Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Für Patienten mit seltenen Mutationen können die bisher zugelassenen CFTR-Modulatoren nicht verschrieben werden. Diese Lücke soll durch das innovative, EU-geförderte Hit-CF Projekt geschlossen werden. Im Projekt wird ein Vorhersagemodell untersucht, um für den individuellen Patienten einen wirksamen…

Kein Zusatznutzen für Kalydeco in Kombination mit Symkevi. Nach der Veröffentlichung des G-BA Beschlusses am 20.2.2020 erreichen uns immer mehr Anfragen von Patienten und Ärzten, die verunsichert sind, ob Kalydeco/Symkevi weiterhin verordnet werden darf. Der G-BA hatte für Kalydeco in Kombination…

Auch Verfahren zu Kalydeco für Kinder von 6 bis 12 Monaten angelaufen. Bei der aktuellen Nutzenbewertung von Kalydeco (Ivacaftor) durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) sind am 20.2.2020 die Beschlüsse erfolgt: Ivacaftor erhielt für die verschiedenen Patientengruppen jeweils einen…

Falsche Behauptung zur Vererbung von Mukoviszidose in der Zeitschrift „Von Frau zu Frau“

Der Mukoviszidose e.V. berichtet seit 2014 kontinuierlich über Bakteriophagen. Mit dieser News fassen wir das Wichtigste zum Thema zusammen und machen auf neue Informationen und Projekte aufmerksam.

Am 25. März 2020 findet das Experten-Treffen „Pre Conference Meeting“ im Vorfeld der Europäischen „Basic Science Conference“ in Albufeira, Portugal, statt. Das diesjährige Thema ist: „Antimikrobielle Resistenz“. An dem Treffen können maximal 50 interessierte Forscher und Kliniker teilnehmen, sodass…

Antibiotika-Resistenzen stellen ein ernsthaftes Problem dar, nicht nur für Mukoviszidose-Patienten. Erfreulich ist, dass sich immer mehr Arbeitsgruppen dem Problem annehmen und Lösungen suchen. Es geht darum, neue Antibiotika zu entwickeln oder Alternativen zu Antibiotika zu erforschen.

Für Patienten mit seltenen Mutationen kommen die bisher zugelassenen CFTR-Modulatoren nicht in Frage. Für diese Patienten wurde das europäische Organoid-Projekt HIT-CF ins Leben gerufen. Schon über 300 Patienten haben daran teilgenommen, davon 40 Patienten aus Deutschland. Jetzt liegen erste…

Die Europäische Arzneimittelbehörde EMA hat die Zulassung für den CFTR-Modulator Ivacaftor bei bestimmten seltenen Mutationen erweitert. Das Medikament kann jetzt, auch in Deutschland, ab einem Alter von sechs Monaten verschrieben werden. In Frage kommen Säuglinge mit Mukoviszidose, die mindestens…

Auch die Mukoviszidose-Forschung wird davon profitieren.