Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Rehabilitationsmaßnahmen für möglichst viele Patienten.

Versorgung mit 25.000er Kapseln ist lt. Herstellern gesichert

Am Tag der seltenen Erkrankungen hat die Sängerin und Songwriterin Ann Doka einen Spendensong mit dem Titel "Little Miss Sunshine" zugunsten von Menschen mit Mukoviszidose veröffentlicht. Auch Mukoviszidose gehört zu den seltenen Erkrankungen. 2015 wurde der Song beim Deutschen Rock und Pop-Preis in…

Am 20. November 2015 hat die europäische Zulassungsbehörde entschieden, dass Orkambi nach seiner Zulassung in den USA im Sommer 2105 auch in Europa auf den Markt kommen darf. Das Medikament ist für Mukoviszidose-Patienten ab zwölf Jahren für die Therapie zugelassen. Orkambi ist eine Kombination…

Zum dritten Mal hat die Programmzeitschrift "auf einen Blick" in der vergangenen Woche in Hamburg die "Helden des Alltags" ausgezeichnet. Unter den Preisträgern war auch Mathias Marx aus Hennef. Der 16-jährige ist der große Bruder von Mukoviszidose-Patientin Antonia Marx (14). Er bekam den…

Klima-Erholungsmaßnahmen auf Gran Canaria auch für CF-Betroffene mit 3 & 4 MRGN-PSA

Zeigen Sie Bonn und Ihren Mitarbeitern, dass Teamwork, Motivation und gesellschaftliche Verantwortung auch in Ihrem Unternehmen großgeschrieben werden. Wir suchen Schutzengel, die beim Firmenlauf am 10. September mitmachen und die Erforschung der tödlichen Stoffwechselerkrankung mit einer…

Am 10. September startet der Bonner Firmenlauf zum neunten Mal zugunsten des Mukoviszidose e.V. Anlässlich unseres 50ten Jubiläums möchte der Mukoviszidose e.V. diesen Lauf mit einem Team von 50 Läufern absolvieren. Das Mukoviszidose-Lauf-Team startet um 17.00 Uhr in der Bonner Rheinaue."Machen Sie…

Orkambi, eine Kombination aus dem Korrektor Lumacaftor und dem Potenziator Ivacaftor (Kalydeco), wurde am 2. Juli 2015 für die Therapie von Patienten ab einem Alter von 12 Jahren und der F508del-Mutation (homozygot) zur Therapie zugelassen. Wie im Mai bereits berichtet, ist die europäische Zulassung…