Der zweite Vorsitzende des Mukoviszidose e.V., Prof. Dr. Thomas OF Wagner, Pneumologe an der Universitätsklinik in Frankfurt, wurde von der Europäischen Kommission mit Beschluss vom 27. Juli 2010 in den Sachverständigenausschuss für seltene Erkrankungen berufen. Wagner ist damit das einzige aus Deutschland stammende ordentliche Mitglied des Gremiums.
Mukoviszidose e.V. begrüßt Berufung
Dazu Horst Mehl, Erster Vorsitzender des Mukoviszidose e.V.: „Wir begrüßen die Entscheidung der Europäischen Kommission. Professor Dr. Thomas OF Wagner sorgt seit vielen Jahren dafür, dass Patienten mit Mukoviszidose und anderen seltenen Erkrankungen besser behandelt werden, wir sind uns daher sicher, dass dieser wichtige Ausschuss mit ihm einen verdienten Experten gewonnen hat.“ Ebenso wie Horst Mehl begrüßte der erste stellvertretende Vorsitzende der ACHSE e.V., Dr. Andreas L.G. Reimann, die Ernennung: „Als Mitglied des wissenschaftlichen Beirats der ACHSE hat Professor Dr. Wagner durch zahlreiche Initiativen wichtige Impulse für die Vernetzung von Forschung und Versorgung bei seltenen Erkrankungen gesetzt. Wir begrüßen daher seine Berufung als europäischer Sachverständiger, weil er damit im Interesse von Patienten mit seltenen Erkrankungen noch wirksamer tätig sein kann“.
Vier Millionen Menschen haben eine seltene Erkrankung
Rund vier Millionen Menschen sind in Deutschland von einer seltenen Erkrankung betroffen. Sie sind in 80 Prozent der Fälle genetischen Ursprungs. Der überwiegende Teil ist bis heute unheilbar und mit schwersten Beeinträchtigungen des Lebens verbunden. Zu den seltenen Erkrankungen gehören zum Beispiel angeborene Stoffwechselkrankheiten wie Mukoviszidose, eine Reihe von Muskelkrankheiten und Mukopolysaccharidosen, Immunerkrankungen wie der Lupus erythematodes und verschiedene Formen des Kleinwuchses.
