Mukoviszidose und Schwangerschaft
Für Jugendliche / Erwachsene
Gynäkologie/Geburtshilfe
Informationen für Fachberufe der Frauenheilkunde und Geburtshilfe
Aufgrund der steigenden Lebenserwartung und Verbesserung der Lebensqualität wird die Familienplanung ein immer größeres Thema für Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF). Trotz der positiven Entwicklungen gibt es einige Besonderheiten, die bei der Familienplanung, Schangerschaftsbegleitung und Nachsorge beachtet werden sollten. Für eine umfassende Begleitung der zukünftigen Eltern ist eine gute Zusammenarbeit der betreuenden Fachkräften der Frauenheilkunde und Geburtshilfe mit den spezializierten CF-Zentren sehr wichtig.
Informationen zur Mukoviszidose
Mukoviszidose ist eine seltene, angeborene Stoffwechselerkrankung, an der in Deutschland mehr als 8.000 Menschen erkrankt sind. Infolge des Gendefekts wird in vielen Organen des Körpers ein zäher Schleim produziert, was zu vielfältigen Symptomen und Einschränkungen führt. Seit 2016 ist CF Teil des routinemäßig stattfindenden Neugeborenen-Screenings.
Aufgrund der frühen Diagnose und der umfassenden multidisziplinären Behandlung in spezialisierten Ambulanzen steigt die Lebenserwartung von Menschen mit CF kontinuierlich. Mittlerweile sind über 60% der Menschen mit CF erwachsen. Begünstigt wird diese Entwicklung durch hocheffektive Dreifach-Modulatoren-Kombinationen Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI) und Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor (VTD), die seit einigen Jahren für einen großen Teil der Betroffenen verfügbar sind. Die Modulatoren setzen dirket am Defekt in den Zellen an und bewirken, dass der bei CF defekte CFTR-Kanal an den Zellwänden besser funktioniert.
Dies beeinflusst auch die Fruchtbarkeit bei Frauen mit CF, da sich der verdickte Schleim im Gebärmutterhals verflüssigt und somit eine Befruchtung von Eizellen wahrscheinlicher wird. Bei Männern sind die CF-bedingten Schädigungen am Samenleiter auch unter Modulatoren nicht reversibel. Die Bildung von befruchtungsfähigen Spermien im Hoden erfolgt jedoch, sodass Vaterschaften mit Hilfe künstlicher Befruchtungsmethoden möglich sind.
Mögliche Themen für die Familienplanung von Menschen mit CF:
- Beratung zur Genträgerschaft der Partnerperson
- reproduktionsmedizinische Maßnahmen
- erhöhtes Risiko für Diabetes während der Schwangerschaft
- mögliche Geburtskomplikationen
- medikamentöse Langzeittherapien während der Schwangerschaft und Stillzeit
Menschen mit Mukoviszidose werden immer älter
Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register
Menschen mit Mukoviszidose werden häufiger Eltern
Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register
Informationsmaterial
Worauf muss ich bei der Familienplanung achten, wie ernähre ich mich in der Schwangerschaft richtig,…
Worauf muss ich bei der Familienplanung achten, wie ernähre ich mich in der Schwangerschaft richtig, kann ich meine Medikamente weiternehmen, wenn ich stille? Diese und viele andere Fragen rund um Schwangerschaft bei CF beantwortet die Broschüre „Mukoviszidose und Schwangerschaft“.
Säuglingsernährung bei Mukoviszidose
Sport / Ernährung / Folgeerkrankungen
Die Broschüre bündelt wichtiges Grundlagenwissen zur optimalen Ernährung von Säuglingen und…
Die Broschüre bündelt wichtiges Grundlagenwissen zur optimalen Ernährung von Säuglingen und Kleinkindern mit Mukoviszidose sowie einen ausführlichen Teil mit kindgerechten Rezepten und kreativen Tipps, wie man die Kleinen für das Essen begeistert. Von P. Funk-Wentzel und K. Schlüter.
Diabetes bei Mukoviszidose
Sport / Ernährung / Folgeerkrankungen
Die Broschüre gibt Betroffenen Hilfestellung, indem sie relevantes Wissen, von der Diagnose über die…
Die Broschüre gibt Betroffenen Hilfestellung, indem sie relevantes Wissen, von der Diagnose über die Behandlung und Ernährung bei Diabetes bei Mukoviszidose vermittelt und auch Themen wie Sport und Schwangerschaft aufgreift. Neuauflage von August 2018 von B. Palm.
Mukoviszidose - Ursache, Krankheitsbild und Therapie
Über die Erkrankung
Informationen für Patienten, Angehörige, Interessierte
Die kompakte Broschüre erklärt das…
Informationen für Patienten, Angehörige, Interessierte
Die kompakte Broschüre erklärt das Krankheitsbild Mukoviszidose, verschafft einen Überblick über die verschiedenen Therapiesäulen bei der Behandlung der seltenen Erbkrankheit und stellt die Arbeit des Mukoviszidose e.V. vor.
Weiterführende Informationen
Literaturliste
Cohen-Cymberknoh M, Dabby MA, Reiss BG, et al (2024): Maternal and fetal outcomes in multiparous women with Cystic Fibrosis. Respir Med. 2024 Jul:228:107654. doi: 10.1016/j.rmed.2024.107654.
Düesberg U, Smazny S (2023): Mit Mukoviszidose Mutter werden. Hebammenforum. Das Fachmaganzin des Deutschen Hebammenverband 2/2023
Gur M, Pollak M, Bar-Yoseph R, Bentur L (2023): Pregnancy in Cystic Fibrosis-Past, Present, and Future. J Clin Med. 2023 Feb 12;12(4):1468. doi: 10.3390/jcm12041468.
Jain R, Kazmerski TM, Zuckerwise LC, et al (2022): Pregnancy in cystic fibrosis: Review of the literature and expert recommendations. J Cyst Fibros. 2022 May;21(3):387-395. doi: 10.1016/j.jcf.2021.07.019.
Jain R, Kazmerski TM, Taylor-Cousar JL (2023): The modern landscape of fertility, pregnancy, and parenthood in people with cystic fibrosis. Curr Opin Pulm Med. 2023 Nov 1;29(6):595-602. doi: 10.1097/MCP.0000000000001009.
Montemayor K, Tullis E, Jain R, Taylor-Cousar JL (2022): Management of pregnancy in cystic fibrosis. Breathe (Sheff). 2022 Jun;18(2):220005. doi: 10.1183/20734735.0005-2022.
Oxman R, Roe AH, Ullal J, Putman MS (2021): Gestational and pregestational diabetes in pregnant women with cystic fibrosis. J Clin Transl Endocrinol. 2021 Dec 5:27:100289. doi: 10.1016/j.jcte.2021.100289.
Shteinberg M, Taylor-Cousar JL, Durieu I, Cohen-Cymberknoh M. (2021): Fertility and Pregnancy in Cystic Fibrosis. Chest. 2021 Dec;160(6):2051-2060. doi: 10.1016/j.chest.2021.07.024.