CF-Fachkraft

Angebote und Informationen für Fachkräfte in der CF-Versorgung

Eine Vielzahl von Fachkräften aus Medizin, Ernährungsberatung, Pflege, Physiotherapie, Psychologie, Sozialer Arbeit, Pädagogik, Sportwissenschaften, Forschung und weiteren Disziplinen trägt zusammen zur bestmöglichen Versorgung der Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) bei.

Der Mukoviszidose e.V. und das Mukoviszidose Institut unterstützen die Arbeit der Fachkräfte auf vielfältige Weise. Lernen Sie hier unser Angebot kennen!


Qualität der Versorgung

Zertifizierung

Sie möchten Ihre Ambulanz zertifizieren lassen? Alle Informationen und das Antragsformular dazu finden Sie hier.

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Register

Hier finden Sie alle wichtigen Informationen rund um das Deutsche Mukoviszidose-Register, wie die aktuellen Berichtsbände sowie den Stand der Registerpublikationen und alle datenschutzrelevanten Informationen.

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Forschung

Studiennetzwerk

Im Studiennetzwerk haben sich die Mukoviszidose-Einrichtungen in Deutschland zusammengeschlossen, die klinische Studien zur Mukoviszidose durchführen und so zur Entwicklung neuer Medikamente beitragen.

Zum Studiennetzwerk

Forschungsförderung

Sie haben eine Mukoviszidose relevante Forschungsfrage und suchen nach einer Förderung? Informationen zur Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V. und die Antragsunterlagen finden Sie hier:

Zur Forschungsförderung

Registeranfragen

Sie haben eine Forschungsfrage zur Mukoviszidose Versorgung? Finden Sie hier heraus, welche Möglichkeiten das Deutsche Mukoviszidose Register bietet.

Zur Registeranfrage

Information

Übersicht CF-Einrichtungen

Alle Informationen zu Mukoviszidose-Ambulanzen, Physiotherapieeinrichtungen, Selbsthilfegruppen und Reha-Kliniken finden Sie in unserem deutschlandweiten Adressenverzeichnis.

Zur Adressliste

Konferenzberichte & News

Sie wollen wissen, was aktuell in der Mukoviszidose Forschung diskutiert wird und sind interessiert an neuen Erkenntnissen zu Forschung und Versorgung? Wir bereiten nationale und internationale Konferenzberichte für Sie auf.

Zur Berichterstattung

Hier finden Sie Berichte zu aktuellen Fachpublikationen rund um das Thema Mukoviszidose.

Zu Forschungsnews

Sammlung zu aktuellen Entwicklungen, z.B. Zulassungen, Entscheidungen des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) oder zu Möglichkeiten, als Experte Stellung zu G-BA Verfahren zu nehmen.

Zu gesundheitspolitischen News

CFTR-Modulatoren

In Deutschland sind CFTR-Modulatoren für CF-Patienten zugelassen, die entweder eine F508del-Mutation oder eine Gatingmutation bzw. R117H-Mutation haben. Für einige Patientengruppen kommen mehrere CFTR-Modulatoren in Frage. Die Zulassungssituation ist für die verschiedenen Altersgruppen unterschiedlich.

Zu CFTR-Modulatoren

Alle Informationen rund um die Dreifachkombination Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) haben wir auf dieser Seite zusammengestellt, auch Informationen zu Zulassung und Zusatznutzen.

Zur Kaftrio-Information

Service

Off Label Datenbank

Anträge für individuelle Heilversuche außerhalb der zugelassenen Indikation sind oft aufwändig, aber die einzige Möglichkeit für eine sinnvolle Therapie, z.B. bei Kindern oder Patienten mit seltenen Mutationen. Um die Antragsstellung zu erleichtern, sammeln wir erfolgreiche Anträge als kollegiale Hilfestellung.

Zur Off Label Übersicht (PDF)

Nord Score

Der Nord Score ist ein strukturiertes Darstellungsschema und dient der Dokumentation eines individuellen Zusatznutzens für die Anwendung von Kaftrio bei Mutation mit (durch den G-BA) nicht belegtem Zusatznutzen Er wurde erstellt duch die Gruppe CF-Nord.

Zum Nord Score

MUKOfit

Das Interventionsprogramm MUKOfit, initiiert vom Mukoviszidose e.V., hilft und begleitet seit über 15 Jahren Menschen mit Mukoviszidose in besonders anspruchsvollen Lebenssituationen. Unser Programm ist darauf ausgerichtet, Betroffene und deren Angehörige in gesundheitlich und (psycho-)sozial herausfordernden Zeiten intensiv zu unterstützen und bei der Umsetzung therapierelevanter Ziele zu begleiten.

Sollten Sie Interesse an einer Teilnahme für einen Ihrer Patienten haben, können Sie sich gerne an mukofit(at)muko.info wenden, um weitere Informationen und die erforderlichen Bewerbungsunterlagen zu erhalten.

Zum MUKOfit-Angebot

Vernetzung

Gremien

Sie möchten sich mit anderen Fachkräften Ihrer Berufsgruppe austauschen und vernetzen? Besuchen Sie die Seiten der Behandler-Arbeitskreise und lernen Sie deren Angebot und Informationsmaterialien kennen.

Zu den Gremien-Seiten

Europäische Zusammenarbeit

Der Mukoviszidose e.V. ist europäisch vernetzt und an verschiedenen Initiativen beteiligt und in Arbeitsgruppen vernetzt.

Zur europäischen Zusammenarbeit

Mitgliedschaft

Werden Sie Mitglied in unserem Verein und unterstützen Sie unsere Arbeit mit Ihrer persönlichen Erfahrung, fachlichen Expertise.

Mitglied werden

Veranstaltungen

Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT)

Auf der jährlichen interdisziplinären Fachtagung für das gesamte CF-Versorgungsteam gibt es ein breites Fort- und Weiterbildungsangebot.

Zur DMT

Scientific Meeting (ScieM)

Im Austausch mit internationalen Forschern und Klinikern werden neueste Forschungsergebnisse im Bereich CF präsentiert.

Zum ScieM

Weitere Fachveranstaltungen

Im Terminkalender finden Sie alle Informationen zu Fachveranstaltungen zum Thema Mukoviszidose.

Zum Terminkalender


Informationen in englischer Sprache zu ausgewählten Projekte des Mukoviszidose Institutes finden Sie auf der englischen Seite.

Zuletzt aktualisiert: 14.03.2024