Der Mukoviszidose e.V. schreibt auch in diesem Jahr wieder 2,5 Millionen Euro für die Erforschung der unheilbaren Erbkrankheit aus (für die Jahre 2009 bis 2011). Nochbis zum 31. Juli 2009 können Wissenschaftler ihre Anträge einreichen. Schwerpunkte der Förderung sind klinische Studien,…
Die Schauspielerin Michaela May ist mit der Medaille "München leuchtet" ausgezeichnet worden. Der Oberbürgermeister der bayerischen Landeshauptstadt Christian Ude (SPD) überreichte die Auszeichnung am vergangenen Montag. In seiner Laudatio hob er vor rund 700 geladenen Gästen das soziale Engagement…
Dr. Andreas L.G. Reimann, 1. stellvertretender Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V., wird am 18. Juni 2009 live von der Fachtagung der ACHSE in Berlin berichten unter http://twitter.com/mukoinfo oder über www.muko.info. Die…
Am 10. Juni 2009 haben die Gesundheitsminister der Europäischen Union (EU) eine Strategie beschlossen, die von den EU-Mitgliedsstaaten einfordert, nationale Pläne für Seltene Erkrankungen bis Ende 2013 umzusetzen. Ziel ist es, eine bessere Versorgung und eine höhere Lebensqualität der Patienten zu…
In diesem Jahr bietet der Mukoviszidose e.V. in Zusammenarbeit mit vier Betroffenen einen neuen Service an: Über die Microblogging-Plattform twitter werden Katrin R., Stephan K., Miriam S. und Kathrin B. unter dem Namen mukoreporter abwechselnd ihre Eindrücke von der Jahrestagung vom 16. bis zum 17.…
VX-809, ein potentieller Korrektor für die häufige F508del Mutation bei CF, befindet sich seit Ende März 2009 in der klinischen Entwicklung der Phase IIa. Die Substanz wird von der Pharmafirma Vertex Pharmaceuticals in Kooperation mit der amerikanischen Patientenorganisation CFF (Cystic Fibrosis…
Bonn, 31. März 2009. Comedystar Mirja Boes hat 5.000 Euro für Mukoviszidose-Betroffene gewonnen. Sie erspielte die Summe beim "Star Quiz mit Jörg Pilawa" am vergangenen Donnerstag. Die Comedypreisträgerin konnte sich gemeinsam mit Schauspieler Sigmar Solbach bis zur 150.000 Euro-Frage durchkämpfen.…
In London ist gerade (Februar 2009) eine Pilotstudie zur Untersuchung der Sicherheit einer CF-Gentherapie angelaufen. Nach Angaben des englischen Gene Therapy Consortiums werden in dieser Studie zunächst 3 Patienten mit milder Lungenerkrankung eine halbe Einzeldosis der Gentherapie per Inhalation…