Aktuelle Meldungen

Der MUKOmove 2025 ist zu Ende. Wir sind glücklich und gerührt über diesen unglaublichen Einsatz. DANKE für jede einzelne Bewegungsstunde. So haben wir Mukoviszidose gemeinsam sichtbarer gemacht und ein starkes Zeichen für Menschen mit der Krankheit gesetzt.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat heute entschieden, den Schweißtest als diagnostisches Verfahren für Erwachsene mit Mukoviszidose in die abrechenbaren Leistungen der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV, §116b SGB V) aufzunehmen. Viele Mukoviszidose-Ambulanzen versorgen ihre…

Am 3.5.2025 wurde ein Artikel* veröffentlicht, in dem stand, es sei ein Medikament gefunden worden, das u.a. gegen Mukoviszidose wirkt. Gleich vorweg: das stimmt so leider nicht. Da uns aber viele Anfragen dazu erreichten, beleuchten wir im Folgenden die Aussagen des Artikels. Auf unseren Hinweis…

Bonn, 05. Mai 2025. Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. beleuchtet in diesem Jahr das Thema Versorgung – denn die steht vor großen Herausforderungen. Mangelnde Finanzierung der CF-Ambulanzen sowie die zunehmende Zahl…

Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelkommission EMA empfiehlt die Zulassung der CFTR-Modulator-Kombination aus Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor (Alyftrek). Nach der Zulassung könnte Alyftrek dann für Menschen mit Mukoviszidose ab 6 Jahren mit mindestens einer…

Bonn, 16. April 2025. Die Förderung von Forschungsprojekten, die das Ziel haben, Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern, ist eine zentrale Säule der Arbeit des Mukoviszidose e.V. So schreibt der Bundesverband jedes Jahr Fördergelder für Forschungsvorhaben…

Die Europäische Kommission hat am 4. April die Zulassung von Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor)/Kalydeco offiziell erweitert: Das Medikament ist jetzt für Menschen mit Mukoviszidose ab zwei Jahren und mindestens einer Nicht-Klasse-1-Mutation zugelassen. Ende Februar war bereits die…

Bonn, 17. März 2025. Der 60. Geburtstag ist für viele Menschen ein Anlass zu feiern – ganz besonders aber für Stephan Kruip: Er lebt mit der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose. Als Kind wurde ihm prognostiziert, dass er voraussichtlich nur das Schulalter erreicht. Heute blickt er…

Durch systematische Untersuchungen von Abwehrzellen in einem CF-Modell verglichen mit Abwehrzellen aus Blutproben von kleinen Kindern mit Mukoviszidose hat die Münchner Arbeitsgruppe um Professor Klymiuk herausgefunden, dass unreife Immunzellen zwar das Entzündungsgeschehen in der Lunge anheizen,…

Trotz intensiver Bemühungen der Patientenvertretung hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) entschieden, pilzliche Verdauungsenzyme wie Nortase® nicht mehr von den gesetzlichen Krankenkassen erstatten zu lassen. Diese Entscheidung könnte für viele Betroffene eine Umstellung bedeuten. Während…