Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Noch immer ist die Infektion mit SARS-CoV-2 ein Thema, das die Welt bewegt. In den letzten zwei Jahren wurden unzählige Fachpublikationen zu SARS-CoV-2 und Covid-19 veröffentlicht, aber nach wie vor ist das Wissen über die Infektion nicht vollständig. Auch zur Bedeutung von Corona für Menschen mit…

Seit Januar ist Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor plus Ivacaftor) auch für Kinder zwischen 6 und 11 Jahren und mindestens einer F508del-Mutation zugelassen. Wie üblich findet deshalb auch wieder ein neues Verfahren zur Zusatznutzenbewertung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) statt.…

Regelmäßig präsentieren Nachwuchswissenschaftler aus Deutschland ihre Forschungsergebnisse auf der internationalen Basic Science Konferenz der Europäischen CF Gesellschaft (ECFS). Darunter waren in diesem Jahr auch viele Projekte, die vom Mukoviszidose e. V. gefördert werden. Die aktive Teilnahme an…

Die Zahl der Mukoviszidose-Patienten weltweit ist nicht einfach zu erfassen, da nicht alle Länder über die Mittel verfügen, Zahlen zum Gesundheitswesen in zentralen Datenregistern zu bündeln. Auch die Versorgung der Betroffenen ist sehr unterschiedlich, was in Zeiten von hochwirksamen…

Chronische Entzündungen der Nasenschleimhaut und der Nasennebenhöhlen sind bei Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) nicht selten. Die neuen Therapien mit CFTR-Modulatoren können einen positiven Effekt auf diese Symptome haben.

Die neuen Modulatoren wie z.B. Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) lindern bei vielen Menschen mit Mukoviszidose die Lungenkrankheit und verlangsamen den Verlauf der Erkrankung. Doch trotz dieses großen Fortschritts können die Modulatoren derzeit nur einen Teil der Funktion des CFTR-Kanals…

Nachdem das Europäische Young Investigator Meeting (EYIM) im letzten Jahr aufgrund der Pandemie ganz ausfallen musste, konnte der Austausch am 9. und 10. März 2022 digital stattfinden.

Das Hit-CF-Projekt testet an Gewebeproben in einem Organoid-Modell, ob CFTR-Modulatoren bei Mukoviszidose-Betroffenen mit seltenen Mutationen möglicherweise wirken oder nicht. Für diese Gruppe stehen bislang keine wirksamen Modulatoren zur Verfügung. Im ersten Teil des Hit-CF-Projektes wurden…

Putin hat die Ukraine angegriffen – in Europa herrscht Krieg. In den letzten Tagen haben sich die Nachrichten überschlagen. Auch wir vom Mukoviszidose e.V. sind fassungslos angesichts der aktuellen Ereignisse und stehen in Gedanken bei den vom Krieg betroffenen Menschen.

Mit der Zulassung immer weiterer CFTR-Modulatoren erhöht sich die Wahrscheinlichkeit, dass sich der Gesundheitszustand der Betroffenen verbessert und die Lebenserwartung weiter verlängert. So können immer mehr Frauen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) eine Schwangerschaft in Betracht ziehen.…