Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Das Neugeborenen-Screening ist ein seit Jahren eingesetztes Verfahren, um seltene Erkrankungen bei Neugeborenen frühzeitig finden und behandeln zu können. Seit 2016 wird auch nach Mukoviszidose gesucht. Ab sofort gilt nun ein verbesserter Ablauf, so dass Eltern nun besser informiert werden und…

Die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA hat für Menschen mit Mukoviszidose (MmM) ab sechs Jahren in den USA das neue Modulatormedikament Alyftrek zugelassen. Es darf dort nun bei allen CFTR-Mutationen eingesetzt werden, für die auch Trikafta (ETI, Kaftrio) zugelassen ist und darüber hinaus bei 31…

Wir freuen uns sehr, auch im kommenden Jahr wieder viele verschiedene Präsenz- und Online-Veranstaltungen anbieten zu können, sowohl für CF-Jugendliche und Erwachsene als auch für Familien mit CF-Kindern. So sollte für alle etwas dabei sein und wir freuen uns auf eine rege Teilnahme.

Mukoviszidose ist eine seltene Erkrankung und manch eine Begleit- oder Folgeerkrankung ist so selten, dass auch eine erfahrene CF-Ambulanz sie noch nie gesehen hat. Zudem gibt es in der Versorgung erwachsener Menschen mit Mukoviszidose besondere Herausforderungen, die erst jetzt zutage treten, wo…

Der diesjährige Medizinnobelpreis wurde an die Amerikaner Victor Ambros und Gary Ruvkun für ihre Forschung zur Mikro-RNA (miRNA) und deren Rolle in der Genregulation verliehen. Seit etwa 2010 werden miRNAs verstärkt auch in der Mukoviszidose-Forschung thematisiert. Auch die Nobelpreise für Physik…

Die Forschung zur Modulatortherapie bei Mukoviszidose macht große Fortschritte. Neue Medikamentenkombinationen könnten den Gesundheitszustand vieler Menschen mit CF weiter verbessern. Doch welche neuen Ansätze gibt es? Und wann könnten diese Therapien verfügbar sein? Das haben wir für Sie…

Am 31. August 2024 übergab Stephan Kruip, Bundesvorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V. die Adolf-Windorfer-Medaille an Susi Pfeiffer-Auler. Die Saarbrückerin wurde für ihr jahrzehntelanges Engagement für Menschen mit Mukoviszidose ausgezeichnet.

Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI, Kaftrio) ist in Europa für Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) mit mindestens einer F508del-Mutation zugelassen. F508del ist die häufigste CF-verursachende Mutation, die bei ca. 85% der Menschen mit Mukoviszidose vorkommt. Für seltenere…

Seit mehr als 20 Jahren ist das Luisenhospital in Aachen ein wichtiger Standort für die Versorgung Erwachsener mit Mukoviszidose im südwestlichen Nordrhein-Westfalen. Mehr als 100 erwachsene Patientinnen und Patienten werden dort hervorragend versorgt. Doch damit soll jetzt Schluss sein. Am 11. Juli…