Wahl des Vorstandes der Arbeitsgemeinschaft Erwachsene mit CF (AGECF)

Sandhausen
geb. 1986

Beruf: Diplom-Humanbiologin

„Meine Tätigkeit als Vorstandsmitglied der AGECF möchte ich gerne fortsetzen. Es gibt nach wie vor viele Themen, die Erwachsene mit Mukoviszidose bewegen und für die ich mich einsetzen möchte. Mir liegt besonders „Älter werden mit CF“ am Herzen - sei es mit oder ohne Modulatoren-Therapie - und die damit verbundenen Chancen aber auch Ungewissheiten. 

Die für eine zunehmende Anzahl von Menschen mit CF realistische Perspektive der Elternschaft - Kaftrio sei Dank – stellt uns, unser persönliches Umfeld und unsere Behandler:innen vor neue Herausforderungen. In der aktuellen Amtsperiode haben wir z.B. einen Online-Treff für „CF-Erwachsene, die selbst Eltern sind“ ins Leben gerufen, den ich als Mutter einer einjährigen Tochter mit großer Freude begleite. Dort tauschen wir uns offen über den Alltag im Spannungsfeld zwischen Familienleben und Verpflichtungen durch die CF aus. 

Bei diesen und anderen Treffen greife ich die Anliegen und Sorgen von Menschen mit CF auf und adressiere diese im Vorstand der AGECF. Außerdem ist es mir wichtig, dass sie in weiteren Gremien Gehör finden. Daher kandidiere ich auch als Vertreterin der AGECF im Bundesvorstand.“

Berlin
geb. 1988

Beruf: Sonderschullehrerin

„Die Mukoviszidose-Welt hat sich in den letzten Jahren rasant verändert – teils mit bahnbrechenden Fortschritten in der Therapie, teils mit neuen Fragen, Herausforderungen und Unsicherheiten.

Ich engagiere mich, weil ich daran glaube, dass wir Betroffenen nicht nur mitreden sollten – sondern mitgestalten müssen. Das gilt heute mehr denn je.
Mit den neuen CFTR-Modulatoren hat sich für viele von uns das tägliche Leben verändert – teilweise zum Positiven, manchmal aber auch mit ungeahnten Nebenwirkungen, psychischen Belastungen oder dem Gefühl: "Was bedeutet das jetzt eigentlich für mein weiteres Leben?" Gerade weil die Lebenserwartung steigt, geraten Themen wie berufliche Perspektiven, Familienplanung, mentale Gesundheit, Altersvorsorge oder sozialrechtliche Hürden stärker in den Fokus.

Gleichzeitig ist es mir ein zentrales Anliegen, diejenigen nicht zu vergessen, die (noch) nicht von den neuen Therapien profitieren können. Ihre Stimmen dürfen in all den Fortschrittsberichten nicht überhört werden.

Für die AGECF wünsche ich mir, dass sie weiterhin ein Ort bleibt, an dem alle Fragen – auch die schwierigen – Raum finden. Ich möchte mich dafür einsetzen, dass wir gut vernetzt, informiert und als starke Interessenvertretung wahrgenommen werden. Dass wir voneinander lernen, einander zuhören und uns gegenseitig stärken.

Daher kandidiere ich erneut mit dem Wunsch, gemeinsam mit Euch den Weg weiterhin aktiv mitzugestalten – ehrlich, offen und gemeinschaftlich.“ 

Offenburg
geb. 1994

Beruf: Informatiker

„Ich bin Clemens – 30 Jahre alt, CF ler und lebe in Offenburg im Schwarzwald. Beruflich bin ich Informatiker, privat gern unterwegs: beim Wandern, auf dem Longboard oder bei einem guten Spieleabend mit Freunden. 

Ich bin bereits im Vorstand der AGECF und würde mich sehr über eine Wiederwahl freuen. Was mir an der bisherigen Arbeit besonders gefällt, ist der Austausch bei den CF-Erwachsenentagungen und Seminaren. Es macht einfach Spaß, mit anderen ins Gespräch zu kommen – ich habe dort viele tolle Menschen kennengelernt. Aus den Kontakten sind echte Freundschaften entstanden. 

Neben dem Vorstand engagiere ich mich im Beirat für Therapieförderung und Qualität (TFQ) sowie als Betroffenenvertreter in der AG Register. Gerade da finde ich als Informatiker die Verbindung von Technik, Daten und echtem Leben besonders spannend. 

Im Vorstand möchte ich mich weiterhin für Themen starkmachen, die mir am Herzen liegen: Technik sinnvoll einsetzen – wie ich es in der AG Register erlebe – Therapieförderung aus Betroffenenperspektive mitgestalten – wie im TFQ-Beirat – und vor allem die Vernetzung unter uns Erwachsenen mit CF stärken. 

Ich freue mich auf den weiteren Austausch mit euch – und natürlich über Eure Stimme!“

Kiel
geb. 1994

Beruf:  Ernährungsepidemiologin (Wissenschaftliche Angestellte) 

"Selbsthilfe und der Austausch auf Augenhöhe haben mich schon immer fasziniert – sowohl aus persönlichem Interesse als auch durch meine berufliche Nähe zum Gesundheitsbereich. Nach mehreren Jahren Studium habe ich nun endlich wieder Zeit und Energie, mich ehrenamtlich zu engagieren. Diese möchte ich gerne sinnvoll in die Arbeit des Vorstands einbringen. Konkrete Vorhaben bringe ich keine mit – vielmehr sehe ich mich als unterstützende Hand dort, wo gerade Bedarf an Mitarbeit und Unterstützung besteht.

In meiner Freizeit bin ich gerne sportlich aktiv – vor allem mit dem Rad – und genieße gutes Essen. Ich freue mich auf den Austausch, das gemeinsame Gestalten und darauf, Teil eines engagierten Teams zu sein."