Aktuelle Meldungen

Anfang Juni fand die Europäische CF-Konferenz ECFC in Mailand statt. Ein Thema, das auf der Konferenz diskutiert wurde, waren Schlafstörungen. Denn das ist für viele Menschen mit Mukoviszidose ein Problem. Welche Gründe es dafür geben kann, haben wir in diesem Text zusammengefasst.

Der Klimawandel verändert nicht nur unsere Umwelt – er wirkt sich zunehmend auch auf unsere Gesundheit aus. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) weist darauf hin, dass klimabedingte Einflüsse wie Hitzewellen, Luftverschmutzung oder die Ausbreitung von Infektionskrankheiten künftig an Bedeutung…

Anfang Juni fand die Europäische CF-Konferenz ECFC in Mailand statt. Ein Thema auf der Tagung war die Funktion der Bauchspeicheldrüse gerade unter Therapie mit CFTR-Modulatoren. Denn die Modulatortherapie verändert die Pankreasfunktion, wobei genaue Mechanismen noch unklar sind. Wir haben den…

Anfang Juni fand die Europäische CF-Konferenz ECFC in Mailand statt. Ein Thema waren die CFTR-Modulatoren. ETI (Kaftrio) ist nun für viele zugelassen, aber für wen ist es wirklich wirksam? Welche neuen Optionen gibt es bereits und welche sind noch zu erwarten? Wie können seltene Mutationen behandelt…

Der MUKOmove 2025 ist zu Ende. Wir sind glücklich und gerührt über diesen unglaublichen Einsatz. DANKE für jede einzelne Bewegungsstunde. So haben wir Mukoviszidose gemeinsam sichtbarer gemacht und ein starkes Zeichen für Menschen mit der Krankheit gesetzt.

Bonn, 05. Mai 2025. Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. beleuchtet in diesem Jahr das Thema Versorgung – denn die steht vor großen Herausforderungen. Mangelnde Finanzierung der CF-Ambulanzen sowie die zunehmende Zahl…

Bonn, 16. April 2025. Die Förderung von Forschungsprojekten, die das Ziel haben, Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern, ist eine zentrale Säule der Arbeit des Mukoviszidose e.V. So schreibt der Bundesverband jedes Jahr Fördergelder für Forschungsvorhaben…

Bonn, 17. März 2025. Der 60. Geburtstag ist für viele Menschen ein Anlass zu feiern – ganz besonders aber für Stephan Kruip: Er lebt mit der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose. Als Kind wurde ihm prognostiziert, dass er voraussichtlich nur das Schulalter erreicht. Heute blickt er…

Bonn, 30. Januar 2025. Welche Rolle spielt das Gen SLC26A9 bei der Ausprägung des Krankheitsbilds Mukoviszidose? Und wie interagiert der nach dem Bauplan dieses Gens hergestellte gleichnamige Chloridtransporter mit dem CFTR-Kanal? Um diese Fragen dreht sich die aktuelle Forschung der AG um Dr.…

Mainz, Hannover, Bonn, Berlin 16. Dezember 2024 – In dem gemeinsamen Forschungsprojekt „Linkage von Krebsregisterdaten mit anderen medizinischen Registern (LinkMedR)“ verknüpfen das RABBIT-Register (Rheumatoide Arthritis: Beobachtung der Biologika-Therapie), das Multiple Sklerose (MS)-Register sowie…