Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Freundschaftsclub-Mitglieder genossen Abendessen mit Michaela May bei Alfons Schuhbeck

„Hoffnung für Mukoviszidose-Kranke - Französische Forscher haben eine Substanz gefunden, die die Symptome der Mukoviszidose unterdrücken kann. Erste klinische Tests an 15 Patienten verliefen erfolgversprechend.“ (Nachrichtenmagazin Focus vom 4. August 2009). Der Mukoviszidose e.V. nimmt zu dieser…

Unter dem Dach der "Vaincre la Mucoviscidose", einer französischen Partnerorganisation des Mukoviszidose e.V., findet in diesem Jahr zum 15. Mal der Hoffnungslauf "Relais de l´espoir" statt. Der Solidaritätslauf für Menschen mit Mukoviszidose startet am 21. September 2009 im schwäbischen Waiblingen…

In seinem Wohnort Herdecke kennt ihn jeder. Jetzt wurde Hubert Hartmann für sein großartiges ehrenamtliches Engagement ausgezeichnet.

Der Mukoviszidose e.V. schreibt auch in diesem Jahr wieder 2,5 Millionen Euro für die Erforschung der unheilbaren Erbkrankheit aus (für die Jahre 2009 bis 2011). Nochbis zum 31. Juli 2009 können Wissenschaftler ihre Anträge einreichen. Schwerpunkte der Förderung sind klinische Studien,…

Die Schauspielerin Michaela May ist mit der Medaille "München leuchtet" ausgezeichnet worden. Der Oberbürgermeister der bayerischen Landeshauptstadt Christian Ude (SPD) überreichte die Auszeichnung am vergangenen Montag. In seiner Laudatio hob er vor rund 700 geladenen Gästen das soziale Engagement…

Dr. Andreas L.G. Reimann, 1. stellvertretender Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V., wird am 18. Juni 2009 live von der Fachtagung der ACHSE in Berlin berichten unter http://twitter.com/mukoinfo oder über www.muko.info. Die…

Am 10. Juni 2009 haben die Gesundheitsminister der Europäischen Union (EU) eine Strategie beschlossen, die von den EU-Mitgliedsstaaten einfordert, nationale Pläne für Seltene Erkrankungen bis Ende 2013 umzusetzen. Ziel ist es, eine bessere Versorgung und eine höhere Lebensqualität der Patienten zu…

In diesem Jahr bietet der Mukoviszidose e.V. in Zusammenarbeit mit vier Betroffenen einen neuen Service an: Über die Microblogging-Plattform twitter werden Katrin R., Stephan K., Miriam S. und Kathrin B. unter dem Namen mukoreporter abwechselnd ihre Eindrücke von der Jahrestagung vom 16. bis zum 17.…

VX-809, ein potentieller Korrektor für die häufige F508del Mutation bei CF, befindet sich seit Ende März 2009 in der klinischen Entwicklung der Phase IIa. Die Substanz wird von der Pharmafirma Vertex Pharmaceuticals in Kooperation mit der amerikanischen Patientenorganisation CFF (Cystic Fibrosis…