
International ist er schon lange ein Begriff: der CF Awareness Month, der in vielen Ländern jährlich im Mai stattfindet. Auch in Deutschland ist der Mai der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose mit dem Ziel, die Krankheit gemeinsam bekannter zu machen und die Vielfalt der CF-Community zu zeigen.
In vielen Ländern wird jährlich im Mai auf Mukoviszidose aufmerksam gemacht. Auch wir vom Mukoviszidose e.V. nutzen den Mai, um die Öffentlichkeit über das Thema Mukoviszidose zu informieren, Geschichten rund um das Leben mit Mukoviszidose zu erzählen und gemeinsam aktiv zu sein.
Mukoviszidose ist eine seltene Krankheit. Nur etwas mehr als 8.000 Menschen leben damit in Deutschland und den meisten von ihnen sieht man ihre unheilbare Krankheit auch nicht an. Das hat Vor- und Nachteile. Viele Menschen mit CF berichten uns davon, dass sie zum Beispiel angefeindet werden, wenn sie einen Behindertenparkplatz nutzen, dass ihnen gesagt wird „Du siehst doch gar nicht krank aus!“, dass ihnen manchmal auch nicht geglaubt wird, wenn es ihnen schlecht geht. Andere wiederum empfinden es als Vorteil, dass man es ihnen nicht gleich ansieht, dass sie anders sind als andere. Sie möchten nicht mit jedem darüber sprechen, dass sie eine unheilbare Erkrankung haben, weil sie sich (auch aufgrund negativer Erfahrungen) vor Unverständnis, Ausgrenzung oder sogar vor Diskriminierung fürchten.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, die Krankheit Mukoviszidose sichtbar zu machen, auf die Probleme der Menschen mit CF hinzuweisen und für mehr Toleranz zu werben.
Dies machten wir auch 2026 wieder im Aktionsmonat “Mukoviszidose Monat Mai”. Wir zeigten: Auch wenn man die Krankheit nicht sieht, ist sie da. Wir möchten dafür sensibilisieren, den Betroffenen zu glauben, wenn sie sagen, dass es ihnen nicht gut geht – egal, ob man die Krankheit sehen kann oder nicht.

Der MUKOmove 2026 ist zu Ende. Wir sind glücklich und gerührt über diesen unglaublichen Einsatz. DANKE für jede einzelne Bewegungsstunde. So haben wir Mukoviszidose gemeinsam sichtbarer gemacht und ein starkes Zeichen für Menschen mit der Krankheit gesetzt.
Der MUKOmove 2026 brachte neue Rekorde. Wir haben unsere Challenge, 52.000 Stunden für Menschen mit Mukoviszidose zu sammeln, übertroffen. Das war auch Dank des tollen Einsatzes unserer Unterstützerinnen und Unterstützer wie Dominik Klein, Tina Deeken, Sabrina Mockenhaupt-Gregor und Mathias Mester möglich.
Insgesamt 5.750 Personen hatten sich angemeldet. Und viele waren nicht allein aktiv, sondern Teil größerer Teams. Ein tolles Beispiel: Eine Mutter hat alleine 300 Menschen mobilisieren können, in ihrem Team aktiv zu sein. Insgesamt waren in dieser Woche mehr als 8.000 Menschen in Bewegung.
Im Jahr 2026 drehte sich auf unseren Social-Media-Kanälen und auf unserem Blog alles um Mukoviszidose als Krankheit, die man oft von außen nicht sehen kann. Viele Menschen mit CF oder Angehörige haben uns geschrieben und ihre Erfahrungen mit uns geteilt. Viele nutzten den Monat, um auf Diskriminierungen hinzuweisen, die sie erlebt haben. Andere wiederum sehen es auch als Vorteil an, dass Mukoviszidose unsichtbar ist. Alle Beiträge finden sich auf unserem Blog.
Auch 2026 wurde der Mai wieder genutzt. um sich bei den Menschen zu bedanken, die sich tagtäglich für Menschen mit Mukoviszidose einsetzten. An vielen Standorten bundesweit haben sich CF-Betroffene auf den Weg zu ihren CF-Fachkräften gemacht, um mit kreativen und individuell zusammengestellten Geschenken all denen DANKE zu sagen, die sich engagiert um die Behandlung und Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose kümmern.

Anke Mattern-Nolte
Aktionen und Events
Tel.: +49 (0)228 98780-20
E-Mail: AMattern(at)muko.info

Juliane Tiedt
Pressearbeit, Online-Kommunikation
Tel.: +49 (0)228 98780-65
E-Mail: JTiedt(at)muko.info