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Versorgungsnotstand für Mukoviszidose-Patienten in Erlangen

86 Patienten werden aktuell nicht mehr versorgt

Bonn, Erlangen, 4. November 2016. Mukoviszidose-Betroffene in Erlangen und Umgebung haben Angst vor der Zukunft. Bislang wurden sie im Sozialpädiatrischen Zentrum der Klinik Erlangen behandelt. Dieses darf die Behandlung von erwachsenen Patienten nun aber nicht mehr abrechnen. Alternativen gibt es derzeit nicht, da die Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen defizitär ist und Kliniken daher kaum neue Patienten aufnehmen. Der Mukoviszidose e.V. fordert die Politik auf, für eine angemessene Vergütung der Mukoviszidose-Behandlung zu sorgen und so die medizinische Versorgung von Betroffenen bundesweit sicherzustellen. 

Erwin Martin ist 51 Jahre alt und leidet an Mukoviszidose. Seit 48 Jahren wird seine Erkrankung im Erlangener Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) behandelt. Deutschlandweit werden Mukoviszidose-Betroffene häufig auch im Erwachsenenalter noch in Kinderkliniken versorgt. Denn lange Zeit war Mukoviszidose eine Kinderkrankheit. Inzwischen werden die Betroffenen allerdings immer älter, doch Strukturen für die Versorgung der erwachsenen Patienten fehlen noch.

Erwin Martin leidet an zahlreichen Begleiterkrankungen, darunter Rheuma. Außerdem hat sich bei ihm eine Herzinsuffizienz entwickelt. „Ich wurde in der Kinderklinik immer super betreut und konnte mich auf alle verlassen“, erzählt er. Alle sechs Wochen muss Erwin Martin in die Ambulanz kommen. Dort wird seine Lungenfunktion gemessen, Bluttests werden gemacht und ihm werden seine Medikamente verschrieben. „Ich nehme inzwischen etwa 30 Tabletten am Tag“, sagt der Betroffene, bei dem die unheilbare Genkrankheit im Alter von drei Jahren diagnostiziert wurde. 

Patienten wie Erwin Martin können ab sofort aber nicht mehr von der Erlanger Kinderklinik versorgt werden, weil diese die Behandlung der erwachsenen Betroffenen nicht mehr abrechnen kann. Leider nimmt auch das Internistische Zentrum der Universitätsklinik Erlangen keine neuen Mukoviszidose-Patienten auf, da deren Behandlung nicht entsprechend vergütet wird. „Die Betroffenen in Erlangen und Umgebung wissen jetzt nicht, wo sie weiterhin behandelt werden sollen“, sagt Stephan Kruip, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V. Aktuell wissen 86 Patienten nicht, wohin sie sich jetzt mit ihren medizinischen Problemen wenden sollen. „Ein Skandal!“, so Stephan Kruip. 

Die für Erwin Martin am nächsten gelegenen Mukoviszidose-Ambulanzen liegen beispielsweise in Würzburg und München. Die Ambulanz in Würzburg – immerhin 100 Kilometer von Martins Wohnort Litzendorf entfernt – nimmt ebenfalls keine neuen Patienten mehr auf. Bis zur Ambulanz in München sind es aber 230 Kilometer für Martin. „Soll ich jetzt alle sechs Wochen mit dem Taxi nach München fahren?“, fragt er. Wegen seiner Herzerkrankung darf er den langen Weg nicht alleine zurücklegen. Seine Frau kann sich aber nicht alle sechs Wochen Urlaub nehmen, um ihren Mann in die Klinik zu begleiten. Außerdem ist der lange Weg im Notfall, beispielsweise bei einer akuten Infektion, kaum zu bewältigen. Die Martins und auch die weiteren Patienten des SPZ Erlangen wissen nicht mehr, was sie tun sollen. Denn bei einer chronischen Erkrankung wie Mukoviszidose sind regelmäßige Ambulanztermine unverzichtbar. Vor allem, wenn man wie Erwin Martin an vielen Begleiterkrankungen leidet. 

„Das Problem betrifft aber nicht nur Erlangen“, sagt Stephan Kruip. Deutschlandweit sei die Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen defizitär, so dass eine solche Situation jederzeit an jedem Standort auftreten könne. Besonders bitter: Die gesamten durchschnittlichen Arzneimittelkosten für Mukoviszidose belaufen sich auf bis zu 230.000 € pro Jahr und Patient. Dies liegt vor allem an teuren Medikamenten, die in den letzten Jahren entwickelt wurden. „Es müssten lediglich 0,9 Prozent dieser Kosten aufgewendet werden, um eine angemessene Vergütung für die ambulanten Zentren zu gewährleisten“, sagt Stephan Kruip. „Es ist absurd, dass das bislang nicht geschieht.“

Der Mukoviszidose e.V. möchte jetzt genau das erreichen. Er fordert, dass die Behandlung von Mukoviszidose-Betroffenen angemessen vergütet wird. „Wir brauchen Strukturen, um die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose auch im Erwachsenenalter sicherzustellen“, fordert Stephan Kruip nachdrücklich. Und auch Erwin Martin sagt: „Es muss sich generell etwas ändern in Deutschland.“ 

Interviews auf Anfrage

Hintergrund-Informationen: 

Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen 
Früher war Mukoviszidose eine Kinderkrankheit. Heute erreichen jedoch immer mehr Betroffene das Erwachsenenalter, was Probleme bei der Versorgung mit sich bringt, da sie dann nicht mehr in Kinderzentren behandelt werden können. Und die Situation wird sich verschärfen. Eine 2015 auf Basis der Patientendaten des Europäischen Mukoviszidose-Registers (European Cystic Fibrosis Society) errechnete demographische Prognose ergab, dass die Anzahl der Kinder mit Mukoviszidose bis 2025 um etwa 15 % ansteigen wird, die der Erwachsenen um 50 %. Der Mukoviszidose e.V. fordert daher Strukturen, die die Versorgung von Mukoviszidose-Patienten in multidisziplinären Zentren sicherstellen.

Über Mukoviszidose
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden etwa 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.


Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V. 
Juliane Tiedt
Tel.: 0228 98780-22
E-Mail: jtiedt(at)muko.info  

www.muko.info