CORRESPONDENCE BETWEEN SYMPTOMS AND PREFERENCE-BASED HEALTH STATUS MEASURES IN THE STOP STUDY
Autoren:
Laura S. Gold1, Donald L. Patrick2, Ryan N. Hansen3, Valeria Beckett4, Christopher H. Goss5 und Larry Kessler2
1 Department of Radiology, University of Washington, Seattle, Washington, United States
2 Department of Health Services, University of Washington, Seattle, Washington, United
States
3 School of Pharmacy, University of Washington, Seattle, Washington, United States
4 Seattle Children’s Research Institute, Seattle, Washington, United States
5 Departments of Medicine and Pediatrics, University of Washington, Seattle, Washington, United States
Was war Ihre wissenschaftliche Fragestellung?
Wir schauten uns Verbindungen an zwischen Fragen über Symptome der Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF) und Fragen zur Lebensqualität. Wir dachten, dass die Symptome, die CF-Patienten während einer akuten Verschlechterung des Lungenzustands (pulmonale Exazerbation) erfuhren, Hand in Hand gehen mit ihrer Lebensqualität.
Warum ist das wichtig?
Wenn neue Therapien für CF-Patienten entwickelt werden, brauchen Forscher die Möglichkeit, zu messen wie gut diese sowohl in Bezug auf die CF-Symptome als auch auf die Verbesserung der Lebensqualität wirken. Wir wollten wissen, ob die Messung von Symptomen bei CF-Patienten und die Messung ihrer Lebensqualität dieselben Ergebnisse zeigen. Wir erwarteten zum Beispiel, dass CF-Patienten mit vielen Symptomen auch eine schlechtere Lebensqualität haben.
Wie sind Sie vorgegangen?
Wir fanden 169 Patienten, die während einer pulmonalen Exazerbation Fragen über ihre Symptome und ihre Lebensqualität am selben Tag beantworteten. Wir werteten aus, wie eng ihre Antworten zu den Symptom-Fragen mit den Fragen zur Lebensqualität verbunden waren. Wir schauten auch darauf, wie sich ihre Lungenfunktion verbesserte, wenn die pulmonale Exazerbation behandelt wurde.
Was haben Sie herausgefunden?
Am Anfang der pulmonalen Exazerbation empfanden die Patienten ihre Lebensqualität als schlechter, da sie Probleme hatten, ihren üblichen Aktivitäten nachzugehen und auch weil sie Schmerzen oder Unwohlsein verspürten. Sie beklagten auch CF-Symptome wie Schwierigkeiten beim Atmen. Am Ende der Behandlung waren diese besser, aber wir sahen nicht, dass Patienten, die mehr CF-Symptome hatten, auch mehr über ihre Lebensqualität klagten.
Was bedeutet das, und warum muss man bei der Bewertung der Ergebnisse vorsichtig sein?
Die Messung der Lebensqualität von CF-Patienten und ihrer Symptome sind zwei verschiedene Aspekte des Gesundheitszustands. Wir waren zwar überrascht, dass wir keine starke Verbindung von Lebensqualität und CF-Symptomen beobachten konnten, unsere Forschung zeigt aber, dass die Messung beider Aspekte wichtig ist für die Entwicklung neuer Therapien gegen pulmonale Exazerbationen.
Wie geht es weiter?
In Zukunft wären detailliertere Bestimmungen von Zeitpunkt und Dauer von CF-Symptomen hilfreich, um eine bessere Idee davon zu bekommen, wie neue Therapie sie beeinflussen. Außerdem wären umfangreichere Messungen der Lebensqualität für die Beurteilung neuer Therapie hilfreich.
Übersetzung von Dr. Uta Düesberg, 16.11.2018
