In Ihrem Gutachten weisen die Gesundheitsexperten auch auf Probleme hin, die die Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose betreffen und auf die der Mukoviszidose e.V. immer wieder in Gesprächen mit politischen Verantwortlichen hinweist: So enthält der Bericht Hinweise darauf, dass die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen an Universitätskliniken nicht ausreichend finanziert ist. Der Sachverständigenrat empfiehlt, die Krankenhausvergütung weiterzuentwickeln und Uniklinken u.a. durch Zuschläge für spezialisierte Zentren (z. B. für seltene Erkrankungen) finanziell besser auszustatten. Auch wird es Klinken schwer gemacht, sich an der neuen Versorgungsform „Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV)“ zu beteiligten, da die Anforderungen extrem hoch und das Verfahren aufwendig ist. Diese Rückmeldung erhalten auch wir von Ärzten und CF-Einrichtungen. Der Sachverständigenrat spricht sich in diesem Zusammenhang dafür aus, die derzeit extrem hohen Teilnahmevoraussetzungen zu überprüfen.
Das Gutachten wird nun an den Bundestag und den Bundesrat weitergeleitet. Parallel werden die Fachabteilungen des Bundesministeriums für Gesundheit prüfen, ob und wie die Empfehlungen des Rates umgesetzt werden können.
Zum "Gutachten 2018. Bedarfsgerechte Steuerung der Gesundheitsversorgung" des Sachverständigenrats zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (PDF)
Zur Kurzfassung des Gutachtens (PDF)