Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Es sind rund 2.000 verschiedene Varianten (Mutationen) im CFTR-Gen in Datenbanken erfasst, aber nicht einmal 200 sind systematisch untersucht und für die Therapie mit Modulatoren zugelassen. Die meisten der 2000 CFTR-Mutationen sind sehr selten, z.T. bislang nur bei einer Person nachgewiesen.…

Unter Modulatortherapie bildet die Lunge oft kaum noch Schleim (Sputum). Dies führt natürlich einerseits dazu, dass es den Menschen mit Mukoviszidose besser geht. Aber es macht auch die herkömmliche Diagnostik schwieriger. Denn man kann nicht mehr regelmäßig das Sputum auf Keime untersuchen, weil…

Experten unter sich: immer mehr Fachwissen und Details rund um die Rolle des CFTR-Gens und des CFTR-Chlorid-Kanals und immer modernere Labormethoden bringen Jahr für Jahr neues Wissen, aber auch neue Fragen - beides ist die Voraussetzung für die Entwicklung von Ideen für bessere Therapien. Auch wenn…

Seit 2020 ist Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI; Kaftrio) in Europa zugelassen. Während in den klinischen Studien keine psychosozialen Nebenwirkungen auffielen, zeigte sich in den CF-Kliniken nach der Zulassung ein anderes Bild: Immer wieder berichten Menschen mit Mukoviszidose nach dem Start…

Das Deutsche Mukoviszidose-Register dient als Quelle für zahlreiche Untersuchungen. Aus den Registeranfragen ergeben sich auch immer wieder Publikationen. Eine Liste von Publikationen, die auf Registerauswertungen aus dem Mukoviszidose-Register beruhen, sind auf unserer Internetseite zu finden.

Bakteriophagen sind Viren, die sich auf den Befall von Bakterien spezialisiert haben. Sie werden als mögliche Alternative zu Antibiotika gehandelt, sind bislang aber noch nicht zugelassen. Gerade sind Ergebnisse von zwei frühen Studien mit Bakteriophagen veröffentlicht worden.

Mit steigender Lebenserwartung können immer mehr Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) auch eine höhere schulische Ausbildung an Universitäten und anderen Bildungseinrichtungen wahrnehmen. Während es für Eltern mit CF-betroffenen Kindern viele Empfehlungen und Informationen zum Umgang…

Geschlechtshormone haben einen Einfluss auf den gesamten Körper. Bei Frauen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ist bekannt, dass sich CF-Symptome während des Menstruationszyklus verändern. Die CF-Erkrankung wiederum kann die Pubertät verzögern und die Regelmäßigkeit des Zyklus beeinflussen.

In Frankreich wurde 2022 ein sogenanntes Compassionate Use Programm (Härtefallregelung) eingerichtet, durch das alle Franzosen mit Mukoviszidose ab zwölf Jahre mit schwerer Lungenerkrankung (aber noch nicht transplantiert) Kaftrio probeweise einnehmen konnten. Nach vier bis sechs Wochen entschied…

An einer Gentherapie bei Mukoviszidose wird schon lange geforscht und einige Wirkstoffe werden derzeit auch bereits in Menschen getestet. Ein Problem bei Gentherapeutika ist, wie der Wirkstoff in die Zellen gelangen soll. Einen neuen Ansatz verfolgt dabei die Firma OmniSpirant Therapeutics, die…