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Mit Mukoviszidose kann man leben!

15 Jahre nach Erstausgabe ist der Elternratgeber „Unser Kind hat Mukoviszidose“ nun in dritter, aktualisierter Auflage erschienen. Der Mukoviszidose e.V. hat das Buch herausgegeben. Der Verein möchte betroffenen Familien mit diesem fundierten Nachschlagewerk Hilfestellung für einen bestmöglichen Umgang mit der Erkrankung geben und Mut machen, das Leben trotz der Diagnose Mukoviszidose zu genießen.

Das Cover des neu erschienenen Ratgebers.

Eltern, deren Kinder die Diagnose Mukoviszidose erhalten, fühlen sich oft hilflos und allein gelassen. Nicht selten geben sie sich eine Mitschuld an der Krankheit ihres Kindes oder schauen besorgt in die Zukunft. Der Mukoviszidose e.V. ist für viele in dieser Situation eine zentrale Anlaufstelle, er informiert, berät und vernetzt Patienten, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Und so ist es auch dem Autorenteam um die beiden Initiatoren Dr. Holger Köster, Oberarzt an der CF-Ambulanz Oldenburg, und Thomas Malenke, 52-jähriger Mukoviszidose-Betroffener, ein zentrales Anliegen, die Vielfalt an Unterstützungsmöglichkeiten für Mukoviszidose-Erkrankte aufzuzeigen und betroffene Familien zu ermutigen, ihren individuellen Weg zu finden.

Wissen schafft Zuversicht

In dem Buch sind die verschiedenen Aspekte der Mukoviszidose umfangreich und laiengerecht dargestellt. Dies gelingt einerseits durch den Einbezug von Fachleuten aller Disziplinen, die an der Behandlung des komplexen Krankheitsbildes Mukoviszidose beteiligt sind, und andererseits durch Erfahrungsberichte betroffener Eltern, die Einblick in ihr Leben mit der Erkrankung geben.

Wertvolle Alltagstipps

Das Buch eignet sich sowohl als Ratgeber für Eltern als auch als kompaktes Nachschlagewerk über die Krankheit. So erhält der Leser durch die Rubrik „Hilfreiche Exkurse auf einen Blick“ innerhalb des Inhaltsverzeichnisses die Möglichkeit, direkt auf relevante ärztliche Stellungnahmen, psychologische Beiträge und Erfahrungsberichte von Betroffenen zuzugreifen. Dabei sind vom Umgang mit der Erstdiagnose über Vorbeugung und Therapiemaßnahmen bis hin zu sozialrechtlichen Aspekten alle Themen abgedeckt, die Eltern eines mukoviszidosekranken Kindes bewegen. Ein hilfreiches Glossar im Buch verwendeter Fachbegriffe sowie aktualisierte Informationsseiten im Web runden das Buch ab. „Die Diagnose Mukoviszidose ist für Eltern anfangs oft ein Schock. Fundierte Informationen, Kontakte zu anderen Betroffenen und erfahrenen Therapeuten sind das beste Werkzeug, um damit umzugehen“, ist Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V., überzeugt.

Das Buch kostet 14,90 Euro und ist erhältlich über die Mediathek des Mukoviszidose e.V.

Zur Mediathek. 

Hintergrund-Informationen

Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen. Die Mukoviszidose Institut gGmbH ist eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V.

Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: CWetzstein(at)muko.info