Archiv nach Jahr | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

20 Nov 2015

Orkambi in Deutschland zugelassen

Am 20. November 2015 hat die europäische Zulassungsbehörde entschieden, dass Orkambi nach seiner Zulassung in den USA im Sommer 2105 auch in Europa auf den Markt kommen darf. Das Medikament ist für Mukoviszidose-Patienten ab zwölf Jahren für die Therapie zugelassen. Orkambi ist eine Kombination…

14 Okt 2015

Ausgezeichnet: Mathias Marx ist ein "Held des Alltags"

Zum dritten Mal hat die Programmzeitschrift "auf einen Blick" in der vergangenen Woche in Hamburg die "Helden des Alltags" ausgezeichnet. Unter den Preisträgern war auch Mathias Marx aus Hennef. Der 16-jährige ist der große Bruder von Mukoviszidose-Patientin Antonia Marx (14). Er bekam den…

01 Okt 2015

Achtung neu bei den Klima-Erholungsmaßnahmen

Klima-Erholungsmaßnahmen auf Gran Canaria auch für CF-Betroffene mit 3 & 4 MRGN-PSA

14 Aug 2015

Firmenlauf Bonn – als Unternehmens-Schutzengel Hoffnung schenken!

Zeigen Sie Bonn und Ihren Mitarbeitern, dass Teamwork, Motivation und gesellschaftliche Verantwortung auch in Ihrem Unternehmen großgeschrieben werden. Wir suchen Schutzengel, die beim Firmenlauf am 10. September mitmachen und die Erforschung der tödlichen Stoffwechselerkrankung mit einer…

20 Jul 2015

Mitmachen beim Bonner Firmenlauf am 10. September 2015

Am 10. September startet der Bonner Firmenlauf zum neunten Mal zugunsten des Mukoviszidose e.V. Anlässlich unseres 50ten Jubiläums möchte der Mukoviszidose e.V. diesen Lauf mit einem Team von 50 Läufern absolvieren. Das Mukoviszidose-Lauf-Team startet um 17.00 Uhr in der Bonner Rheinaue."Machen Sie…

03 Jul 2015

Orkambi in USA zugelassen

Orkambi, eine Kombination aus dem Korrektor Lumacaftor und dem Potenziator Ivacaftor (Kalydeco), wurde am 2. Juli 2015 für die Therapie von Patienten ab einem Alter von 12 Jahren und der F508del-Mutation (homozygot) zur Therapie zugelassen. Wie im Mai bereits berichtet, ist die europäische Zulassung…

15 Jun 2015

Krys Scher: Versteigerung des Bildes "Ich habe einen Traum"

„Ich habe einen Traum“ lautet die Ausstellung der Malerin Krys Scher, die vom 2. bis zum 20. Juni in Hamburg zu sehen ist. Die Künstlerin unterstützt den Mukoviszidose e.V. zum 50. Jubiläum mit einem ganz besonderen Geschenk: Sie stellt eines ihrer Gemälde für eine Versteigerung zur Verfügung. Der…

03 Jun 2015

Genkorrektur zur Heilung von Lungenerkrankungen

Tübinger Forscher hat Mäuse mit angeborenem Atemnotsyndrom erfolgreich behandelt

Das angeborene Atemnotsyndrom, das auf einen kompletten Mangel an SP-B (Surfactant Protein B) zurückgeht, führt bei Neugeborenen meist bereits in den ersten Monaten zum Tod, da sich die Lungen nicht richtig entfalten…

20 Mai 2015

Fragen und Antworten zu „3 und 4MRGN“

Was sind 3 beziehungsweise 4MRGN?
MRGN bedeutet „multiresistente gramnegative Stäbchen“. Hierbei handelt es sich um eine Einteilung von Bakterien in Antibiotika-Resistenzklassen. Die Bakterien, auf die sich die Einteilung bezieht, gehören zu der Klasse der „Gram-negativen“ Bakterien. Der für die…

19 Mai 2015

Juli 2015: USA entscheidet über Zulassung der Kombinationstherapie „Orkambi“

Das „Pulmonary-Allergy Drugs Advisory Committee (PADAC) hat, laut Mitteilung des Pharma-Herstellers Vertex, der amerikanischen Zulassungsbehörde Food and Drug Administration (FDA) die Zulassung der Kombinationstherapie „Orkambi“ zur mutationsspezifischen Therapie bei Mukoviszidose empfohlen. Die…