Publikationen: über die Erkrankung

Informationen für Patienten, Angehörige, Interessierte

Die kompakte Broschüre erklärt das Krankheitsbild Mukoviszidose, verschafft einen Überblick über die verschiedenen Therapiesäulen bei der Behandlung der seltenen Erbkrankheit und stellt die Arbeit des Mukoviszidose e.V. vor.

Der Ratgeber hilft Eltern neudiagnostizierter Kinder, einen für ihr Kind gangbaren Weg zu finden, mit der Krankheit Mukoviszidose zu leben und hoffnungsvoll in die Zukunft zu schauen.

Autoren: Holger Köster und Thomas Malenke, 180 Seiten, Taschenbuch; ISBN: 978-3-9818545-5-8

Informationen für Eltern nach der Diagnose. Der Flyer gibt Eltern diagnostizierter Kinder kompakte Informationen über die Krankheit und stellt Hilfsangebote des Mukoviszidose e.V. vor.

Der Berichtsband für Patienten und Angehörige stellt die wichtigsten Kennzahlen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register dar und erklärt diese. Er dient als Hilfestellung, um den eigenen Gesundheitszustand einzuordnen und hilft, wichtige Fachbegriffe besser zu verstehen.

Ein medizinischer Notfall ist eine Situation, die ohne sofortige medizinische Behandlung zu (schweren) bleibenden Schäden oder sogar zum Tod führen kann. In dieser Broschüre sind die häufigsten Notfallsituationen beschrieben, die bei Mukoviszidose-Patienten auftreten können.

Diese Empfehlung wurde 2012 auf Anregung der Kommission für Krankenhaushygiene und Infektionsprävention beim Robert Koch-Institut, Berlin, durch eine medizinische Arbeitsgruppe erarbeitet. Sie umfasst Hygienemaßnahmen, die in Arztpraxen etc. durchgeführt werden sollten, um eine Übertragung von Infektionserregern auf Patienten und das Personal zu verhindern.