Mukoviszidose und Schwangerschaft
Für Jugendliche / Erwachsene
Gynäkologie/Geburtshilfe
CF-spezifische Informationen für Fachkräfte der Geburtshilfe
Aufgrund steigender Lebenserwartung wird auch die Familienplanung ein Thema für Menschen mit Mukoviszidose. Für eine umfassende Begleitung der zukünftigen Eltern ist eine gute Zusammenarbeit der betreuenden Fachkräften der Geburtshilfe mit den spezializierten CF-Zentren sehr wichtig.
Informationen zur Mukoviszidose
Mukoviszidose (Cystische Fibrose , CF) ist eine seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung, an der in Deutschland mehr als 8.000 Menschen erkrankt sind. Infolge des Gendefekts wird in vielen Organen des Körpers ein zäher Schleim produziert, was zu vielfältigen Symptomen und Einschränkungen führt. Seit 2016 ist CF Teil des routinemäßig stattfindenden Neugeborenen-Screenings. Aufgrund der frühen Diagnose und der umfassenden interdisziplinären Behandlung in spezialisierten Ambulanzen steigt die Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose kontinuierlich. Mittlerweile sind ca. 60 % der Menschen mit CF erwachsen. Begünstigt wird diese Entwicklung durch eine 2020 zugelassene hocheffektive Dreifach-Modulatorenkombination (ETI), die direkt am Defekt in den Zellen ansetzt und unter anderem auch die Fruchtbarkeit bei Frauen mit CF beeinflusst. ETI bewirkt, dass der bei CF defekte CFTR-Kanal an den Zellwänden besser funktioniert. Dies führt u.a. dazu, dass sich auch der verdickte Schleim im Gebärmutterhals verflüssigt und somit eine Befruchtung von Eizellen wahrscheinlicher wird. Bei Männern sind die CF-bedingten Schädigungen am Samenleiter auch unter ETI nicht reversibel. Die Bildung von befruchtungsfähigen Spermien im Hoden erfolgt jedoch, sodass Vaterschaften mit Hilfe künstlicher Befruchtungsmethoden möglich sind.
Menschen mit Mukoviszidose werden älter
- Zunahme altersbedingter Komorbiditäten, wie
- Diabetes
- Lebererkrankungen
- gastrointestinale Tumore
- Herzkreislauferkrankungen
- Osteoporose
- Steigende Anzahl von Schwangerschaften
- Größere Heterogenität im Krankheitsbild
Menschen mit Mukoviszidose werden häufiger Eltern
- höhrere Lebenserwartung und -qualität
- neue Therapieoptionen verbessern die Fertilität bei Frauen (Männer bleiben steril)
- Themen für Familienplanung und Schwangerschaft
- Beratung zur Genträgerschaft
- reproduktionsmedizinische Maßnahmen
- erhöhtes Risiko für Diabetes
- mögliche Geburtskomplikationen
- medikamentöse Langzeittherapien
Informationsmaterial
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Worauf muss ich bei der Familienplanung achten, wie ernähre ich mich in der Schwangerschaft richtig, kann ich meine Medikamente weiternehmen, wenn ich stille? Diese und viele andere Fragen rund um Schwangerschaft bei CF beantwortet die Broschüre „Mukoviszidose und Schwangerschaft“.
Säuglingsernährung bei Mukoviszidose
Sport / Ernährung / Folgeerkrankungen
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Die Broschüre bündelt wichtiges Grundlagenwissen zur optimalen Ernährung von Säuglingen und Kleinkindern mit Mukoviszidose sowie einen ausführlichen Teil mit kindgerechten Rezepten und kreativen Tipps, wie man die Kleinen für das Essen begeistert. Von P. Funk-Wentzel und K. Schlüter.
Diabetes bei Mukoviszidose
Sport / Ernährung / Folgeerkrankungen
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Die Broschüre gibt Betroffenen Hilfestellung, indem sie relevantes Wissen, von der Diagnose über die Behandlung und Ernährung bei Diabetes bei Mukoviszidose vermittelt und auch Themen wie Sport und Schwangerschaft aufgreift. Neuauflage von August 2018 von B. Palm.
Mukoviszidose - Ursache, Krankheitsbild und Therapie
Über die Erkrankung
Informationen für Patienten, Angehörige, Interessierte
Die kompakte Broschüre erklärt das…
Informationen für Patienten, Angehörige, Interessierte
Die kompakte Broschüre erklärt das Krankheitsbild Mukoviszidose, verschafft einen Überblick über die verschiedenen Therapiesäulen bei der Behandlung der seltenen Erbkrankheit und stellt die Arbeit des Mukoviszidose e.V. vor.
Weiterführende Informationen
Fortbildung
- Fortbildung zur Mukoviszidose in OlGA - Online Geburtshilfe Akademie des Deutschen Hebammenverbandes (anmeldepflichtig)
Literaturliste
Cohen-Cymberknoh M, Dabby MA, Reiss BG, et al (2024): Maternal and fetal outcomes in multiparous women with Cystic Fibrosis. Respir Med. 2024 Jul:228:107654. doi: 10.1016/j.rmed.2024.107654.
Düesberg U, Smazny S (2023): Mit Mukoviszidose Mutter werden. Hebammenforum. Das Fachmaganzin des Deutschen Hebammenverband 2/2023
Gur M, Pollak M, Bar-Yoseph R, Bentur L (2023): Pregnancy in Cystic Fibrosis-Past, Present, and Future. J Clin Med. 2023 Feb 12;12(4):1468. doi: 10.3390/jcm12041468.
Jain R, Kazmerski TM, Zuckerwise LC, et al (2022): Pregnancy in cystic fibrosis: Review of the literature and expert recommendations. J Cyst Fibros. 2022 May;21(3):387-395. doi: 10.1016/j.jcf.2021.07.019.
Jain R, Kazmerski TM, Taylor-Cousar JL (2023): The modern landscape of fertility, pregnancy, and parenthood in people with cystic fibrosis. Curr Opin Pulm Med. 2023 Nov 1;29(6):595-602. doi: 10.1097/MCP.0000000000001009.
Montemayor K, Tullis E, Jain R, Taylor-Cousar JL (2022): Management of pregnancy in cystic fibrosis. Breathe (Sheff). 2022 Jun;18(2):220005. doi: 10.1183/20734735.0005-2022.
Oxman R, Roe AH, Ullal J, Putman MS (2021): Gestational and pregestational diabetes in pregnant women with cystic fibrosis. J Clin Transl Endocrinol. 2021 Dec 5:27:100289. doi: 10.1016/j.jcte.2021.100289.
Shteinberg M, Taylor-Cousar JL, Durieu I, Cohen-Cymberknoh M. (2021): Fertility and Pregnancy in Cystic Fibrosis. Chest. 2021 Dec;160(6):2051-2060. doi: 10.1016/j.chest.2021.07.024.