Der Mukoviszidose e.V. hat eine Umfrage zur finanziellen Situation berenteter Mukoviszidose-Patienten gestartet. Durch diese sollen bisher nicht vorliegende Daten zum Renteneintrittsalter, zur Rentenhöhe, zur Familien- und Einkommenssituation und insgesamt zur finanziellen Situation berenteter Mukoviszidose-Patienten erhoben werden. Die Ergebnisse der Erhebung sollen als Argumentationsgrundlage für notwendige Unterstützungsleistungen (Mehrbedarfe etc.) insbesondere für finanziell schlechter gestellte bzw. einkommensschwache Mukoviszidose-Patienten dienen. Auch können die Ergebnisse für die Beratungs- und Unterstützungsarbeit und sozialpolitische Maßnahmen genutzt werden.
Teilnehmen können alle Mukoviszidose-Patienten, die bereits berentet sind.
Die Beantwortung der Fragen nimmt einige Zeit in Anspruch. Dies ist notwendig, damit aus den Daten valide und gesicherte Aussagen getroffen werden können. Die Bearbeitung kann aber jederzeit zwischengespeichert und später weitergeführt werden. Die Daten werden anonymisiert erhoben und lediglich für Forschungszwecke genutzt und gespeichert. Die Teilnahme ist freiwillig.
Arbeitsgruppe hat Fragebogen konzipiert
Der Fragebogen ist das Ergebnis einer Arbeitsgruppe des Mukoviszidose e.V., bestehend aus den Selbsthilfegremien, dem AK Psychosoziales und einer Projektgruppe der Geschäftsstelle. Diese Arbeitsgruppe hat sich seit Mitte 2018 intensiv Gedanken darum gemacht, wie der Mukoviszidose e.V. belastbare Erkenntnisse, Daten und Zahlen zur finanziellen Situation CF-Erwachsener generieren kann. Die jetzt vorliegende Befragung ist das Ergebnis dieser Überlegungen.
Die wissenschaftliche Begleitung und Auswertung der Erhebung übernimmt Prof. Dr. Daniela Eidt-Koch von der Ostfalia - Hochschule für angewandte Wissenschaften, Fakultät Gesundheitswesen.
Bei Rückfragen zur Umfragen können Sie sich gerne an WKluempen(at)muko.info wenden.