Unser Jahr 2021
Das Jahr 2021 neigt sich dem Ende zu – und wir möchten die Zeit nutzen, um einen Blick zurück zu werfen auf ein für den Mukoviszidose e.V. ereignisreiches Jahr.
Archiv nach Jahr
Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren
Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. vom 24. 12. bis 2.1. geschlossen
Die Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. bleibt vom 24.12.2021 bis zum 2.1.2022 geschlossen. Ab dem 2.1.2022 sind wir wieder wie gewohnt für Sie da.
Wir wünschen Ihnen eine friedliche und fröhliche Wiehnachtszeit!
Ihr Mukoviszidose e.V.
Kaftrio bei Kindern ab sechs Jahren
Mitte November hat die EMA die Zulassungserweiterung von Kaftrio (Elexcaftor/Tezacaftor/Ivacaftor plus Ivacaftor) für Kinder ab sechs Jahren empfohlen. Die Bestätigung durch die EU-Kommission wird für Anfang 2022 erwartet. Entsprechend wird Kaftrio in Kürze in Deutschland auch für diese Altersgruppe…
Bekämpfung von Lungen-Keimen auch im Modulatoren-Zeitalter wichtiges Thema
Registerdaten zeigen, dass die Keimbelastung mit Pseudomonas aeruginosa nach Beginn einer Modulatorentherapie zunächst abnimmt. Häufig scheint es aber nach einer gewissen Zeit zu einem „Rebound-Effekt“ zu kommen: Die Keime sind wieder da. Ob das daran liegt, dass man den Pseudomonas wegen weniger…
CFTR-Modulatoren und Ernährung
In Zeiten der neuen Therapien (CFTR-Modulatoren) wird viel über deren Auswirkungen auf die Ernährung diskutiert. Angst vor übermäßiger Gewichtszunahme lässt manche sogar zögern, die Therapie regelmäßig einzunehmen. Aber die Gewichtszunahme unter CFTR-Modulatoren ist nicht vorprogrammiert, vielmehr…
Auswirkungen von CFTR-Modulatoren auf den Magendarmtrakt
Da CFTR-Kanal in allen Zellen des Magendarmtrakts vorkommt, hat die Therapie mit einem CFTR-Modulator auf darauf direkte Auswirkungen, worüber auf der Amerikanischen CF-Konferenz und auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung berichtet wurde.
FGM-Seminare: Projektleiter geben Einblick in ihre Forschung
In zwei Seminaren der Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose gaben Forscherinnen und Forscher auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung Einblick in ihre Arbeiten. Es wurden Ergebnisse und neue Fragestellungen für zukünftige Arbeiten vorgestellt. Thematisch bewegen sich viele der Forscher auf sehr…
Update Hit-CF: CHOICES-Studie soll 2022 endlich starten
Das Hit-CF-Projekt möchte ein Organoid-Modell etablieren, anhand dessen bei Mukoviszidose-Betroffenen mit seltenen Mutationen getestet werden kann, ob CFTR-Modulatoren bei ihnen wirken. Denn für diese Gruppe stehen bislang keine wirksamen Modulatoren zur Verfügung. Das Hit-CF-Konsortium hat nun in…
Wichtige Information: Wechsel des Serveranbieters für das Deutsche Mukoviszidose-Register zum 30.11.2021
Zum 30.11.2021 werden die medizinischen Daten des Deutschen Mukoviszidose-Registers, die bisher auf den Servern der scanplus GmbH gespeichert wurden, auf einen neuen Server bei einem neuen Anbieter umziehen. Wir haben uns dazu entschlossen, da die scanplus GmbH leider aufgrund der Corona-Krise in…
20. Scientific Meeting (ScieM)
Jedes Jahr im September veranstaltet das Mukoviszidose Institut in Zusammenarbeit mit der Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM) das Scientific Meeting (ScieM). Eingeladen sind alle Wissenschaftler und Kliniker, die zum Thema Mukoviszidose / Cystische Fibrose (CF) arbeiten. Das 20. Scientific…
Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
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