Dass wir Eltern eine entscheidende Rolle in diesem Prozess haben, wurde schnell deutlich. Lange Jahre sind wir dafür verantwortlich, uns um die Therapie unserer Kinder zu kümmern, wir überwachen jede Einnahme der Tabletten, erinnern ans Inhalieren, fahren zu Terminen, bestellen Medikamente. Es ist uns in Fleisch und Blut übergegangen. Dann müssen wir Stück für Stück diese Verantwortung an die Kinder und Jugendlichen abgeben.
Wie uns Eltern dies im Alltag gelingt oder auch nicht, woran wir manchmal scheitern und worüber wir uns freuen, wenn uns und unseren Kindern wieder ein Schritt gelungen ist – das konnten wir wie immer in dieser vertrauten Runde offen berichten und diskutieren.
Wann übernachten die Kinder zum ersten Mal allein in der Klinik? In welchem Alter können sie den Ambulanzbesuch allein bestreiten? Wie klären wir unsere Kinder über Mukoviszidose auf? Wie gelassen sind wir Eltern, wenn unsere Kinder zum ersten Mal ohne uns mehrere Tage wegfahren – auf Klassenfahrt oder in Ferienfreizeit nach Ameland? Darf auch mal was schiefgehen?
Auch Moritz, der uns als junger Erwachsener von seinem Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenambulanz erzählte und uns viele Fragen beantwortete, war eine Bereicherung in der Runde.
Was wünschen wir uns vom Behandlerteam in dieser Zeit des Übergangs? Für unsere Kinder wünschen wir uns, dass sie in ihrem Tempo groß werden dürfen, dass berücksichtigt wird, ob sie bereit sind für den nächsten Schritt.
Wie immer ließen wir den Nachmittag mit einem kleinen Imbiss und Gesprächen ausklingen. Wir Eltern der Regionalgruppe Mittelrhein danken dem gesamten CF Team für dieses Miteinander, die nette Atmosphäre und die offenen Ohren und Herzen. Das ist das, was die Selbsthilfe vor Ort ausmacht und wo wir direkt Wirksamkeit spüren, wenn wir uns für ein gutes Leben mit Mukoviszidose engagieren. Das kann Selbsthilfe!
Tanja Dorner, Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Mittelrhein
