Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

168 Forscherinnen und Forscher haben sich auf den Weg nach Malta gemacht, um Experimente und Ergebnisse aus ihrer Mukoviszidose-Forschung vorzustellen und zu diskutieren. Aus Deutschland waren insgesamt zehn Teilnehmende dabei und es wurden Daten aus vier verschiedenen vom Mukoviszidose e.V.…

37 Nachwuchsforscherinnen und –forscher wareneingeladen, eigene Daten auf dem Europäischen Young Investigator Meeting – kurz EYIM – vorzustellen. Je zwei CF-Experten moderierten die Sessions und Diskussionen in den sechs verschiedenen Themenbereichen: Mikrobiologie, Immunologie, Genetik/genetische…

Wie gestalten Menschen mit Mukoviszidose ihre Familienplanung, und was halten sie von genetischen Tests auf die Erkrankung? Dieser Frage widmet sich die Arbeitsgruppe um Dr. Stefan Reinsch (Medizinische Hochschule Brandenburg, Zentrum für Versorgungsforschung) im Rahmen einer qualitativen…

Das HIT-CF-Konsortium verkündet im aktuellen Newsletter spannende Neuigkeiten: Insbesondere soll nach längerer Verzögerung nun bald der Studienteil des Projektes beginnen. Und zwar startet nicht nur die bereits angekündigte CHOICES-Studie zur Testung von neuen Modulatoren, sondern darüber hinaus ist…

In stillem Gedenken nehmen wir Abschied von zwei Mitstreitern im Kampf gegen die Mukoviszidose.

Vertex Pharmaceuticals hat in einer Pressemitteilung die ersten Ergebnisse der Zulassungsstudien für eine neue Dreifachkombination vorgestellt. Verglichen mit Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor; ETI) erreichte das neue Medikament vergleichbare Verbesserungen in der Lungenfunktion…

Im standardmäßigen Verfahren zur Zusatznutzenbewertung im Rahmen des AMNOG (Arzneimittelneuordnungsgesetz) wurde für den Modulator Lumacaftor/Ivacaftor (Orkambi) für Kinder zwischen einem und zwei Jahren jetzt der Beschluss bekannt gegeben. Das Ergebnis: der G-BA sieht einen Anhaltspunkt für einen…

Das letzte Plenum auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung 2023 war vier unterschiedlichen Themen gewidmet: Welche (neuen) Biomarker für die CFTR-Diagnostik gibt es und wo liegen die Vor- und Nachteile? Für welche Patientengruppen werden neue Therapien entwickelt und wann starten neue klinische…

Auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg Ende November 2023 war auch die Darmgesundheit Thema eines Seminars, das Bärbel Palm aus Homburg und Alina Pipke aus Amrum gestalteten. Wichtig war dabei das Mikrobiom, die Gesamtheit aller Mikroorganismen im Darm. Bei Menschen mit Mukoviszidose…

Wir freuen uns sehr, auch im kommenden Jahr wieder viele verschiedene Präsenz- und Online-Veranstaltungen anbieten zu können, sowohl für CF-Jugendliche und Erwachsene als auch für Familien mit CF-Kindern. So sollte für alle etwas dabei sein und wir freuen uns auf eine rege Teilnahme.