AGECF

Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF im Mukoviszidose e.V. (AGECF)

Die Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit CF ist die Interessenvertretung und Selbsthilfegruppe Erwachsener mit Mukoviszidose innerhalb des Vereins.


Warum eine AGECF?

Immer mehr Mukoviszidose-Betroffene sind in den letzten Jahrzehnten erwachsen geworden. Inzwischen liegt ihre Zahl schon bei mehr als der Hälfte der Betroffenen. Bereits 1988 ist die AGECF als bundesweiter Zusammenschluss entstanden. 

Alle erwachsenen Vereinsmitglieder wählen alle drei Jahre den Vorstand der AGECF, der zurzeit aus sechs Mitgliedern besteht. Die AGECF entsendet zudem einen ständigen Vertreter in den Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V.


Wie hilft mir die AGECF?

Die AGECF ist eine Selbsthilfegruppe: In ihrem Vorstand sind nur Erwachsene mit Mukoviszidose vertreten. Die AGECF berät und hilft bei vielen Themen, die den Alltag mit der Mukoviszidose betreffen und hält Antworten auf viele Fragen parat. Das können z.B. folgende Fragen sein:

  • Was sollte ich bei Klassenfahrten beachten?
  • Was bringt mir eine Reha?
  • Meine Eltern klammern so. Wie löse ich mich von meinen Eltern?
  • Für welchen Beruf oder welches Studium soll ich mich entscheiden?
  • Wie baue ich die Antibiotikainhalation in den Alltag ein?
  • Auszug von zu Hause, raus aus dem Hotel Mama – aber wann und wie?
  • Wie finde ich einen guten Mittelweg im Alltag in Bezug auf die Hygiene?
  • Wie komme ich in meiner neuen Erwachsenenambulanz (ohne meine Eltern!) zurecht?
  • Welche Urlaubsziele sind zu empfehlen?
  • Welche Erfahrungen gibt es mit Lungentransplantationen?

Was bietet die AGECF?

Durch Tagungen und Seminare bietet die Arbeitsgemeinschaft die Möglichkeit, andere CF-ler persönlich kennenzulernen und sich aus erster Hand zu informieren. Wer andere kennt, kommt leichter durch das Leben mit Mukoviszidose, daher biete die AGECF Seminare und Tagungen zu verschiedenen Themen an:

  • Die CF-Erwachsenentagung findet jährlich an einem zentralen Ort in Deutschland statt und beschäftigt sich mit allen Themen, die für Erwachsene mit CF bedeutsam sind. 
  • Alle zwei Jahre organisieren die Betroffenen die Tagung „CF und Beruf“, die Jugendlichen und jungen Erwachsenen eine Orientierungshilfe im Bereich Schulabschluss, Ausbildung, Studium und Beruf geben kann. 
  • Für Interessierte, die aus gesundheitlichen Gründen Veranstaltungen nicht besuchen können, gibt es die Möglichkeit, Teile von Veranstaltungen per Livestream zu verfolgen.
  • Die Mitglieder der AGECF informieren über Angebote des Vereins für CF- Erwachsene, wie z.B. Klimamaßnahmen, den Expertenrat oder sozialrechtliche und psychosoziale Beratung durch Mitarbeiter der Geschäftsstelle.
  • Gelegentlich lädt die AGECF auch zu Freizeiten ein.

Ihre Ansprechpartner

Barbara Senger, Selbsthilfe Erwachsene mit CF

Barbara Senger
Selbsthilfe Erwachsene mit CF
Tel.: +49 (0)228 98780-38
E-Mail: BSenger(at)muko.info


Thomas Malenke, 
Vorsitzender der AGECF
Erwachsener mit CF
Tel.: +49 (0)228 4 22 35 33
WhatsApp: 0176 5195 4008
E-Mail: ThomasMalenke(at)aol.com



Ansprechpartnerliste

Die AGECF möchte zu allen Bereichen des Lebens mit Mukoviszidose praktische Lebenshilfe geben. Sie hat deswegen eine Liste mit Ansprechpartner/innen zu verschiedenen Themen zusammengestellt. 

Ansprechpartnerliste herunterladen


Können Sie selbst auch in der AGECF mitmachen?

Da die Arbeit in einer Selbsthilfegruppe vom Erfahrungs- und Meinungsaustausch vieler profitiert, ist die AGECF immer an neuen Mitgliedern interessiert. Bitte nehmen Sie bei Interesse gerne Kontakt zu uns auf.


Der Vorstand der AGECF

Der am 5. Mai 2017 gewählte Vorstand vertritt die Interessen der Erwachsenen mit Mukoviszidose.

Caroline Evers

Caroline Evers

Sibylle Felt

Sibylle Felt

Diana Hofmann

Diana Hofmann

Vertreterin der AGECF im Bundesvorstand

Alexandra Kramarz

Alexandra Kramarz

Hans-Peter Lübke

Hans-Peter Lübke

Thomas Malenke

Thomas Malenke

Zoë Richardson

Zoë Richardson
Zuletzt aktualisiert: 09.11.2017