Als besonderes Beispiel wurde hierbei das Deutsche Mukoviszidose-Register (Muko.Web) gelobt, da die Dokumentation von Covid-19-Erkrankungen bei Mukoviszidose-Betroffenen innerhalb kürzester Zeit in der Datenbank ermöglicht wurde und von den CF-Zentren sorgfältig und schnell dokumentiert wurde. Auswertungen zu den Covid-19-Daten werden auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V. laienverständlich präsentiert und laufend aktualisiert.
Die Idee und Umsetzung wurde von anderen Ländern in Kooperation mit dem deutschen Register übernommen, so dass inzwischen auch europäische und amerikanische Daten öffentlich verfügbar sind und auch gemeinsame Publikationen von allen Registern unterstützt wurden.
Auch verschiedene Datenbanken können über Schnittstellen – sogar anonymisiert – zusammengefügt werden. Auf der Konferenz wurden Auswertungen aus Frankreich gezeigt, wo anonymisierte Daten des Mukoviszidose-Registers durch Schnittstellen zu einer Datenbank mit Gesundheitsdaten verknüpft wurden. Gezeigt wurde anhand dieser Auswertungen, dass die Therapiekosten für die Behandlung der Mukoviszidose zwischen 2006 und 2017 um das Dreifache gestiegen sind. Aber auch Auswertung zur Inzidenz von Krebs als Sekundärerkrankung bei Mukoviszidose wurde anhand dieser Datenbanken gemacht. Heraus kam, dass die Inzidenz von Krebs bei Mukoviszidose-Betroffenen im Vergleich zu gesunden Kontrollen erhöht war (bei Transplantierten war die Inzidenz noch höher).
Dr. Uta Düesberg (udueesberg(at)muko.info), Dr. Jutta Bend (jbend(at)muko.info) und Dr. Sylvia Hafkemeyer (shafkemeyer(at)muko.info) vom Mukoviszidose Institut haben an der ECFS-Konferenz 2022 teilgenommen und die Informationen an dieser Stelle für Sie zusammengefasst.
