Angebote des Mukoviszidose e.V.

Die Selbsthilfegruppen des Mukoviszidose e.V. sind nach der Diagnosestellung häufig erste und wichtige Anlaufstellen für Eltern und Mukoviszidose-Betroffene. Informationen zur Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. finden Sie auf dieser Seite.

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Durch die Mukoviszidose können sich Ihnen viele Fragen stellen, zum Beispiel nach Möglichkeiten der Unterstützung. Der Mukoviszidose e.V. hat verschiedene Beratungsangebote eingerichtet – online, telefonisch oder per E-Mail.

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Um möglichst viele Menschen über Mukoviszidose zu informieren und Ihnen eine Teilhabe und einen Austausch zu ermöglichen, nutzt der Mukoviszidose e.V. verschiedene Online-Plattformen, über die Sie sich hier informieren können.

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Es kann sein, dass Sie aufgrund Ihrer Erkrankung oder der Ihres Kindes in finanzielle Not geraten. Für diese Fälle bietet der Mukoviszidose e.V. mit seinem Unterstützungsfonds und seiner Gesundheitskosten-Soforthilfe Hilfe an.

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Mit seinen Einzel- und Gruppenklimamaßnahmen nach Amrum und Gran Canaria finanziert der Mukoviszidose e.V. Betroffenen eine Auszeit in einem heilsamen Klima. Ziel ist es, die Gesundheit der Betroffenen zu stabilisieren.

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Das Haus Schutzengel des Mukoviszidose e.V. in Hannover ist ein Zuhause auf Zeit – für Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen, die in der nahegelegenen Medizinischen Hochschule Hannover behandelt werden.

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Der Mukoviszidose e.V. unterstützt mit dem Deutschen Mukoviszidose-Register, dem Zertifizierungsprogramm muko.zert und der Leitlinienarbeit die Sicherung der Qualität der Versorgung bei Mukoviszidose. Informationen dazu finden Sie hier.

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Klinische Studien sind nötig, um neue Medikamente entwickeln zu können. Das Studiennetzwerk CF-CTN koordiniert die klinischen Studien zur Mukoviszidose in Deutschland. Das Mukoviszidose Institut ist die zentrale Kontaktstelle für das Netzwerk.

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Der Mukoviszidose e.V. bietet verschiedene Möglichkeiten der Forschungsförderung an. Sie sollen helfen, die Mukoviszidose-Forschung für Kliniker und Wissenschaftler interessant zu machen, um gemeinsam Wege zu finden, Mukoviszidose besser behandelbar zu machen.

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Der Mukoviszidose e.V. organisiert eine Reihe von Veranstaltungen. Von der Deutschen Mukoviszidose Tagung, die sich an Behandler richtet, über das Scientific Meeting für Wissenschaftler bis zur Jahrestagung und Seminaren für Betroffene und Angehörige.

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In unserer Mediathek finden Sie Bücher, Broschüren, Flyer, Plakate, Aufkleber und weiteres rund um das Thema Mukoviszidose und den Mukoviszidose e.V. Auch die letzten Ausgaben unserer Mitgliederzeitschrift muko.info finden Sie hier zum Download.

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Der Mukoviszidose e.V. ist Partner bei verschiedenen Kooperationsprojekte. Eine Übersicht über die Projekte, an denen der Mukoviszidose e.V. beteiligt ist, finden Sie auf unserer Internetseite.

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