellers (2); Gregory Sawicki (3); Walter Robinson (1); Edward Dill (1)
(1) University of Colorado Denver
(2) Cornell University
(3) Harvard Medical School
Was war Ihre wissenschaftliche Fragestellung?
Die aktuelle Studie wurde durchgeführt, um festzustellen, ob bei Erwachsenen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ein Zusammenhang zwischen sozialer Unterstützung und gesundheitlichen Folgen besteht. Basierend auf vorhergehenden Forschungen und Theorien wurde die Hypothese aufgestellt, dass die Patienten mit einer besseren sozialen Unterstützung in einem besseren psychischen und physischen Zustand wären, eine bessere Lebensqualität hätten und sich aktiver an den Behandlungen beteiligten.
Warum ist das wichtig?
Soziale Unterstützung ist der Maßstab, anhand dessen ein Einzelner (Patient) handfeste Unterstützung (Hilfe bei der Aufgabenbewältigung), Anerkennung (jemanden zum Reden haben), Zugehörigkeitsgefühl (jemanden, mit dem man etwas unternehmen kann) und Selbstwertgefühl (im positiven Vergleich zu anderen stehen) berichten kann. Bei Erwachsenen mit und ohne chronische Erkrankung steht die soziale Betreuung in Zusammenhang mit einer Vielzahl an positiven Gesundheitsfolgen. Trotzdem wurde die soziale Betreuung bei Erwachsenen mit Mukoviszidose, die sich besonderen Herausforderungen zu stellen haben um eine soziale Betreuung zu erhalten, bisher selten untersucht. Diese Herausforderungen umfassen regelmäßige Krankenhausaufenthalte, zeitaufwändige Behandlungen, Infektionsprävention und Kontrollverfahren, die den Kontakt zwischen den Patienten einschränken. Das medizinische Personal ist sich der Isolationsgefahr bewusst. Es unterstützt jedoch keine soziale Betreuung während der Krankenhausaufenthalte, da es sein Augenmerk auf andere Themen legt und weil es keine verfügbaren Forschungsergebnisse gibt, um die Bedeutung der sozialen Betreuung bei Erwachsenen mit Mukoviszidose aufzuzeigen.
Wie sind Sie vorgegangen?
Es wurden bei 250 Erwachsenen mit Mukoviszidose Umfragen zum Thema soziale Betreuung, psychischer und physischer Gesundheitszustand, Lebensqualität und Behandlungsaktivität durchgeführt. Die Teilnehmer waren ebenfalls Teil einer größeren Längsschnittstudie zum Thema Erwachsenenbetreuung bei Mukoviszidose. Die Teilnehmer waren zwischen 20 und 65 Jahren alt und zu 61% weiblich.
Was haben Sie herausgefunden?
Diejenigen mit mehr sozialer Unterstützung hatten weniger psychische und physische Krankheitssymptome. Sie berichteten auch, dass sie emotional, sozial und in ihrer gesellschaftlichen Rolle besser agieren können. Diejenigen mit mehr sozialer Unterstützung empfanden weniger Belastung durch ihre Therapien und wiesen eine verbesserte Vitalität, Körperwahrnehmung und Gesundheitsbewusstsein auf. Diejenigen mit mehr Unterstützung hatten ebenfalls weniger Essstörungen und Verdauungsprobleme. Eine verbesserte soziale Unterstützung stand nicht in Zusammenhang mit Schwierigkeiten bei der Gewichtszunahme, Atemwegsbeschwerden oder wie fit die einzelnen Patienten körperlich waren. Auch stand die soziale Betreuung nicht in Zusammenhang mit Glaubensfragen oder dem Verhalten bezüglich Therapietreue.
Was bedeutet das, und warum muss man bei der Bewertung der Ergebnisse vorsichtig sein?
In dieser Studie stand mehr soziale Unterstützung mit geringeren psychischen und physischen Krankheitssymptomen, besserer Lebensqualität in verschiedenen Bereichen und weniger Belastungen durch Behandlungen in Verbindung. So wie bei jeder Studie, gibt es Limitationen. Als Erstes hatten die Teilnehmer dieser Studie schwere Krankheitsverläufe, wodurch die Ergebnisse sich im Vergleich zu gesünderen Erwachsenen weniger verallgemeinern lassen. Zweitens basierte die Messung der Therapieaktivitäten auf dem, was die Patienten von ihren schleimlösenden und anderen Therapien des Vortags selber glaubten, durchgeführt zu haben. Eine genauere Messung der Therapie-Adhärenz ist notwendig.
Wie geht es weiter?
Die Mitglieder des medizinischen Teams sind aufgerufen das Thema soziale Unterstützung mit ihren Patienten zu diskutieren. Die Patienten ihrerseits sind aufgerufen an virtuellen Veranstaltungen mit anderen erwachsenen Mukoviszidose-Patienten teilzunehmen und sich Unterstützung bei gesunden „Gleichgesinnten“ zu suchen. Die Mukoviszidose-Gemeinschaft würde auch von „Screenings“ und einem Austausch zum Thema soziale Unterstützung profitieren.
Quellen
Übersetzung von Nora Benedix und Dr. Uta Düesberg, 30.07.2019
