Archiv nach Jahr | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

01 Dez 2020

Gesundheitspolitik: kein Zusatznutzen für Kalydeco/Kaftrio bei F508del homozygoten Patienten? Stellungnahmemöglichkeit bis 22.12.2020!

Im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) läuft zurzeit das Verfahren zur frühen Nutzenbewertung für Kaftrio. Sachverständige aus der medizinischen und pharmazeutischen Wissenschaft und Praxis sind aufgerufen, bis zum 22. Dezember 2020 Stellungnahmen dazu einzureichen. Der Mukoviszidose e.V. berichtet…

An der Entwicklung einer Gentherapie für Mukoviszidose wird geforscht. Symbolbild.

20 Nov 2020

Gentherapie: Der Weg zur Heilung - für alle Patienten

Seit 1989 das CFTR-Gen erstmalig beschrieben wurde, träumen Wissenschaftler, Ärzte und Betroffene von einer Gentherapie der Mukoviszidose (CF, Cystische Fibrose). Doch leider waren die ersten Studien, die hauptsächlich in Großbritannien durchgeführt wurden, nicht so erfolgreich, wie man es zunächst…

Coronavirus. Bild von PIRO4D auf Pixabay.

09 Nov 2020

Risikofaktoren für schweren Verlauf von COVID-19 bei CF: Transplantation, Diabetes, Alter und Lungenfunktion

Die internationale Register-Gruppe „Cystic Fibrosis Registry Global Harmonization Group“ hat in einem Pre-Proof neue Daten zu COVID-19 und Mukoviszidose veröffentlicht und Risikofaktoren für einen schweren COVID-19-Verlauf bei Betroffenen identifiziert. Das Manuskript ist dabei noch nicht final und…

22 Okt 2020

Wenn Kaftrio nicht passt

ELOXX-Studie für Patienten mit seltenen Mutationen läuft

22 Okt 2020

Wissenschaftlicher Austausch auf der ECFS-Konferenz - diesmal digital

Am 24. und 25. September fand die diesjährige ECFS-Konferenz statt: Diesmal statt wie geplant in Lyon als digitale Veranstaltung. Seit der letzten europäischen ECFS-Konferenz in Liverpool 2019 hat sich die Welt deutlich verändert: Die COVID-19-Pandemie hat zahlreiche neue Anforderungen und Risiken…

05 Okt 2020

Schimmelpilz in der Lunge von Mukoviszidose-Patienten

Im Rahmen des InfectControl2020 Programms des Bundesministeriums für Bildung und Forschung wurde 2016 ein Verbundprojekt unter der Federführung der Charité Berlin (Schwarz/Scheffold) begonnen, in dem auch das Mukoviszidose Institut als Projektpartner eingebunden war. Das Gesamtprojekt zielt darauf…

02 Okt 2020

Update Hit-CF: Leichte Verzögerung durch COVID-19, doch es geht weiter

Hit-CF – das ist ein von der EU gefördertes Projekt zur personalisierten Medizin für Patienten mit seltenen Mutationen, für die es derzeit keine CFTR-Modulatoren wie Kaftrio gibt. Es soll ein so genanntes Organoid-Modell entwickelt werden, mit dem für jeden Patienten einzeln festgestellt werden…

25 Sep 2020

Mehrbedarf bei kostenaufwändiger Ernährung für Mukoviszidose-Patienten, die Grundsicherung erhalten, wird erhöht

Gute Nachrichten für alle Mukoviszidose-Patienten, die Grundsicherung, ALG2 oder Sozialgeld beziehen. Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. hat seine Empfehlungen zur Gewährung eines Mehrbedarfs für kostenaufwändige Ernährung geändert. Statt 10 % stehen Betroffenen jetzt 30 %…

22 Sep 2020

SIMPLIFY-Studie in den USA: Kann man die Inhalation von hypertoner Kochsalzlösung oder Dornase alfa weglassen, wenn man Trikafta (Kaftrio) nimmt?

Die Therapie mit CFTR-Modulatoren ist vielversprechend, muss aber bislang zusätzlich zur Symptom-orientierten Therapie eingenommen werden. Viele dieser Therapien sind aufwändig. Aber die Standard-Therapien einfach zu reduzieren, kann gefährlich sein. Deshalb wird nun in einer klinischen Studie in…

Altersabhängige Häufigkeit des Bakteriennachweises in % von Mukoviszidose-Patienten mit mikrobiologischer Untersuchung 2018, Quelle: Deutsches Mukoviszidose-Register, Berichtsband 2018

20 Sep 2020

Interaktion von Bakterien in der CF-Lunge - Warum Burkholderien erst im späteren CF-Leben auftreten

In den Atemwegen von Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose CF) tummeln sich viele verschiedene Keime, die der Lunge schaden können. Es zeigt sich allerdings, dass manche Bakterien typischerweise im Kindesalter, andere eher in späteren Jahren auftreten. Dass dies kein Zufall ist, ist lange…