Initiative Transparente Zivilgesellschaft

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Wir, der Mukoviszidose e.V., verpflichten uns, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen.


1. Der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn (In den Dauen 6, 53117 Bonn) wurde 1965 gegründet.
2. Die Satzung des Mukoviszidose e.V. in ihrer Fassung vom 9. Mai 2016 finden Sie auf dieser Internetseite.

Der Mukoviszidose e.V.: Helfen. Forschen. Heilen.

In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Jedes Jahr werden rund 200 Kinder mit Mukoviszidose geboren.

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt Mukoviszidose-Patienten, ihre Angehörigen, alle Behandler wie Ärzte, Therapeuten, Pflegekräfte sowie Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die gemeinsamen Aufgaben und Ziele zu erreichen, brauchen wir die Unterstützung engagierter Spender und Förderer.

Unsere Aufgaben – unsere Ziele

Helfen heißt für uns, Mukoviszidose-Patienten und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, als Anwalt der Betroffenen zu wirken, Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung zu sammeln sowie dieses Wissen weiterzugeben. Wir unterstützen und vernetzen alle, die Menschen mit Mukoviszidose beruflich oder ehrenamtlich helfen.

Forschen heißt für uns, Forschungsprojekte zu fördern und zu finanzieren, die der Verbesserung der Mukoviszidose-Therapie dienen. Denn Forschung ist ein Schlüssel dafür, dass Mukoviszidose immer besser behandelbar und einmal heilbar wird.

Heilen heißt für uns, dafür Sorge zu tragen, dass die Erfahrungen und das Wissen um Frühdiagnose, optimierte Therapien bis zur Behandlung der Ursachen eingesetzt und geteilt werden, damit allen Patienten bundesweit die beste medizinische Versorgung zur Verfügung steht. So kommen wir dem langfristigen, großen Ziel des Vereins näher: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen.

Wir verfolgen unsere Ziele nachhaltig, indem wir die Interessen der heute betroffenen Mukoviszidose-Patienten, die im Alltag auf Hilfe für ein selbstbestimmtes Leben angewiesen sind, mit den Interessen künftiger Betroffener in Einklang bringen. Sie alle profitieren von vorhandenen und kommenden Forschungserfolgen.

3. Der Mukoviszidose e.V. ist nach dem letzten Körperschaftsteuerbescheid des Finanzamtes Bonn-Innenstadt (Gültigkeitszeitraum 2015), Steuernummer 205/5783/0187 vom 11.11.2016, nach § 5 Abs. 1 Nr. 9 Körperschaftssteuergesetz von der Körperschaftssteuer befreit und wegen Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege und wegen Förderung wissenschaftlicher Zwecke als gemeinnützigen Zwecken dienend anerkannt.

4. Organe des Vereins sind die Mitgliederversammlung und der Vorstand. Derzeit besteht die Mitgliederversammlung nahezu unverändert aus rund 5.500 ordentlichen Mitgliedern, die sich überwiegend aus dem Kreis der Betroffenen, deren Eltern und Angehörigen sowie aus Ärzten und nichtärztlichen Therapeuten zusammensetzen. Die Mitgliederversammlung wählt nach Maßgabe der Satzung unter Beteiligung der Arbeitskreise den Vorstand, nimmt Beschlüsse entgegen, entlastet den Vorstand und fast Beschlüsse grundsätzlicher Natur.

Vorstand und Geschäftsführung des Vereins

Der Vorstand hat die Gesamtverantwortung für die Leitung des Vereins. Er führt die Arbeit der Ehrenamtlichen in den Arbeitskreisen wie auch in den Regionalorganisationen und überwacht die Tätigkeit der Geschäftsführung.

Er beschließt über die strategische und operative Planung einschließlich der Finanzplanung und stellt den Jahresabschluss fest. Dem ehrenamtlich amtierenden Vorstand gehören an:

Geschäftsführender Vorstand im Sinne des § 26 BGB

  • Stephan Kruip, Zorneding (Bundesvorsitzender)
  • Prof. Dr. med. Manfred Ballmann, Rostock (1. Stellvertretender Bundesvorsitzender)
  • Gerhard Eißing, Bordesholm (2. Stellvertretender Bundesvorsitzender)

Erweiterter Vorstand des Mukoviszidose e.V.

  • Anne von Fallois, Berlin (Christiane Herzog Stiftung)
  • Diana Hofmann, Leipzig
  • Daniela Hoppe, Dreieich
  • Dr. Andreas Jung, Zürich
  • Dr. Volker Melichar, Erlangen
  • Dr. Christina Smaczny, Frankfurt
  • Ingo Sparenberg, Nassenfels
  • Brigitte Stähle, Stuttgart
  • Hans-Joachim Walter, Neubrandenburg
  • Horst Mehl, Kernen (Ehrenvorsitzender)

Die Geschäftsführung obliegt einem Team von drei Bereichsleitenden Geschäftsführern:

  • Winfried Klümpen, Geschäftsführender Bereichsleiter Hilfe zur Selbsthilfe und Vereinsangelegenheiten und Sprecher der Geschäftsführung,
  • Dr. Miriam Schlangen, Geschäftsführende Bereichsleiterin Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik,
  • Dr. Katrin Cooper, Geschäftsführende Bereichsleiterin Fundraising, Öffentlichkeitsarbeit und Finanzen.

Alle drei sind besonderer Vertreter gem. § 30 BGB.

5. Tätigkeitsbericht: Innerhalb seiner Aufgabengebiete bietet der Mukoviszidose e.V. verschiedene Dienstleistungen sowohl durchgehend als auch in jährlichen Abständen an. 

6. Der Mukoviszidose e.V. hat 41 Mitarbeiter, davon 8 geringfügig Beschäftigte, von denen sehr viele in Teilzeitarbeiten arbeiten (28 Vollzeitäquivalente). 30 Mitarbeiter arbeiten in der Geschäftsstelle in Bonn, zwei Mitarbeiter sind in Berlin tätig, eine Mitarbeiterin in der Beratungsstelle in Würzburg und 6 Mitarbeiter betreuen des Haus Schutzengel in Hannover wovon 4 Aushilfen sind. Eine Mitarbeiterin arbeitete in Tübingen. In Bonn arbeiten zwei ehrenamtlicher Mitarbeiter. Darüber hinaus engagieren sich alle Gremienmitglieder im Verein unentgeltlich

7. Im Geschäftsjahr 2017 beliefen sich die Einnahmen auf 4.791.212 Euro. Davon waren Mitgliedsbeiträge 345.754 Euro, Spenden und Zuschüsse 3.537.795 Euro, Umsatzerlöse 566.877 Euro und sonstige betriebliche Erträge 341.785 Euro. 

8. Im Geschäftsjahr 2017 beliefen sich die Aufwendungen auf 4.353.630 Euro. Davon wurden  31% für Projekte der Hilfe zur Selbsthilfe aufgewendet, 5%für die Regionalgruppen, 9% für Forschungsprojekte und weiter 15% flossen in den Bereich der Therapieoptimierung. Für Öffentlichkeitsarbeit wurden 9% verwendet, für Fundraisingaktivitäen 20% und 11% für Verwaltungsaufgaben.

9. Zum 31. Dezember 2017 hielt der Verein hundert Prozent der Gesellschaftsanteile der Mukoviszidose Institut gGmbH, Bonn, mit einem Stammkapital in Höhe von 25.000 Euro und einem Gewinn von 36.707 Euro. Darüber hinaus hielt der Verein 25 Prozent der Gesellschaftsanteile der Nachsorgeklinik Tannheim gGmbH mit einem Stammkapital von 800.000 Euro und einem  Jahresüberschuss in Höhe von 967.746 Euro sowie einem Eigenkapital in Höhe von 15.861.308 Euro zum 31. Dezember 2016.

10. Im Kreise der Zuwender des Mukoviszidose e.V. finden sich keine Spender, deren jährliche Zuwendungen über 10 Prozent der Jahreseinnahmen ausmachen würden. Da der Verein Mitglied der BAG Selbsthilfe ist, verpflichtet er sich die Namen und Umsätze/Spenden, die mit Unternehmen der gesundheitsbezogenen Industrie  gemacht werden, zu veröffentlichen. Eine detaillierte Zusammenstellung aller Einnahmen von Partnerunternehmen sowie aus Drittmitteln finden Sie auf unserer Internetseite.

Zuletzt aktualisiert: 23.07.2018