Initiative Transparente Zivilgesellschaft

Initiative Transparente Zivilgesellschaft

Wir, der Mukoviszidose e.V., verpflichten uns, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen.


1. Der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn (In den Dauen 6, 53117 Bonn) wurde 1965 gegründet.
2. Die Satzung des Mukoviszidose e.V. in ihrer Fassung vom 13. Mai 2023 finden Sie auf dieser Internetseite.

Der Mukoviszidose e.V.: Helfen. Forschen. Heilen.

In Deutschland sind über 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Jedes Jahr werden rund 200 Kinder mit Mukoviszidose geboren.

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, alle Behandler wie Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte sowie Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die gemeinsamen Aufgaben und Ziele zu erreichen, brauchen wir die Unterstützung engagierter Spender und Förderer.

Unsere Aufgaben – unsere Ziele

Helfen heißt für uns, Mukoviszidose-Patienten und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, als Anwalt der Betroffenen zu wirken, Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung zu sammeln sowie dieses Wissen weiterzugeben. Wir unterstützen und vernetzen alle, die Menschen mit Mukoviszidose beruflich oder ehrenamtlich helfen.

Forschen heißt für uns, Forschungsprojekte zu fördern und zu finanzieren, die der Verbesserung der Mukoviszidose-Therapie dienen. Denn Forschung ist ein Schlüssel dafür, dass Mukoviszidose immer besser behandelbar und einmal heilbar wird.

Heilen heißt für uns, dafür Sorge zu tragen, dass die Erfahrungen und das Wissen um Frühdiagnose, optimierte Therapien bis zur Behandlung der Ursachen eingesetzt und geteilt werden, damit allen Patienten bundesweit die beste medizinische Versorgung zur Verfügung steht. So kommen wir dem langfristigen, großen Ziel des Vereins näher: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen.

Wir verfolgen unsere Ziele nachhaltig, indem wir die Interessen der heute betroffenen Mukoviszidose-Patienten, die im Alltag auf Hilfe für ein selbstbestimmtes Leben angewiesen sind, mit den Interessen künftiger Betroffener in Einklang bringen. Sie alle profitieren von vorhandenen und kommenden Forschungserfolgen.

3. Der Mukoviszidose e.V. ist nach dem letzten Körperschaftsteuerbescheid des Finanzamtes Bonn-Innenstadt, Steuernummer 205/5783/0187 vom 16.09.2022, nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 Körperschaftsteuergesetz von der Körperschaftssteuer befreit und wegen Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege und wegen Förderung wissenschaftlicher Zwecke als gemeinnützigen Zwecken dienend anerkannt.

4. Organe des Vereins sind die Mitgliederversammlung und der Vorstand. Derzeit besteht die Mitgliederversammlung nahezu unverändert aus rund 5.770 ordentlichen Mitgliedern, die sich überwiegend aus dem Kreis der Betroffenen, deren Eltern und Angehörigen sowie aus Ärzten und nichtärztlichen Therapeuten zusammensetzen. Die Mitgliederversammlung wählt nach Maßgabe der Satzung unter Beteiligung der Arbeitskreise den Vorstand, nimmt Beschlüsse entgegen, entlastet den Vorstand und fast Beschlüsse grundsätzlicher Natur.

Vorstand und Geschäftsführung des Vereins

Der Vorstand hat die Gesamtverantwortung für die Leitung des Vereins. Er führt die Arbeit der Ehrenamtlichen in den Arbeitskreisen wie auch in den Regionalorganisationen und überwacht die Tätigkeit der Geschäftsführung.

Er beschließt über die strategische und operative Planung einschließlich der Finanzplanung und stellt den Jahresabschluss fest. Dem ehrenamtlich amtierenden Vorstand gehören an:

Geschäftsführender Vorstand im Sinne des § 26 BGB

  • Stephan Kruip, Zorneding (Bundesvorsitzender)
  • Dr. med. Christina Smaczny, Frankfurt (1. Stellvertretende Bundesvorsitzende)
  • Gerhard Eißing, Bordesholm (2. Stellvertretender Bundesvorsitzender)

Erweiterter Vorstand des Mukoviszidose e.V.

  • Svea Andresen, Hamburg
  • Dr. med. Anna-Maria Dittrich, Hannover
  • Tanja Dorner, Weiler 
  • Johanna Gardecki, Frankfurt 
  • Alexandra Kramarz, Berlin
  • Dr. med. Volker Melichar, Erlangen 
  • Ingo Sparenberg, Gumtow
  • Brigitte Stähle, Stuttgart 
  • Anne von Fallois, Berlin 

Die Geschäftsführung obliegt einem Team von drei Bereichsleitenden Geschäftsführern:

  • Winfried Klümpen, Geschäftsführender Bereichsleiter Hilfe zur Selbsthilfe und Vereinsangelegenheiten und Sprecher der Geschäftsführung,
  • Dr. Miriam Schlangen, Geschäftsführende Bereichsleiterin Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik,
  • Dr. Katrin Cooper, Geschäftsführende Bereichsleiterin Fundraising, Öffentlichkeitsarbeit und Finanzen.

Alle drei sind besonderer Vertreter gem. § 30 BGB.

5. Tätigkeitsbericht: Innerhalb seiner Aufgabengebiete bietet der Mukoviszidose e.V. verschiedene Dienstleistungen sowohl durchgehend als auch in jährlichen Abständen an. 

6. 2022 hatte der Mukoviszidose e.V. 43 Mitarbeitende. Nach wie vor nutzen viele Angestellte die Möglichkeiten des Arbeitens im Homeoffice. 34 Mitarbeitende arbeiteten in der Geschäftsstelle in Bonn, 20 davon, familienbedingt, in Teilzeit. Zwei Mitarbeitende waren in Berlin tätig, eine Mitarbeiterin in der Beratungsstelle in Würzburg und fünf Mitarbeiterinnen betreuten das Haus Schutzengel in Hannover, wovon drei Aushilfen waren. In der Bonner Geschäftsstelle arbeitete ein ehrenamtlicher Mitarbeiter. Darüber hinaus wurde die Arbeit des Vereins bundesweit von den zahlreichen engagierten, ehrenamtlichen Mitarbeitern in Gremien, Arbeitskreisen und Regionalgruppen getragen.

7. Im Geschäftsjahr 2022 beliefen sich die Einnahmen auf 4.316.452 Euro. Davon waren Mitgliedsbeiträge 366.834 Euro, Spenden 2.788.990 Euro, Zuschüsse 480.900 Euro, Umsatzerlöse 487.516 Euro, Zinserträge 81.986 Euro und sonstige betriebliche Erträge 50.267 Euro.  

Aktuellen Jahresbericht ansehen

8. Im Geschäftsjahr 2022 beliefen sich die Aufwendungen auf 4.566.742 Euro. Davon wurden 17,5% für Hilfsprojekte aufgewendet, 9,3% für die Selbsthilfearbeit inklusive der Regionalgruppen, 13% wurden für Fortbildung und Broschüren etc. zur Verfügung gestellt. 12,1% der Ausgaben entfielen auf die Unterstützung der Forschungsprojekte im Verein (weitere Mittel wurden von der Tochterorganisation Mukoviszidose Institut gGmbH für Forschung bereitgestellt). 1,7% der Ausgaben entfielen auf Lobbyarbeit, weitere 1,8% für die Mitgliederbetreuung und schließlich 0,2% für den Bereich muko.care. Für Öffentlichkeitsarbeit und Fundraisingmaßnahmen wurden 24,2% verwendet, und 20,2% für Verwaltungsaufgaben (darin enthalten 383.000 Euro durch den Krieg in der Ukraine entstandene Abschreibungen auf Wertpapiere).

9. Zum 31. Dezember 2022 hielt der Verein hundert Prozent der Gesellschaftsanteile der Mukoviszidose Institut gGmbH, Bonn, mit einem Stammkapital in Höhe von 25.000 Euro und einem Gewinnvortrag von 292.105 Euro. Darüber hinaus hielt der Verein 25 Prozent der Gesellschaftsanteile der Nachsorgeklinik Tannheim gGmbH mit einem Stammkapital von 800.000 Euro und einem Jahresüberschuss in Höhe von 1.493.734 Euro sowie einem Eigenkapital in Höhe von 23.456.191 Euro zum 31. Dezember 2022.

10. Im Kreise der Zuwender des Mukoviszidose e.V. finden sich keine Spender, deren jährliche Zuwendungen über 10 Prozent der Jahreseinnahmen ausmachen würden. Da der Verein Mitglied der BAG Selbsthilfe ist, verpflichtet er sich, die Namen und Umsätze/Spenden, die mit Unternehmen der gesundheitsbezogenen Industrie  gemacht werden, zu veröffentlichen. Eine detaillierte Zusammenstellung aller Einnahmen von Partnerunternehmen sowie aus Drittmitteln finden Sie unten. 

Seit Januar 2022 ist der Mukoviszidose e.V. im Lobbyregister des Deutschen Bundestages eingetragen.

Wir bestätigen, dass die Organe, welche für unsere Organisation bindende Entscheidungen zu treffen haben, regelmäßig tagen (Mitgliederversammlung einmal jährlich, Vorstand vier Mal jährlich) und dass die Sitzungen protokolliert werden. Anfragen an unsere Organisation werden in angemessener Frist beantwortet.
Die Jahresrechnung wird namentlich durch einen Entscheidungsträger abgezeichnet.

Wir unterziehen uns jährlich freiwillig der Prüfung durch eine Wirtschaftsprüfungsgesellschaft. Für das Geschäftsjahr 2022 war die dhpg Wirtschaftsprüfer Rechtsanwälte Steuerberater GmbH & Co. KG, Bonn mit der Prüfung beauftragt und hat den uneingeschränkten Bestätigungsvermerk erteilt. Darüber hinaus erfolgt eine Prüfung durch interne von der Mitgliederversammlung bestellte Kassenprüfer.

Bonn, den. 13. Mai 2023
 

Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
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