Entwicklung der Versorgungssituation über drei Jahrzehnte
Die interaktiven Grafiken zeigen eindrucksvoll, wie sehr sich die Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose in den vergangenen Jahrzehnten entwickelt hat. So veranschaulichen die Daten unter anderem eine deutliche Stabilisierung der Lungenfunktion und des Gewichts, den Rückgang chronischer Atemwegsinfektionen und Begleiterkrankungen sowie den rapiden Anstieg der Lebenserwartung bei Menschen mit Mukoviszidose. Das mittlere Überlebensalter aller Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland ist nach neuesten Prognosen auf 66,8 Jahre angestiegen und erreicht damit einen neuen Höchstwert. Gleichzeitig zeigen die Daten aus dem Register aber auch eine Veränderung in der Versorgungslandschaft. Von den vor zehn Jahren bestehenden 92 Mukoviszidose Ambulanzen behandeln heute nur noch 83 Ambulanzen Menschen mit Mukoviszidose - Tendenz weiter sinkend.
“Erstmals wird der Berichtsband neben dem PDF-Format auch interaktiv im Registertool MUKOweb und im Patientenportal MUKOme, sowie in Auszügen auf www.muko.info zur Verfügung gestellt”, erklärt Dr. Miriam Schlangen, Geschäftsführerin des Mukoviszidose e.V. “Dies ist ein großer Schritt zur intensiveren Nutzung der Registerdaten. Die Realisierung neuer innovativer Projekte und der Betrieb des Deutschen Mukoviszidose-Registers verursacht hohe Kosten für den Verein. Wir sind dankbar dafür, dass die Verwirklichung des digitalen Berichtsbands maßgeblich durch die Eva Mayr-Stihl Stiftung unterstützt wurde.”
Das Register verzeichnet für das Berichtsjahr 2024 mit 7.776 lebenden Menschen mit Mukoviszidose einen neuen Höchststand. Von dieser Patientengruppe sind mittlerweile 62 % volljährig (18 Jahre und älter). Das Deutsche Mukoviszidose-Register bietet eine detaillierte und kuratierte Datensammlung, die dem Behandlerteam eine einmalige Übersicht über den Gesundheitszustand jedes einzelnen Patienten in Deutschland ermöglicht.
Zum Deutschen Mukoviszidose-Register inklusive Auszügen des Berichtsbandes.
Hinweis für Redaktionen:
Gerne vermitteln wir Ihnen Interviews mit Expertinnen und Experten des Mukoviszidose e.V.
Hintergrund-Informationen
Über die Eva Mayr-Stihl Stiftung
Die Eva Mayr-Stihl Stiftung ist eine unabhängige, gemeinnützige Stiftung mit Sitz in Waiblingen. Sie wurde 1986 von Eva Mayr-Stihl und Robert Mayr gegründet. Schwerpunkte der Stiftungsarbeit sind Wissenschaft, und Forschung und, Medizin sowie Kunst und Kultur.
Seit 2023 engagiert sich die Stiftung verstärkt im Thema seltener Erkrankungen, insbesondere bei Kindern. Seltene Erkrankungen sind häufig wenig sichtbar; die Betroffenen und ihre Familien erleben häufig lange Diagnosewege, fehlende Anlaufstellen und große Unsicherheit. Die Förderungen der Eva Mayr-Stihl Stiftung sollen dazu beitragen, die Situation von Betroffenen und deren Familien zu verbessern – durch höhere Chancen auf eine wirksame Behandlung und ein möglichst gutes Leben mit der Krankheit.
Dabei unterstützt die Stiftung insbesondere Projekte, die zusätzliche Angebote schaffen, neue Erkenntnisse generieren oder beispielhaft zeigen, wie Versorgung und Lebensqualität verbessert werden können.
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist die gemeinnützige Patientenorganisation auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt
Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Juliane Tiedt
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-65
E-Mail: JTiedt(at)muko.info