Ernährung ist ein wichtiges Thema bei Mukoviszidose. Der Kalorienbedarf der Betroffenen ist sehr hoch. Zusätzlich zum Essen ist es häufig nötig, Medikamente, beispielsweise Verdauungsenzyme, einzunehmen. Essen kann daher für Kinder mit Mukoviszidose zur Belastung und gemeinsame Mahlzeiten zu einem „Kampf“ werden. Wir möchten Ihnen an dieser Stelle einige Tipps für diese schwierige Situation mit auf den Weg geben.
Man weiß, dass ein guter Ernährungszustand einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf bei Kindern mit Mukoviszidose hat. Ernährung ist bei Familien mit Mukoviszidose daher häufig ein Thema. Das liegt auch daran, dass Kinder mit CF sich kalorienreich ernähren und teilweise auch über den Appetit hinaus essen sollten. Zusätzlich müssen sie meistens Verdauungsenzyme in der passenden Dosierung zu sich nehmen. Manchmal liegt auch ein Diabetes vor, der weitere Maßnahmen erfordert. Im Hinterkopf haben Eltern dann auch noch die Vorgaben der behandelnden Ärzte, die Empfehlungen der Ernährungsberater und die Waage, sodass sich bei den Eltern Druck und Angst entwickeln. Kinder können dies nutzen: Nicht essen, kann dann zum Machtspiel zwischen Eltern und Kindern werden.
Trotz der Wichtigkeit von Ernährung sollte das Essen möglichst mit Genuss und Spaß, an der gemeinsam verbrachten Zeit in Verbindung gebracht werden.
Hier noch einige Grundlagen, die Ihnen durch die Ernährungsberatung in Ihrer Ambulanz sicher bereits vermittelt wurden:
Fragen zur Ernährung sind für Eltern oft mit Unsicherheiten und vielen Fragen verbunden. Durch eine qualifizierte Ernährungsberatung in Ihrer Mukoviszidose-Ambulanz werden diese kompetent beantwortet. Neben der Messung von Größe und Gewicht des Kindes gehören Beratungsgespräche durch die Ernährungsberatung der Klinik zum Ambulanzbesuch dazu. Bei Fragen oder Unsicherheiten kann in der Regel in der Ambulanz zeitnah ein Gespräch mit der Ernährungsberatung vereinbart werden.
Umfassende Informationen zum Thema Ernährung bei Mukoviszidose stellt der Arbeitskreis Ernährung im Mukoviszidose e.V. zur Verfügung:
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Die Broschüre bündelt wichtiges Grundlagenwissen zur optimalen Ernährung von Säuglingen und Kleinkindern mit Mukoviszidose sowie einen ausführlichen Teil mit kindgerechten Rezepten und kreativen Tipps, wie man die Kleinen für das Essen begeistert. Von P. Funk-Wentzel und K. Schlüter.
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Die Broschüre gibt Betroffenen Hilfestellung, indem sie relevantes Wissen, von der Diagnose über die Behandlung und Ernährung bei Diabetes bei Mukoviszidose vermittelt und auch Themen wie Sport und Schwangerschaft aufgreift. Neuauflage von August 2018 von B. Palm.