Gesundheitspolitische Arbeit

Gesundheitspolitische Arbeit

Der Mukoviszidose e.V. hat das Ziel, die Lebenserwartung der Betroffenen zu steigern und gleichzeitig die Einschränkungen durch die Erkrankung zu verringern. Um dies zu erreichen, setzt sich der Verein auf allen Ebenen des Gesundheitswesens für eine bestmögliche medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten ein.


Ziele der gesundheitspolitischen Arbeit

Mit seinen gesundheitspolitischen Aktivitäten möchte der Mukoviszidose e.V. erreichen, dass alle Patienten in Deutschland bestmöglich versorgt werden. Bestmöglich bedeutet: dem neuesten Stand der wissenschaftlich-medizinischen Erkenntnisse entsprechend, qualitätsgesichert, möglichst weitgehend evidenzbasiert und von den Krankenkassen finanziert.

Was tut der Mukoviszidose e.V. konkret?

1. Interessenvertretung der Mukoviszidose-Patienten im Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA)

Über den Deutschen Behindertenrat (DBR) ist der Mukoviszidose e.V. an der Patientenvertretung im GBA, dem höchsten Gremium der gemeinsamen Selbstverwaltung im Gesundheitswesen Deutschlands, beteiligt. Wenn Fragen zur medizinischen Versorgung der Mukoviszidose anstehen, werden Vertreter des Mukoviszidose e.V. zu den Sitzungen eingeladen. Die Patientenvertretung hat kein Stimmrecht, kann aber Anträge stellen. 

2. Zusammenarbeit mit Dachverbänden chronisch Kranker und Behinderter

Bestimmte Fragen der medizinischen Versorgung betreffen nicht nur Mukoviszidose-Patienten, sondern alle chronisch kranken und behinderten Menschen. Die gesetzlich geforderten Zuzahlungs-, Mehrkosten- und Aufzahlungsregelungen für Medikamente, Heil- und Hilfsmittel belasten chronisch Kranke besonders. Der Mangel an Ärzten und Pflegekräften in Krankenhäusern und in der niedergelassenen Versorgung gefährdet nicht nur die Behandlung der Mukoviszidose-Betroffenen, sondern die aller Patienten. Deshalb hat sich der Mukoviszidose e.V. mit Dachverbänden wie der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) oder dem FORUM chronisch Kranker und Behinderter im Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband (PDWV) zusammengeschlossen. Gemeinsam mit ihnen setzt sich der Mukoviszidose e.V. dafür ein, dass Probleme in der Versorgung chronisch Kranker und Behinderter behoben werden. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) sucht nach Lösungen für die spezifischen Versorgungsprobleme von Menschen mit seltenen Erkrankungen, zu denen auch Mukoviszidose gehört.

3. Information von gesundheitspolitischen Entscheidungsträgern und der Öffentlichkeit

Der Mukoviszidose e.V. informiert Entscheidungsträger wie Abgeordnete, Bundes- und Landesministerien sowie Vertreter der Krankenkassen, Krankenhäuser und Leistungserbringer über Lücken in der Mukoviszidose-Versorgung, zum Beispiel darüber, dass immer noch nicht alle Mukoviszidose-Erwachsenen in speziellen Erwachsenen-Zentren behandelt werden. Zu diesem Zweck führt der Mukoviszidose e.V., neben persönlichen Gesprächen, parlamentarische Abende, Fachtagungen und  Kampagnen durch. Letztgenannte Maßnahmen sind besonders wichtig, um gravierenden Versorgungsproblemen  entgegenzuwirken, zum Beispiel wenn in einer Region eine Klinik die Behandlung der Mukoviszidose-Patienten nicht mehr leistet.

 

Darüber hinaus setzt sich der Mukoviszidose e.V. in der allgemeinen Öffentlichkeit für die gesundheitspolitischen Interessen der Betroffenen ein, z.B. durch Beiträge in unterschiedlichen Medien. 

 

Weiterführende Informationen zu unserer gesundheitspolitischen Arbeit

Mukoviszidose-Versorgung #kompakt 

Die Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose ist deutschlandweit gefährdet. Grund ist u.a. die steigende Anzahl erwachsener Patienten, deren Behandlung mit zunehmendem Alter durch Folge- und Begleiterkrankungen wie Diabetes oder Osteoporose komplexer und damit zeitaufwändiger wird.

Gutachten zur Fachkräftesituation 

Bereits seit Jahren macht der Mukoviszidose e.V. im Rahmen seiner gesundheitspolitischen Arbeit auf den wachsenden Fachkräftemangel in der CF-Versorgung aufmerksam. Um den Fachkräftemangel noch konkreter beziffern zu können, hat der Bundesverband  ein Gutachten in Auftrag gegeben, das erstmalig die aktuelle Versorgungssituation mit Fachkräften für die Behandlung von CF-Patienten ermittelt und bis 2030 prognostiziert. 

Petition 

Mitte Januar 2017 hat der Mukoviszidose e.V. eine Petition gestartet, um die medizinische Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose deutschlandweit sicherzustellen. 

Alle Informationen zur Petition an den Bundestag

Ihre Ansprechpartnerin

Katharina Heuing
Gesundheitspolitik
Tel.: +49 (0)228 98780-62
E-Mail: KHeuing(at)muko.info


Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
Bitte unterstützen
Sie uns
35€ 70€ 100€
Jetzt spenden