Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Mukoviszidose ist eine seltene Erkrankung und manch eine Begleit- oder Folgeerkrankung ist so selten, dass auch eine erfahrene CF-Ambulanz sie noch nie gesehen hat. Zudem gibt es in der Versorgung erwachsener Menschen mit Mukoviszidose besondere Herausforderungen, die erst jetzt zutage treten, wo…

Der diesjährige Medizinnobelpreis wurde an die Amerikaner Victor Ambros und Gary Ruvkun für ihre Forschung zur Mikro-RNA (miRNA) und deren Rolle in der Genregulation verliehen. Seit etwa 2010 werden miRNAs verstärkt auch in der Mukoviszidose-Forschung thematisiert. Auch die Nobelpreise für Physik…

Die Forschung zur Modulatortherapie bei Mukoviszidose macht große Fortschritte. Neue Medikamentenkombinationen könnten den Gesundheitszustand vieler Menschen mit CF weiter verbessern. Doch welche neuen Ansätze gibt es? Und wann könnten diese Therapien verfügbar sein? Das haben wir für Sie…

Am 31. August 2024 übergab Stephan Kruip, Bundesvorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V. die Adolf-Windorfer-Medaille an Susi Pfeiffer-Auler. Die Saarbrückerin wurde für ihr jahrzehntelanges Engagement für Menschen mit Mukoviszidose ausgezeichnet.

Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI, Kaftrio) ist in Europa für Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) mit mindestens einer F508del-Mutation zugelassen. F508del ist die häufigste CF-verursachende Mutation, die bei ca. 85% der Menschen mit Mukoviszidose vorkommt. Für seltenere…

Seit mehr als 20 Jahren ist das Luisenhospital in Aachen ein wichtiger Standort für die Versorgung Erwachsener mit Mukoviszidose im südwestlichen Nordrhein-Westfalen. Mehr als 100 erwachsene Patientinnen und Patienten werden dort hervorragend versorgt. Doch damit soll jetzt Schluss sein. Am 11. Juli…

Es wird viel über genetische Therapien berichtet, ob DNA, RNA oder Gene-Editing, vieles ist im Labor machbar. Weniger Aufmerksamkeit erhielten bislang die Transportmittel, die die Gentherapeutika zum Ort der Wirkung bringen sollen. Welche Eigenschaften braucht so ein Gen-Taxi und wie unterscheiden…

Wir trauern um unsere hochgeschätzte ehemalige Kollegin und Mitstreiterin Birgit Dembski, die in diesem Jahr ihren 70. Geburtstag gefeiert hätte. Nachdem es ihr in den letzten Monaten aufgrund der Folgeerkrankungen ihrer Mukoviszidose immer schlechter gegangen ist, hat sie den Kampf letzte Woche…

Keime wie Pseudomonas und Staphylococcus sind zwar nach Start einer Therapie mit Modulatoren wie ETI (Kaftrio) reduziert, verschwinden aber nicht. Das konnte u.a. in einer deutschen Registerauswertung gezeigt werden. Auch treten weniger Exazerbationen (Verschlechterung) auf – es gibt aber nach wie…