Aktuelle Meldungen

Seit 2006 steht er fest an der Seite von Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen: Der ehemalige Handball-Profi und -Weltmeister Dominik Klein wurde am Wochenende in Leipzig im Rahmen der Veranstaltung MUKOmiteinander für sein herausragendes Engagement in den vergangenen 20 Jahren mit der…

Der Standard-Gentest auf Mukoviszidose umfasst nur die häufigsten CFTR-Varianten, die die Erkrankung verursachen. Für einige Menschen mit CF liegt keine eindeutige genetische Bestätigung der Diagnose vor. Das liegt vor allem daran, dass zwar eine Genetik gemacht wurde, aber die gefundenen…

Menschen mit Mukoviszidose brauchen eine starke Demokratie. In den kommenden Wochen entscheiden die Wählerinnen und Wähler in mehreren Bundesländern über die politische Zukunft ihrer Länder und Kommunen. Als Bundesverband der Menschen mit Mukoviszidose und ihrer Familien äußern wir uns nicht…

Was passiert in den Atemwegen, wenn Kinder mit Mukoviszidose eine CFTR-Modulatortherapie mit Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI/Kaftrio) beginnen? Und warum profitieren Betroffene trotz gleicher oder ähnlicher CFTR-Mutation nicht immer gleich stark von der Behandlung? Mit diesen Fragen startete…

Die Pharmafirma Sionna hat erste Ergebnisse ihrer Phase-2a-Studie mit dem neuen Modulator SION-719 vorgestellt. Bei dieser Substanz handelt es sich um einen Stabilisator, der in Kombination mit Kaftrio eingenommen werden sollte. In der Studie ergaben sich aber laut Angaben der Firma in einer…

Die Diagnose ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung) wird immer häufiger gestellt, auch bei Erwachsenen. Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) können davon auch betroffen sein, was das Krankheitsmanagement zusätzlich erschweren kann.

Vom 26. bis 28. November 2026 dreht sich in Bielefeld alles um das Thema Mukoviszidose. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. veranstaltet dann die Deutsche Mukoviszidose Tagung, die größte Fachtagung zur seltenen Stoffwechselerkrankung, zum ersten Mal in der Bielefelder Stadthalle. Fachkräfte aus…

Wenn Kinder mit Mukoviszidose in Kita oder Schule starten, beginnt für Familien ein neuer Lebensabschnitt. Gute Kommunikation, gegenseitiges Vertrauen und ein sensibler Blick auf die Bedürfnisse des Kindes können den Übergang erleichtern. Der Mukoviszidose e.V. unterstützt Familien, pädagogische…

Das Deutsche Mukoviszidose-Register präsentiert erstmals interaktive Auswertungen zur Entwicklung der Mukoviszidose-Versorgung über drei Jahrzehnte. Mit dem digitalen Berichtsband geht das Deutsche Mukoviszidose-Register einen innovativen Schritt in der Aufbereitung und Nutzung medizinischer…

Die Lebenserwartung ist bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) deutlich gestiegen, nicht allein durch die Modulatortherapie. Menschen mit CF, vor allem in höherem Alter, sind deshalb inzwischen mit gesundheitlichen Herausforderungen konfrontiert, die auch bei der Allgemeinbevölkerung auftreten,…