Aktuelle Meldungen

Die Europäische Kommission hat am 4. April die Zulassung von Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor)/Kalydeco offiziell erweitert: Das Medikament ist jetzt für Menschen mit Mukoviszidose ab zwei Jahren und mindestens einer Nicht-Klasse-1-Mutation zugelassen. Ende Februar war bereits die…

Bonn, 17. März 2025. Der 60. Geburtstag ist für viele Menschen ein Anlass zu feiern – ganz besonders aber für Stephan Kruip: Er lebt mit der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose. Als Kind wurde ihm prognostiziert, dass er voraussichtlich nur das Schulalter erreicht. Heute blickt er…

Bonn, 30. Januar 2025. Welche Rolle spielt das Gen SLC26A9 bei der Ausprägung des Krankheitsbilds Mukoviszidose? Und wie interagiert der nach dem Bauplan dieses Gens hergestellte gleichnamige Chloridtransporter mit dem CFTR-Kanal? Um diese Fragen dreht sich die aktuelle Forschung der AG um Dr.…

Mainz, Hannover, Bonn, Berlin 16. Dezember 2024 – In dem gemeinsamen Forschungsprojekt „Linkage von Krebsregisterdaten mit anderen medizinischen Registern (LinkMedR)“ verknüpfen das RABBIT-Register (Rheumatoide Arthritis: Beobachtung der Biologika-Therapie), das Multiple Sklerose (MS)-Register sowie…

Bonn, 12. Dezember 2024 – Die jährlich vom Bundesverband Mukoviszidose e.V. ausgerichtete Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT) war wieder sehr gut besucht und stand in diesem Jahr unter dem Motto „Mitten im Mukoviszidose-Alltag“. 685 Teilnehmende aus allen an der Mukoviszidose-Behandlung beteiligten…

Bonn, 03. Dezember 2024. Neben der Lunge ist bei den meisten Mukoviszidose-Patienten auch die Bauchspeicheldrüse (Pankreas) von der Erkrankung betroffen – viele von ihnen haben Verdauungsprobleme und einen CF-assoziierten Diabetes. Wie genau diese Mukoviszidose-typische Pankreas-Symptomatik entsteht…

Bonn/Würzburg, 22. November 2024. Die jährliche Auswertung der umfassenden Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register zeigt positive Perspektiven für die Betroffenen: Die durchschnittliche Lebenserwartung steigt weiter an und liegt für ein heute Neugeborenes mit Mukoviszidose nun bei 67 Jahren.…

Bonn, 29. August 2024. Mit 148.330 Euro fördert der Bundesverband Mukoviszidose e.V. ein Projekt der Arbeitsgruppe um Dr. rer. med. Andrew Tony-Odigie (Universitätsklinikum Heidelberg) zur Nutzung kommensaler (nützlicher) Bakterien und ihrer Stoffwechselprodukte für die Verbesserung der Therapie mit…

Nachwuchsförderung in der Mukoviszidose-Forschung mit 50.000 Euro Bonn, 14. Mai 2024. Bereits zum 16. Mal schreibt die Christiane Herzog Stiftung in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V. den Christiane Herzog Forschungsförderpreis aus. Bis zum 15. August 2024 können sich…

Bonn, 02. Mai 2024. Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose. Die bundesweite Patientenorganisation Mukoviszidose e.V. erzählt mit einer Vielfalt an persönlichen Geschichten und Informationen auf Social Media und ihrem Blog vom Leben mit der seltenen Erbkrankheit.…